障害者手帳 【東京】江戸東京たてもの園（都立小金井公園内）へ。障害者手帳提示で無料で入園。
こんにちは。かふぇもかです。先日、家族３人で、都立小金井公園内にある「江戸東京たてもの園」（小金井市）に行ってきました。江戸東京たてもの園とは？江戸東京たてもの園は野外博物館で、文化的価値の高い歴史的建造物を移築し、復元・保存・展示されてい...
難病とお金
障害者手帳 
障害者手帳 【東京】立川・国営昭和記念公園でお花見。障害者手帳提示で無料で入園できました。
こんにちは。かふぇもかです。2019年のお花見は、東京・立川市にある国営昭和記念公園に行ってきました！障害者手帳があれば無料障害者手帳を提示して無料で入園できました。通常大人１人につき450円かかるので、付添人（夫）の分もあわせて900円の...
イベント 毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日」。写真コンテストに応募！ #RDD
毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日」毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日 レア・ディジーズ・デイ（ＲＤＤ）」です。RDDとは？希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニ...
障害者手帳 障害者手帳取得で税金が安くなる！障害者控除（扶養控除）などを受けられるメリット・割引。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。もうすぐ１２月。会社員等の皆さんは、年末調整の時期ですね。2018年、私は身体障害者手帳（心臓機能障害３級、第１種）を取得したので、障害者控除（扶養控除）を受けられるようになり、今後、夫の税金...
障害者手帳 【旭川】障害者手帳を提示して無料で入れた観光スポット・障害者割引情報。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。2018年春、心臓機能障害で身体障害者手帳を取得しました。お盆帰省で北海道・旭川に帰省した際に、この障害者手帳がさまざまな観光スポットで利用できたので、いくつかご紹介します（以下、2018年８...
障害者手帳 【体験談】狭心症で身体障害者手帳を取得（３級・第１種）[バイパス手術歴なし]。 #膠原病
こんにちは。膠原病歴５年目のかふぇもかです。2014年に高安動脈炎による「狭心症」と診断されてから４年が経ちました。先日、役所に行って身体障害者手帳の申請をし、心臓機能障害の３級 第１種で認定されました。以下、障害者手帳を取得するまでの流れ...
難病とお金 指定難病の認定を受けるメリットとデメリット。実際に難病医療費助成を受けている当事者の感想。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。指定難病の医療費助成を受けて、かれこれ５年ほど経ちます。今回は、実際に難病医療費助成の支給を受けている私が、特定医療費の支給認定を受けるメリットとデメリットをまとめてみます（あくまで個人的な経...
難病とお金 【画像あり】東京都多摩難病相談・支援室へのアクセス・無料シャトルバスの時刻表・乗り場（東京都立神経病院⇔多摩総合医療センター）
東京多摩地区の皆さんに朗報です！これまで、東京都の難病相談・支援センターは23区内（順天堂医院内）にしかありませんでしたが、今秋（2017年10月）より多摩地区（東京都立神経病院内）にも設置されました。（画像：東京都の報道発表資料より引用）...
難病とお金 【難病検定】全国の難病患者・支援者も注目！山口県の「難病カウンセリング検定」とは？（みらいプラネット）
「難病カウンセリング検定」（通称：難病検定）とは？山口県のＮＰＯ法人「みらいプラネット」が2017年より毎年実施している検定。難病に関する知識や患者への適切な接し方などを問い、難病患者への理解を深めてもらうことを目的とする。第１回目となる2...
医療費控除 【2019年6月】マイナポータル利用で医療費控除はラクになるの？難病患者の私もアカウントを作ってみた。＊随時更新
2016年からスタートしたマイナンバー制度。私はe-Taxで確定申告（電子申告）をするために2017年にマイナンバーカード（顔写真付きのプラスチック製で公的身分証としても使えます）を取得しました。今回は、マイナンバーカードのメリットとマイナ...
障害年金 障害年金を申請した感想。難病患者のための年金制度があればいいのに。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。障害年金を実際に申請してみて思ったこと最近、このブログにも書いたとおり（下記過去記事参照）、社会保険労務士の先生に相談して、障害基礎年金の申請をしてみました。結果がわかるのは、３～４ヶ月後とい...
障害年金 【障害年金】社会保険労務士にズバリ質問！障害年金を申請するメリットとデメリットとは？ #膠原病 #難病
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。指定難病の一つ高安動脈炎（膠原病）や狭心症の持病がある私ですが、このほど障害年金の申請をしてみることにしました。実際には、年金のプロ・社会保険労務士に障害年金の申請の代行を依頼しています。その...
高安動脈炎 【体験記】膠原病・難病で障害年金は受給できる？社労士に無料相談→依頼→受給申請してみた。
こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。膠原病と年金の受給状況膠原病を患っている人のなかには障害年金を受給されている方もいらっしゃるかと思います。全国膠原病友の会によるアンケート調査結果によると、年金の受給を受けている方1031人（...
難病と就労 全国初！難病専門の就労移行支援事業所「ベネファイ」が東京・御茶ノ水エリアにオープン！［膠原病・IBD］
こんにちは。難病アラフォー女子のかふぇもかです。難病のある人で就労を目指している皆さんに朗報です！全国初！難病専門の就労移行支援事業所がオープン2017年秋、東京・御茶ノ水エリアに難病専門の就労移行支援事業所が開所しましたよ！◆事業所名難病...
高安動脈炎 「難治性血管炎の最新情報」セミナーに参加して（東京女子医大主催）
去る2017年７月１日（土）、東京・新宿にて血管炎関連の市民公開講座（東京女子医科大学血管炎連携会議・東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター主催）が開催されたので参加してきました。会場は、新宿住友ビル４７階にある会議室で、推定６０名...
イベント 【膠原病】医療講演会「外来でもらう検査値表はどうみるの？」に参加した感想（2017年６月）
去る2017年６月１０日（土）、全国膠原病友の会 東京支部主催の「医療講演会・医療相談会」に参加しました。この日の医療講演会のテーマは、「外来でもらう検査値表はどう見るの？」でした。講師として、東京医科歯科大学 医学部附属病院膠原病・リウマ...
難病医療券で無料・タダ・割引 NHK受信料は指定難病医療受給者証で支払い免除や割引を受けられるか？
指定難病医療受給者証を所持していると、携帯料金や入場料などの割引サービスを受けられることがあります（下記の過去記事参照）。では、公共放送である、NHK受信料については、支払い免除や割引サービスを受けられるのでしょうか？NHK受信料は指定難病...
医療費控除 【指定難病】臨床調査個人票の文書料は医療費控除の対象になるか？税務署に聞いてみた[確定申告]
難病医療費助成の手続きの際に必要な診断書「臨床調査個人票」。かかりつけの病院に依頼して、文書を発行してもらうことになります。ところで、一般的に、診断書の発行手数料は医療費控除の対象外となっていますが、この「臨床調査個人票」の文書料も医療費控...
難病と就労 【障害者雇用】人事担当者必見！東京都が「難病・がん患者就業支援奨励金」を創設
東京都の企業の人事や採用担当者の皆さん、ご存知ですか？東京都では難病やがん患者の治療と仕事の両立に向けて積極的に取り組む企業を支援するため、新たな都独自の奨励金制度「難病・がん患者就業支援奨励金」が今夏（2017年６月以降）創設されることに...
医療費控除 【医療費控除】「保険金などで補填される金額」が確定申告書を提出するときまでに確定していないときの対処法・書き方。
確定申告（医療費控除）がようやく終わってホッとしています。家族が入院して医療費が高額になった年の翌年の確定申告（医療費控除）はなにかと面倒ですよね。保険会社からの入院給付金、健康保険組合からの給付のほかにも、たとえばワタシがそうであったよう...