高安動脈炎 初めて救急車を呼んだ日。
2026年６月某日、48歳（高安動脈炎歴13年）にして初めて救急車を呼びました。朝６時に台所に立ちながらお弁当づくりをしていると、突然頭をドンッと一瞬叩かれるような衝撃が走り、ふわ〜とめまいがして後方に倒れそうに。えっ？今のは何？とりあえず...
高安動脈炎
高安動脈炎 
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症13年目の記録。アラフィフ更年期、高血圧・糖尿病リスクが気になるお年頃。
こんにちは。アラフィフ難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて13年目に突入です。当時の主治医からは今突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えて...
高安動脈炎 【糖尿病予備軍】HbA1cと血糖値の記録（ステロイド服用歴10年以上、更年期40代後半）。
私は、35歳のときに指定難病の一つ、「高安動脈炎」（大動脈炎症候群）と診断されて、当時の主治医からステロイドの副作用で糖尿病になりやすいから「糖質制限」をするようにと指導され、やむなく、糖質制限を開始し、糖質控えめ生活をかれこれ10年以上続...
高安動脈炎 【緑内障】前視野緑内障の経過・治療の記録（随時更新）
高安動脈炎歴12年目のかふぇもか（40代）です。2021年10月中旬（高安歴８年目当時）、近所の眼科で「前視野緑内障」と診断されました。診断されたときの心境眼科医から「緑内障ですね」と言われたときは、思わず「はぁ～」と大きなため息をついてし...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症12年目の記録。また病変が増えた（泣）
こんにちは。アラフィフ難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて12年が経ちました。当時の主治医からは今突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えて...
高安動脈炎 難病受給者証の更新手続きを終えて（2025年）。
１年に一度、更新手続きが必要な難病医療費助成の医療受給者証。かかりつけの病院・主治医に「臨床個人調査票」の作成依頼をして、待つこと約２週間。（以前は、約４週間かかっていたので、いまの主治医は仕事が早いです。業務フローが簡素化された？？）いろ...
高安動脈炎 【胃炎】胃カメラ６回目の結果（2025年１月）
こんにちは。高安動脈炎歴12年目のかふぇもか（40代）です。これまでの経過高安動脈炎で長年服用しているステロイドやアスピリンなどの副作用の一つに胃潰瘍があります。2017年 胃カメラ検査を受けて、胃炎、びまん性逆流性食道炎と診断される。それ...
高安動脈炎 【通院記録2024.11】免疫抑制剤2.5mg→2mgに初めての減量（高安動脈炎）
こんにちは。かふぇもか（40代後半）です。2013年11月に高安動脈炎＆狭心症と診断され、早いもので11年が経ちました。かれこれ約10年、ステロイドや免疫抑制剤（タクロリムス）などを服用している、ってワケですね。久しぶりのお薬の減量今月（2...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症11年目の記録。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて11年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支え...
高安動脈炎 【歯科】右下奥歯が噛むとかなり痛む。原因は？通院記録（随時更新）
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて11年目に突入しました。体調には日々変動があって、動けない日もしばしばありますが、ステロイド（3mg）や免疫抑制剤（プログラフ）で炎症は抑え込めている状況なの...
高安動脈炎 【胃潰瘍】胃カメラ５回目の結果（2024年４月）
こんにちは。高安動脈炎歴11年目のかふぇもか（40代）です。これまでの経過高安動脈炎で長年服用しているステロイドやアスピリンなどの副作用の一つに胃潰瘍があります。2017年 胃カメラ検査を受けて、胃炎、びまん性逆流性食道炎と診断される。それ...
高安動脈炎 【骨粗しょう症治療】年に１回点滴注射タイプ（リクラスト）３回目治療中止。#高安動脈炎
ステロイド内服歴８年（当時）、これまで週１タイプのビスフォスフォネート製剤を服薬してきましたが（途中休薬期間もあり）、2021年11月より１年に１回タイプの点滴注射に切り替えることにしました。点滴注射タイプに切り替えることにした理由私の場合...
高安動脈炎 【胃潰瘍】胃カメラ４回目の結果（2024年１月）
こんにちは。高安動脈炎歴11年目のかふぇもか（40代）です。2024年１月某日。１ヶ月ほど前から、みぞおち（やや左側）がシクシク痛み、左肩甲骨まわりも痛み、胸焼けも続いていたため、約３年半ぶりに胃カメラ検査を近所のクリニックで受けることにな...
高安動脈炎 【口腔外科】親知らず抜歯までの記録（高安動脈炎11年目）
抜歯までの経緯2023年２月某日歯科での定期検診で左上の親知らず（最後の１本）が虫歯になっていることを指摘される。2023年６月某日歯科での定期検診で左上の親知らずが虫歯になっていることを再び指摘されました。高安動脈炎で骨粗しょう症予防のビ...
高安動脈炎 【45歳】トレッドミル検査の結果とミオコールスプレー（狭心症、高安動脈炎11年目）
こんにちは。45歳のかふぇもか（高安動脈炎、狭心症11年目）です。先日、労作性狭心症の発作らしき症状が出てしまって。。具体的には、11月下旬 朝８時頃急用で電動自転車に乗って某所へ向かおうとしたところ、数分して前胸部あたりに痛みを感じ、手足...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症10年目の記録
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて10年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支え...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症９年目の記録。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて９年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えて...
高安動脈炎 造影MRI検査（頸部・胸部）を受けた感想（ツイまとめ）【膠原病闘病記、2017～2022】
2017年６月某日、高安動脈炎の経過観察目的で、造影MRI検査（頸部・胸部）を受けてきました（2018年４月、2019年８月にも受診）。MRI検査いま終わった。MRI検査って、こんなに疲れるものでしたっけ。— たま（カフェモカ） (@ta_...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症８年目の記録
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて８年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださ...
高安動脈炎 新型コロナワクチン接種・副反応の記録（40代、高安動脈炎）
新型コロナワクチン接種までの記録です。私（40代前半）の場合、高安動脈炎、冠動脈疾患、脳血管疾患、免疫抑制剤服用など、ハイリスク要因の基礎疾患オンパレードなので、主治医に相談のうえ重症化予防を目的にワクチン接種することを決めました。予約編2...