【体験談】プレドニンの減量・離脱症状・期間、飲み忘れ時の症状まとめ[経口ステロイド][膠原病]

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2013年冬より高安動脈炎(膠原病の一種)のステロイド治療がはじまりました。
私の場合、プレドニン60mg/日からスタートし、2021年現在プレドニゾロン3.5mg/日まで減量になっています。
このページでは、これまでのプレドニン減量履歴や、期間、離脱症状(関節痛など)、その他副作用などについてまとめてみます。

プレドニン(ステロイド薬)の増減履歴

プレドニン60mg/日からスタートし、1ヶ月かけて30mg/日まで減量・退院。私が入院した病院では、基本的に30mg/日にならないと退院させてくれませんでした。その後の減量履歴は下記をご参照ください。

プレドニンの増減履歴

2013年11月8日 PSL 60mg(入院)
(7days)
2013年11月15日 PSL 50mg
(7days)
2013年11月22日 PSL 40mg
(8days)
2013年11月30日 PSL 30mg(12/9退院)
(17days)
2013年12月17日 PSL 20mg
(22days)
2014年1月7日 PSL 15mg
(114days)
2014年5月1日 PSL 12mg
(58days)
2014年6月27日 PSL 10mg
(約5ヶ月)
2014年11月26日 PSL 9mg
(約2ヶ月)
2015年1月30日 PSL 8mg
(約2ヶ月)
2015年3月25日 PSL 7mg
(約8週間)
2015年5月20日 PSL 6mg
(約8週間)
2015年7月15日 PSL 5mg
(約1年3ヶ月)
2015年10月4日 PSL 4mg
(約3年2ヶ月)
2018年11月28日 PSL 4mgとPSL3.5mg交互

2021年1月現在 PSL3.5mg

プレドニン減量に伴う離脱症状

ステロイド離脱症候群

ステロイド薬の減量による離脱症状としては、一般的に、強い倦怠感や、関節痛、吐き気、頭痛、血圧低下などの症状が現れると言われています。私の場合も、プレドニンの減量のたびにこうした離脱症状におそわれました。特に、手の指の関節や足の関節などのこわばり、痛み、ひどく眠いなどの症状がよく現れました。

たとえば、プレドニン12mg→10㎎に減量となったときには、減量による離脱症状なのか、頭痛がしたり、両ひざと手の指(とくに親指)の関節が少し痛んだり。筋肉が萎縮しているのか、思うように脚も上がらず、ちょっとの段差も気を付けないとつまづいてしまいそうな感覚が3日ほど続きました。減量期は注意が必要ですね。

10mg→9mgの減量時には、やはり手の指関節が痛みました。

9mg→8mgに減量となったときも過去の減量時と同様、手の指関節が痛みました。あと、特に運動をしたわけでもないのに、脚が筋肉痛のように重い症状がありました。このときから免疫抑制剤を併用することとなり、10→9mgの減量時と比べて、離脱症状が長引いているような気がしました。

プレドニンを飲み忘れたときの症状

退院すると、服薬管理は自分でしなくてはならないので、まれに飲み忘れをすることがありました。プレドニンを1日30mg~10mgなど飲んでいた頃は、昼の1回分(5mg)を飲み忘れるだけで、夕方どーっと、カラダが重くなったり、手足に力が入らなくなるなどの症状が出て、しかも3日間ぐらい引きずってしまうような状態でした。

1日7mgくらいになったときは、昼(2mg)を1回飲み忘れて、夜に2mg飲んだら、特に自覚症状は出ませんでした。これぐらいの量になると影響は少なくなるのでしょうかね。以前は「飲み忘れしてしまってどうしよう!」とパニックになったこともありましたが、1ケタくらいになってくると心理的負担も減ってきたように思います。

薬剤師さんによると、ステロイドを飲み忘れた場合には、「時間を変えてでも1日の量を変えずにきちんと飲むようにすることが大切」のようです。飲み忘れにはくれぐれも気を付けましょう!

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光が異常に眩しい症状はいつまで続いたか?

プレドニンの副作用と思われる、外の光や横断歩道の白線、店舗照明などが異常に「まぶしい」という症状は、9mg/日くらいになってきた頃、改善されてきました(^o^)/

愛用しているサングラス。外の光や屋内照明が異常にまぶしいときがあるので、外出時にはサングラスは必携。

ニキビ・吹き出物は3ヶ月目がピーク

私の場合、服用開始後3ヶ月目(真冬)がフェイスラインの吹き出物のピークでした。市販の塗り薬で炎症を鎮めましたが、暑い季節でもマスクをしているせいか、半年以上経ってもニキビ面は変わらずでした。やはり1ケタくらいになってくると、ニキビも落ち着いてきました。

同病者のなかには、にきび治療薬として「アンナザルべ・エース」をオススメする人もいます。

ムーンフェイスは4ヶ月頃がピーク

私の場合、ステロイド治療を開始して、4ヶ月が経った頃(スタート時プレドニン60mg→15mgになった頃)が、ムーンフェイスのピークでした。やはり1ケタくらいになってくると、ムーンフェイスもだんだん落ち着いてきました。

ムーンフェイス解消法は?治る時期は?小顔になるための方法。リアル膠原病患者が解説!

躁うつ病

ステロイドの加療スタート時は、60mg/日も服用していたので、副作用で気分が高揚したり、集中力が高まったりして眠れなかったりしました。また、退院後は家族に対してイライラしやすかったり、血圧が上がって動悸が起きやすかったり、筋肉がこわばったりするといった副作用が出ました。

難病のある人のストレス対処法。不安やうつと上手につきあうために。

まとめ

経口ステロイド薬を大量に長期服用されている方は、しっかりと服薬管理をして、炎症を抑え、あるいは再燃を防止しながら、体調を安定させてまいりましょう!