高安動脈炎と診断されたら最初に読んでもらいたい記事10選

はじめまして。管理人のカフェモカです。

私は2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎(別名:大動脈炎症候群、狭心症を合併)と診断され、緊急入院(入院期間約1ヶ月)しました。加療スタート時はステロイド1日60mgからスタートし、2017年現在4mg+免疫抑制剤(プログラフ)などで体調を維持しています。

1.プレドニンはどんな具合に減量されていくの?

【体験談】プレドニンの減量・離脱症状・期間、飲み忘れ時の症状まとめ[経口ステロイド][膠原病]

2.高安動脈炎で日ごろどんなことに注意すればよい?

【保存版】膠原病を悪化させないためのコツとは?~高安動脈炎の主治医が私にくれたアドバイス10カ条(食事・生活面)

3.膠原病(高安動脈炎)の名医っているの?

膠原病患者が教える「膠原病の名医・専門医の探し方」 #膠原病

4.ステロイド薬(プレドニン)にはどんな副作用があるの?

4-1 ムーンフェイス解消法は?治る時期は?

ムーンフェイス解消法は?治る時期は?小顔になるための方法。リアル膠原病患者が解説!

4-2 「躁うつ」にならないようにするためには?

難病のある人のストレス対処法。不安やうつと上手につきあうために。

そのほか、「ステロイドの副作用」というカテゴリー内に記事を格納しています。

5.膠原病で妊娠・出産はできるの?

【体験談】高安動脈炎を抱えながら妊娠・出産した20代女性に話を聞く。

膠原病の持病がある人が「妊娠・出産できる条件」(ステロイド、アクテムラ、免疫抑制剤)

6.難病があっても働けるの?

高安動脈炎のある20代男性の就職活動体験談(2016卒・金融業界)
高安動脈炎の女性で保育士になった方の就活体験談

7.指定難病医療受給者証で受けられるサービスは?

知っトク!指定難病医療受給者証で受けられる無料・割引サービスまとめ【2018年版】#特定疾患

8.知ってる?高額療養費制度の付加給付金

知らなきゃ損!高額療養費制度の限度額適用申請のほかに付加給付で入院費5万円が戻ってきた!

長期入院したときに、もしかして健康保険組合から付加給付金の支給があるかもしれないので、ご自身の加入する健保のサイト等で要チェックです。

9.身体障害者手帳は取得できる?

私は闘病歴5年目となる2018年に身体障害者手帳(心臓機能障害)を取得しました。自治体や等級、収入条件などにもよりますが、いろいろと福祉サービスを受けられるので取得するメリットは大きいです。身体障害者手帳を取得するまでの体験記はこちら

10.膠原病の闘病記はある?

(本)膠原病の闘病記本まとめ(SLE、強皮症、リウマチ、血管炎ほか)

11.入院中のヒマつぶしに!名医の本やコミックの電子書籍(Kindle)

入院中、ヒマなときに読んでいたKindle本はこちらです。
ちなみにKindle本は専用端末がなくても、アマゾンでアプリをダウンロードすればスマホなどでも購入して読めます。
なお、闘病1年目のようすをまとめた闘病記「高安動脈炎と生きる」を電子書籍化してアマゾンで販売中です。
興味があれば、ご覧ください。

【厳選10冊】入院中でも買える!名医の本やコミックの電子書籍(Kindle)まとめ

【リンク集】高安動脈炎(大動脈炎症候群)の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など

【リンク集】高安動脈炎(大動脈炎症候群)の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など




最後に、最近診断された皆さまへ

先の見通しが見えず、不安な時期をお過ごしのことと思いますが、同病者は私も含め、国内に6000人以上います。ブログを書いている人もたくさんいます。決して一人ではありません。患者会もあります。困ったことがあれば、そちらに相談してみてもよいかもしれません。

時間はかかりますが、病気に関する正しい知識を得て、服薬管理や体調管理をしっかりして、体調も安定すれば、多少の制約はありながらも以前と変わらない生活を送れている人も少なくありません。

主治医や医療スタッフに見守られている入院中よりも、退院後の生活に慣れるのに時間がかかるかもしれませんが、あせらず、ゆっくり一歩一歩前へ進みましょう!応援しています。