【体験談】狭心症で身体障害者手帳を取得(3級・第1種)。 #膠原病

こんにちは。膠原病歴5年目のかふぇもかです。

2014年に高安動脈炎による「狭心症」と診断されてから丸4年が経ちました。
先日、役所に行って身体障害者手帳の申請をし、心臓機能障害の3級 第1種で認定されました。

以下、障害者手帳を取得するまでの流れを備忘録として残しておきます。

膠原病患者で障害者手帳を所持している人はどのくらいいるか?

ちょっと古い統計データですが、膠原病患者家族生活実態調査報告書[1997・2005](全国膠原病友の会刊)によると、アンケート回答者3077名の膠原病患者のうち、身体障害者手帳を所持している人は、823人(27%)、所持していない人は、2178人(73%)となっています。

このアンケートに回答した年齢別患者数をみると、51歳以上の方が59%(うち65歳以上は23%)を占めているので、手帳を所持している人の多くは50代以上なのであろうと推察します。

障害の種類別にみていくと、肢体不自由が約70%と圧倒的に多くて、次いで心臓、腎臓などの内部障害が約20%と続きます。

  • 肢体不自由(72%)
  • 心臓、腎臓若しくは呼吸器又は膀胱若しくは直腸、小腸、ヒト免疫不全ウイルスによる免疫若しくは肝臓の機能の障害(19%)
  • 視覚障害(3%)
  • 聴覚または平衡機能の障害(3%)
  • 音声機能、言語機能又は咀嚼機能の障害(2%)

等級別にみていくと、

  • 1級29%
  • 2級16%
  • 3級21%
  • 4級16%
  • 5級 5%
  • 6級14%
    (小数点以下、四捨五入)

という結果です。

高安動脈炎で狭心症を合併した私の場合、障害者手帳をとれるのか?

(簡単な病歴)
2013年11月
高安動脈炎の診断を受け、緊急入院。

2014年3月
狭心症(高安動脈炎の合併症)の確定診断を受ける。

心臓内科医からは「無理だろう」と言われた

狭心症の確定診断を受けた2014年時点で、当時の心臓内科医の担当医に「障害者手帳を取得できるか?」と相談したところ、「ペースメーカー留置や弁置換術を受けている人など、もっと症状がひどい重症の人が取るものだから、無理でしょうね~」と言われました。

認定基準のリストを医師にみせて確認

心臓内科の担当医師は若手の先生だったので、障害者手帳のことについてはあまり詳しくないだろうとふんだ私は、心臓機能障害の基準(下記リスト)をネットからプリントアウトして持って行き、「このなかで私に当てはまる所見は1つでもありませんか?」と医師に確認しました。

●4級の基準(一部抜粋)
次のうちいずれかの所見があり、かつ、家庭内での普通の日常生活活動又は社会での極めて温和な日常生活活動には支障がないが、それ以上の活動では心不全症状又は狭心症症状が起こるもの。

a 心電図で心房細動又は粗動所見があるもの
b 心電図で期外収縮の所見が存続するもの
c 心電図でSTの低下が0.2mV未満の所見があるもの
d 運動負荷心電図でSTの低下が0.1mV以上の所見があるもの

一度は手帳の取得は諦めた

上記基準のなかで、「STの低下が0.1mV以上」あるかどうかについて心臓内科医に確認をしたところ、私の場合、運動負荷心電図検査を受けること自体リスクがあるのでドクターストップがかかり。。

結局、基準を満たしているかどうか(「STの低下が0.1mV以上」あるかどうか)を証明できないので、「いずれにしても難しいねぇ~」と医師からいわれ、そのときは手帳の申請は諦めました。

転院して別の循環器内科医に相談

その後、転居(2016年春)に伴い、転院し、かかりつけ医が変わったタイミングで、体調も安定していたことから、運動負荷心電図検査を受けられることになりました。検査の結果、「STの低下が0.1mV以上」あるという基準はとりあえず満たしていました。

あらためて循環器内科医に「障害者手帳を取得できるか?」と相談したところ、医師からは「5分5分かなぁ~」という返答でした。

「ただ、(私の場合)高安動脈炎があるので、もしかしたら手帳を取得できるかも?」「トライしてみるのであれば、診断書は書きますよ」とおっしゃっていただけました。

2018年4月、障害者手帳を申請

・24時間ホルタ―心電図検査
・マスター検査(運動負荷テスト)

を再び受けたそのタイミングで、かかりつけ医に診断書・意見書の作成を依頼して、役所に障害者手帳の申請をしました。

申請にかかった費用

●文書料 1500円(実質タダ)
⇒公立の病院なので、文書料が安い
⇒かつ、自治体が4000円まで補助をしてくれるので、実質タダ。

●顔写真代
⇒無料の証明写真アプリを使って自宅でスマホ撮影。自宅でプリントアウトしたので、出費はゼロ。

2018年6月、障害者手帳を取得

2014年に狭心症と診断されてから4年。ようやく障害者手帳を取得できました。

心臓機能障害の3級 第1種です。

受けられる福祉サービス

私の場合、次のような福祉サービスが受けられると福祉課の担当者から説明を受けました。

  • 医療費助成→医療費の窓口での支払いが1割負担になる。
  • 自動車税の減免→納税月(5月末)を過ぎてしまったので、今年度分は支払い済みですが、来年度から自動車税がほぼかからなくなりそうです(要手続き)。
  • 障害者控除(扶養控除)を受けられるので、(夫の)税金が少し安くなる
  • 東京都在住なので、都営地下鉄や都バスの乗車運賃が無料になるようです。
  • 通院にかかる交通費:月5250円まで助成
  • 高速道路の料金:半額
  • タクシー10%割引
  • 民営バスの運賃:半額

などです。医療費に関しては、これまでも受けていた難病医療費助成よりも、さらにカバーしてもらえる範囲が広がり、自己負担がだいぶ減るので、これは本当にありがたい限りです。

住んでいる自治体によって受けられるサービスは異なりますので、あくまでご参考までに。

同病者の方で障害者手帳を所持していない人は、まずは障害者手帳というものがどういう制度なのか、取得できる要件などを詳しく調べてみるといいかもしれませんよ。