膠原病患者の私が日常生活で気をつけている100のこと【前編】 #血管炎

こんにちは。高安動脈炎(膠原病)歴5年目のかふぇもか(40歳)です。

今回は、膠原病を悪化させないために日常生活を送るうえで私が心がけていることをご紹介します。

あくまで私の健康管理法なので、参考程度にお読みください。
私の詳しい病歴や現在服薬中の薬はこちらです。

目次

膠原病を悪化させないために私が心がけている50のこと

睡眠をしっかりとる

睡眠不足と冷え。これらが一番の大敵だと思っています。睡眠不足になると、私の場合、頻脈になったり、血圧が上がったり、いいことがありません。

ステロイドを大量(60mg~20mg)に飲んでいたころは副作用で「覚醒」してしまって、眠れない時期が続きました。寝れないって、ホントツラいですよね。

ステロイドの量が減ってくると、だんだん眠れるようになってきましたが、今でも寝る前はスマホ・タブレットは使わない、部屋の電気をうす暗くする、ノンカフェインのホットドリンクや白湯を飲むなど、眠りにつくための約束ごとや、ルーティーンを取り入れています。

睡眠12カ条

  1. 良い睡眠で、からだもこころも健康に。
  2. 適度な運動、しっかり朝食、ねむりとめざめのメリハリを。
  3. 良い睡眠は、生活習慣病予防につながります。
  4. 睡眠による休養感は、こころの健康に重要です。
  5. 年齢や季節に応じて、ひるまの眠気で困らない程度の睡眠を。
  6. 良い睡眠のためには、環境づくりも重要です。
  7. 若年世代は夜更かしを避けて、体内時計のリズムを保つ。
  8. 勤労世代の疲労回復・能率アップに、毎日十分な睡眠を。
  9. 熟年世代は朝晩メリハリ、ひるまに適度な運動で良い睡眠。
  10. 眠くなってから寝床に入り、起きる時刻は遅らせない。
  11. いつもと違う睡眠には、要注意。
  12. 眠れない、その苦しみをかかえずに、専門家に相談を。
    (出典:健康づくりのための睡眠指針2014(厚生労働省))

就寝中、口呼吸にならないように

医師から「鼻呼吸にしたほうが風邪を引きにくくなりますよ」とアドバイスを受けて以来、口呼吸にならないように注意しています。具体的には、寝るときに口にテープを貼って寝ています。「ねむるん」のような専用の口呼吸防止テープも売っていますが、私はコスパのいいニチバンのホワイトテープ(紙タイプの不織布)を使っています。

鼻呼吸に変えたメリットとしては、

  • 口の中が乾燥しにくくなった
  • 起床時ののどの痛みがが減った
  • いびきをかかなくなった

などが挙げられます。口にテープを貼って寝るようになってから、私がいびきをほとんどかかなくなったので、隣で寝ている夫が心配して生存確認されています(笑)

口呼吸をしてしまっている人は、鼻呼吸を習慣化したほうがメリットは大きいですよ!ただし、睡眠時時無呼吸症候群のある人などはやらない方がいいみたいなのでご注意あれ。

寝る1時間前までにパソコン・ケータイいじりをやめる

パソコンやスマホ、テレビなどは覚醒作用があるようので、やめるように心がけています。私の場合、22時には寝る態勢に入るようにして、23時には就寝、5時台に起床という生活リズムです。

お風呂はぬるめの38℃。できるだけ湯船に浸かる

狭心症があるのであまり長湯はできないけれど、お気に入りの入浴剤を入れて、ホッとひと息&血流アップ!温泉系の入浴剤ももちろんいいですが、「炭酸系」の入浴剤は体温が上がりやすいそうです。以前テレビ番組で、川島朗先生は「バブ」のゆずをオススメされていましたよ。

ヒートショックに気をつける

冬場は脱衣所には温風ヒーターを置いて入浴前に温めておき、血圧が急上昇しないように気をつけています。

入浴後にマッサージをする

できるだけ翌日に疲れを残さないように心がけています。

寝る前にツボ押し

私は、狭心症があるので、心臓のツボを押すとやっぱり痛い。あと胃とか。膀胱とか。ステロイドを服用している者としては、顔のむくみや、ドライアイも気になるところ。便秘にもなりやすいので、大腸、回盲弁、直腸のツボを中心にツボ押ししてみたり。肩甲骨まわりや、首こりがひどいので、そのあたりの反射区を押してみたり。「動悸に効く」ツボとして、「陽池」「労宮」「大陵」をやさしく刺激。

リラックスしたいときは「腹式呼吸」をする

不安感がよぎるときなどは、横になってゆっくり息をはいて、ゆっくり息をすうを繰り返します。目をつぶって、朝晩、1分ずつぐらいでも、体のなかにエネルギーが行き届くようなイメージでやると気分が落ち着きます。

体の“冷え”に気をつける

冷え=体調不良、痛みにつながるので、冬はもちろん、夏でも私は腹巻きをしています。血流をよくするために、あずきの力や、足温器、ホッカイロ、冷えとり靴下など、いつも使っています。

私が愛用しているおすすめの靴下はこちら

脚温器で足を温めてから寝る

2013年頃から不眠症が続いていて、一時的に睡眠導入剤にもたよっていましたが、脚温器(私が愛用している足温器はこちら)をつかうようになってからは、薬にたよらなくても寝られるようになりました。毎晩、布団のうえで仰向けの状態でひざ下を温め、気付いたらそのまま朝まで寝てしまっているという具合(ステロイドがだいぶ減量になったからかもしれないけど)。脚温器でなくとも、たとえば布団乾燥機でお布団を温めたり、電気毛布湯たんぽを利用するのもよさそうですね。もちろん、可能な人はお風呂にゆったりつかって体を温めるのが一番効果的かと思います。

寝る前に照明の色を変える

わが家では、リビングの照明を寝る前に、白い光からオレンジ色の光に切り替えます(リモコンでお休みモードに切り替え)。こうすることで、自然と寝るモードに切り替わります。暖色系の光はムーディーでリラックスできるので、寝室の電球が白い光の人は、赤色やオレンジに近い電球に変えるだけでも寝つきがよくなるかもしれませんよ。

便秘にならないように気をつける

免疫抑制剤(プログラフ)を服用するようになってから、下痢と便秘を繰り返すようになりました。とくに、便秘になると息苦しくなってツライので、スムーズに出るべきものが出るように、ヨーグルトのほかサプリメントで乳酸菌を積極的にとる(私が飲んでいるサプリメントはこちら)ようにしています。

トイレでいきまないように

いきむと血圧が急上昇するので、ふだんから便秘にならないように気をつけています。

こまめに休憩する

パソコンやスマホなどを長時間やり続けると、肩が凝ったり、目が疲れたりするだけでなく、体調不良にもつながるので、こまめに休憩するようにしています。

筋力の低下に気をつける

ステロイドの副作用のせいか、筋力が低下しているので、ちょっとしたことで筋肉痛になりやすいです。お風呂でふくらはぎをもみもみマッサージしたり、指圧グッズ(私が使っているグッズはこちら)を使って背中のマッサージをしたり。体調がいいときに、室内でステッパーを使って足踏み運動をしています。

転倒に気をつける

めまいをおこしやすく、足に力が入りにくかったりもするので、歩くときはゆっくり歩いて、手すりなどを利用したり、ステロイドの副作用で骨がもろくなっているので転倒によるケガには注意しています。

虫歯は命取りと肝に命じる

歯周病は、自覚症状が現れにくい病気だと言われています。歯周病があると、歯周病菌が血管内に入り込んで、心臓血管疾患や糖尿病、リウマチ、認知症など、全身の健康にも影響するとか。

加齢とともに飲み込む力(嚥下機能)が低下すると、口の中の細菌が唾液といっしょに誤って気管に入ってしまい、肺炎を引き起こすこともあるそうです。私が入院中、よく目にした風景でもありますが、看護師さんたちが高齢の患者さんに「食べたあとは、きちんと歯磨きしましょう」と、口をすっぱくして言っていたのも、そのためなんですよね。

私自身も、主治医から「虫歯には気をつけてね」と言われているので、これからも、お口のなかはできるだけ清潔に保つように心がけたいと思います。お口のなかの健康は、全身の健康につながるので、皆さんも、日ごろから口腔ケアをしっかりとしていきましょう!

20分に1回くらい水分補給

テレビで医師が風邪を引かないワケが特集されていたときに、こまめに水分補給しているというのがありました。ノンカフェインのハーブティーや桑茶などよく飲んでいます。あと、自然療法の東城百合子さんの著書「狭心症にはどくだみ茶」と書いてあったので、どくだみ茶(ティーバッグ)を好んで飲んだりもしています。ノンカフェイン飲料は、お薬を服用中でも安心して飲めますよね。

外出時に気をつけていること

熱中症に気をつける

血液ドロドロにならないように、やはりこまめな水分補給と汗をかいたら塩分補給を心がけています。

外出するときは必ず水筒を持って行く

夏でも冬でも常温水もしくは白湯を携行しています。

紫外線に気をつける

日に当たりすぎると体調が悪化しやすいので、気をつけています。

食事で気をつけていること

夜は食事の量を控えめにする

ステロイドの副作用で胃炎や逆流性食道炎があるので、できるだけ胃に負担がかからないように、夜は食事の量を控えめにしています。

ゆるく糖質制限する

ステロイドの副作用で、糖尿病などになるリスクが高いので、主治医のアドバイスどおり、ごはん、パスタ、うどん、果物などはできるだけ控え、ごはん(白飯)は1日(朝)1食程度にしています。おなかが空いたらアボカド。

塩分は1日6g以下

狭心症もあるため、高血圧予防のために塩分も控えめにしています。味噌汁は1日1杯程度にして、できるだけ汁は飲まないようにしています。

夏はねばねば食材のオクラをよく食べます。

野菜や大豆、発酵食品を積極的にとる

ワーファリンを服用していると納豆がNG商品だったり、キムチなど刺激物は免疫抑制剤の副作用で下痢をしやすく食べられないし、味噌汁は控えめにしているし、発酵食品をとるというのがなかなか難しいのですが、大豆食品はよく食べるようにしています。

キノコをよく食べる

キノコ類をよく食べます。なかでもマイタケはいいとよく言いますよね。

玄米ごはんを食べる

玄米ごはんを食べるとお通じがよいです。私は玄米に北海道の幻の黒大豆「黒千石」入れていつも食べています。おいしいよ!(黒千石の購入レポはこちら

よく噛んで食べる

ステロイドの副作用で胃炎&逆流性食道炎になってしまったので、胃に負担をかけないようによく噛んで食べるようにしています。でも、1噛み30回って、なかなかムリ・・・(^。^;)

おやつは低糖質スイーツやおつまみ系を選ぶ

最近は低糖質スイーツも増えて、ウレシい!素焼きアーモンド(無塩)やチーズ、するめなどもよく食べます。

ファストフード店はできるだけ利用しない

おなかを壊してしまうので、とくにフライドポテトや唐揚げなど、脂っこいものは食べないようにしています。でも、最近では、ファストフード系のお店でもノンカフェインのコーヒーなどを取り扱っていたり、糖質オフの食べ物もちらほら提供してくれていたりするので、子どもが行きたがるときはたまに今でも利用します。

油はαリノレン酸(n‐3系油)をとる

血液サラサラ効果のあるαリノレン酸(n‐3系油)の油を積極的に摂るようにしています。
(えごま油、アマニ油、しそ油など)。

【保存版】えごま油以外の注目オイル!「オメガ3」「オメガ9」種類と効果

黒ニンニクを食べる

黒青森

簡単☆炊飯器で「黒にんにく」を手づくり!作り方は炊飯器で保温するだけ!

EPA&DHAを積極的にとる

膠原病内科の主治医からEPA&DHAはいいとおすすめされたので、サプリで飲んでいます(私が飲んでいるEPA&DHAサプリはこちら)。

  • 認知症予防
  • 大腸がんの予防
  • 糖尿病の合併症予防
  • 血圧の正常化
  • 若々しい血液循環

などの効果が期待できます。

チョコレートはカカオ70パーセント以上のものを食べる

カカオ豆に含まれるポリフェノールが「血液中のコレステロールの酸化を防止し、動脈硬化を予防して、間接的に心筋梗塞や狭心症を防ぐ」可能性が期待されているんだとか(池谷敏郎著『血管を強くして突然死を防ぐ!』より)。健康番組の「主治医が見つかる診療所」などでもカカオ含有量72%のチョコレートを毎日25g食べると、善玉コレステロール値が改善するといったことが紹介されていました。というわけで、ゆるく糖質制限している私ですが、ダークチョコは食べてもOK!としています。

カフェインに気をつける

夕方以降カフェインを飲むと眠れないという人がよくいますが、私自身もいまはステロイドほかさまざまな薬を服用中でお薬の効き目が弱くなってしまったり、眠れなくなってしまったりするのがいやなので、基本カフェインレスコーヒーなどを飲んでいます。

でも、たま~に飲む普通のコーヒーがこれまたウマいんですよね~。コーヒーを1日3~4杯飲む人は、ほとんど飲まない人に比べて心臓や脳血管、呼吸器の病気で死ぬ危険性が4割ほど減る。・・・そんな研究結果も、国立がん研究センターや東大などの研究チームから発表されていますし、今後もたまにフツーのコーヒーを飲んで幸福度アップといきたいところです。

感染症予防

家の中でもマスクをする

私のお気に入りマスクはこちら(過去記事へ)

鼻うがいをする

鼻うがいは、慢性副鼻腔炎や鼻炎などの人に超おすすめ!

過去記事へ⇒超スッキリ!鼻洗浄(鼻うがい)のやり方と生理食塩水の作り方【副鼻腔炎対策】

手洗い&アルコール除菌もこまめに

自分だけ気をつけるだけでなく、家族にも徹底してもらうようにお願いしています。とくにタオルは共用しないなど。

鼻水を侮るなかれ

ステロイドを服用するようになってから、副鼻腔炎が慢性化し、鼻水が口のほうにも垂れてくるような症状(後鼻漏)が出やすいのだが、そのためノド風邪もひきやすく、咳喘息も悪化しやすいので、ドロッとした黄色いたんや鼻水が出てきたら、早めに耳鼻咽喉科に行って根気よく治療を受けるようにしている。

トイレはガマンしない

ステロイドや免疫抑制剤などを飲んでいると、免疫力が低下して、とくに女性は膀胱炎になりやすいので注意。私も軽い膀胱炎に何度もかかっています。排尿時に少し痛みが出たり、トイレが近くなったりしたら、膀胱炎の可能性あり。

肺炎には注意

ステロイドを長期に大量に飲んでいると、基礎体温が下がってしまったり、体力が弱っていると熱そのものが上がりにくい場合もあると聞きます。熱が出にくいにもかかわらず高熱(40℃)が出た時には、すでに肺炎にかかっていた、ということもありました(私の肺炎闘病記はこちら)。熱が出た時には、はやめに病院にかかることを心がけています。

ハウスダストに気をつける

家族3人ともアレルギー体質なので、ハウスダストには気を付けて、ペットは飼わないようにしています。代わりにロボット犬(ハローズーマー)を飼っています(笑)

インフルエンザの予防接種を受ける

私は現在ステロイドを1日4mg服用していますが、インフルエンザが流行する時期の前に、毎年10月下旬ころに予防接種を受けています。インフルエンザの予防接種を受けたほうがいいかどうかは、ステロイドの服薬量などによっても異なってくるので、予防接種を受けようかどうか迷っている人は、主治医と相談のうえ検討してみるといいと思いますよ。

免疫抑制剤やステロイド剤などを服薬している人は、「ワクチンをうっても効果が得られにくいかもしれない」という見解もあります。通常プレドニンの量として、1日20mg以上を飲んでいると、免疫の働きはかなり強く抑えられていて、ワクチンを打っても、その効果は殆どないと考える医師もいます。

日々の体調管理のコツ

予定を詰め込みすぎない

大事な予定がある日の前日は予定を入れない、帰省などで長距離移動をしたら3日間は体力の回復のための休息日とするなど、余裕を持った計画を立てるようにしています。

台風や低気圧の日は要警戒

無料アプリの「頭痛ーる」などで気圧や天気を調べて、予定を立てる際の参考にしています。「頭痛ーる」は体調管理に役立つので、頭痛持ちの方や持病のある人はダウンロードしておくといいですよ!

舌の色をチェックする

「舌」は健康のバロメーターと言われます。以前(高安動脈炎と診断される前)、東洋医学の先生に漢方薬を処方してもらったときに、「舌」と健康の関係について教えてもらいました。

  • ピンク色→健康
  • 白っぽい舌→貧血や冷えなどの可能性
  • 黄色味を帯びていたり、舌苔が厚ぼったいと、胃腸が悪い可能性があるのだとか。

皆さんも、毎朝、歯を磨くときなどに、舌チェック、してみてはいかが?

心身からのサインを見逃さない

口内炎や爪の表面がガタガタ、皮膚症状、歯の痛み、胃腸の調子が悪いなどちょっとした症状から大きな病気につながることが多いので、体調の変化に敏感になって早めの対処を心がけています。

大動脈のある、首、手首、足首の3箇所を冷やさない

冬の外出時はマフラーや大判ストールをぐるぐる巻きにして、「盆の窪」(首の後ろのへこみ部分)をとにかく冷やさない!手首はアームウォーマーやグローブで、足首はレッグウォーマーや靴下の重ね履きなどで、ばっちり寒さ対策!

生姜やシナモンパウダーなど血めぐり食材をとる

体を温める食材の代表格といえば「生姜」。生姜は風邪の予防だけではなく、血栓の予防にもいいそうなので、積極的に採りたい食材の一つ。血栓予防の薬(ワーファリンやバイアスピリン)だけに頼りたくないし、ね。

私の場合、朝起きたら白湯や紅茶、スープに生姜の絞り汁や粉末を入れて飲んでいます。葛湯にすりおろし生姜を入れるのもお気に入り。普通の生姜でもいいけれど、「金時生姜」は温め成分のジンゲロールやガラノラクトンがさらに豊富なので、オススメ。生姜紅茶に、シナモンパウダーを入れてもいいですよ!

締め付けの強い下着はつけない

とくにブラジャーなど締め付けの強い下着をつけていると、肩こりや息苦しさなども出たりするので、ゆったりしたものを着るようにしています。

重たいものは持たない

重たい物を持つと息切れ・動悸がするので、5キロのお米やペットボトル、買い物の荷物運び、布団の上げ下ろしなどはやらない。

市販薬やサプリを購入するときはかかりつけ薬剤師に必ず相談する

たくさんの種類の薬を飲んでいると、飲み合わせに要注意だ。薬が効きすぎてしまう場合などがある。私の場合、高血圧や喘息、心臓病などの持病もあるので、市販薬は滅多に買わなくなったが、やむを得ないときは、かかりつけ薬剤師さんに相談や主治医へ報告するようにしている。

運動不足に気をつける

ステッパーで血流アップ運動


主治医から「ステロイド治療で骨が弱くなるので、軽い運動をしましょう。腹筋・スクワットがおすすめ。」とアドバイスされていますが、これがなかなかできていません。腹筋やスクワットをする元気があまりないので。せいぜい、体調がいいときに、室内でステッパーを使って足踏み運動をして、下半身の筋肉が衰えないように心がけています。

私が使っているステッパー「ナイスデイ」の使用レポートはこちら(過去記事へ)

足指体操

足の指をグー・パーと動かす体操。全身の血のめぐりがよくなるだけでなく、脳血流もよくなるのだとか!私の場合、左右頸動脈が閉塞しているので、脳血流にいいことは積極的に取り入れています。

メンタル面の管理

食費はケチらない

体調管理のうえで最も大切なことの一つは、やはり毎日の「食事」だと思います。体力がないのでまともに料理が作れなかったり、なかなか難しいのですが、ヘルシーな冷凍弁当なども活用して、できるだけバランスよくとるように心がけています。

泣きたいときは泣く

病気に対して不安やストレスはよくありません。泣くとストレス発散になるので。泣きたいときは泣きましょう!

困ったときは一人で抱えこまない

誰かに悩みを話すこと。話してスッキリということはよくあります。ブログやツイッターなどのSNSでグチを吐露してスッキリする人もいるでしょうし、家族や友人などに話し相手になってもらったり、必要に応じて、精神神経科や心療内科などの専門家に相談するのもよいかもしれませんね。一人で抱え込まずに周囲に助けを求めましょう。

感情を殴り書きする

話してスッキリに加えて、ノートに自分が感じていることを殴り書きするのもいいですよ。書いていくうちに、自分の気持ちを整理することがでます。私はノートに書く代わりに、最近はもっぱらブログに書いていますけどね。

家族や周囲の人への感謝の気持ちを忘れずに

自分のこと、体調のことでいっぱいいっぱいだと、ついつい感謝の気持ちも忘れてしまいがち…になったりしませんか?少なくとも私はそうで、特に家族にはいつも甘えてばかりです。家族や周囲の人の助けなしでは生きていけないので、日頃の感謝の気持ち「ありがとう」は伝えられるうちに伝えておきたいものですね。

難病患者に言ってはいけない言葉【親・家族編】~家族が難病になったときの接し方注意点。

万が一のときのために

外出するときはヘルプマークをカバンにつけていく

東京都発のヘルプマーク

ヘルプマークは、

  • 義足や人口関節を使用している方
  • 内部障害や難病の方
  • 妊娠初期の方

など、援助や配慮を必要としていることが外見からはわからない方々が、周囲の方に配慮を必要としていることを知らせることで、援助を得やすくなるよう作成されたマークです。ヘルプマークの詳細記事はこちら

ニトロを持ち歩く

狭心症の発作が万が一起きたらすぐ飲めるように、ストラップ付きアルミニウム製IDカプセルにニトロを入れて持ち歩いています。

狭心症患者が選ぶ!ニトログリセリン携帯ケース・防水ペンダント10選(過去記事)

以上、いかがでしたでしょうか?

今後、100個くらいになったら後編をアップします。

皆さんも療養生活を送るうえで工夫していることや心がけていることがあれば、ぜひツイッターなどで教えてくださいね!