高安動脈炎 整骨院でスーパーライザーを首に照射してもらった感想・治療費など。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。2018年７月～９月、膠原病内科からの紹介で脳血管内科にかかり、高安動脈炎の合併症（左右頸動脈閉塞）による脳梗塞の発生リスクを抑えるためのバイパス手術を検討しました。結局、現時点では手術はしな...
高安動脈炎
高安動脈炎 
高安動脈炎 【経過観察中】心臓弁膜症（大動脈弁閉鎖不全症）があるってよ（泣）
こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。先日、難病医療費助成の更新手続きで、臨床調査個人票（診断書）を主治医に書いてもらいました。臨床調査個人票を受け取るたびに、自分のカラダの通信簿をもらうような気分で、ドキドキです。病気が１つ増え...
高安動脈炎 マスター負荷心電図検査を受けてきた！検査内容・費用を公開。
マスター負荷心電図検査とは安静にした状態の心電図では心臓に異常がみつからないことがあるので、運動をしながら負荷をかけて心臓に異常がないかどうか見つける検査です。年齢・性別・体重に応じて、決められた時間（私の場合３分でした）「ピッピッピッピッ...
高安動脈炎 自著『高安動脈炎と生きる』（kindle版）を発刊してから約４年。料金を390円⇒250円に値下げしました。
こんにちは。かふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'http'...
高安動脈炎 【体験談】高安動脈炎を抱えながら妊娠・出産した20代女性に話を聞く。［アクテムラ・ステロイド・自然分娩・膠原病］
こんにちは、高安動脈炎歴９年目のかふぇもか（@ta_mocha）です。高安動脈炎（膠原病）は、希少難病ではありますが、比較的20～30代の女性の発症割合が多いと言われています。この年代の方々にとってのライフイベント「結婚」「妊娠・出産」に対...
高安動脈炎 【就活】指定難病のある大学生の就職活動体験談（2016卒・金融業界）。病気開示のタイミングや対策、入社後の感想等も聞いてみた。
こんにちは。アラフォー難病女子・元人事（採用担当）のかふぇもか（@ta_mocha）です。さて、世の中にはさまざまな仕事がありますが、難病のある人に適した仕事はいったい何でしょうか？このブログの過去記事でも「難病のある人に適した仕事、適さな...
高安動脈炎 【体験談】保育士の就活体験談。「難病があって、実際のところどうだった？」を元採用担当の私が取材してみた。
こんにちは。アラフォー難病女子・元人事（採用担当）のかふぇもか（@ta_mocha）です。さて、世の中にはさまざまな仕事がありますが、難病のある人に適した仕事はいったい何でしょうか？このブログの過去記事でも「難病のある人に適した仕事、適さな...
高安動脈炎 【体験談】難病のある人のリアルな恋愛・結婚体験談を取材。これから結婚する人へのアドバイスも聞いてみたよ。
どうも、アラフォー難病女子・ライターのかふぇもか（@ta_mocha）です。先日、高安動脈炎患者の仲間の一人、Sちゃん（20代女性）が、めでたく結婚！！というニュースが飛び込んできました！！Sちゃんから難病のある女性のリアルな結婚体験談を聞...
高安動脈炎 【高安動脈炎】病院では教えてくれない療養上の注意点（随時更新）
こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。このページでは、高安動脈炎患者として、「先生そんなこと先に教えておいてよ！」と文句の一つも言いたくなるような、闘病生活上の注意点を書きつづっていこうかと思います。あくまで、私の体験記や個人的な...
高安動脈炎 【闘病記】「血尿」が出てビビった！ワーファリンの効きすぎは恐ろしい。
高安動脈炎 【日欧米】血管炎を専門的に研究するグループ（JPVAS/VCR/EUVAS）
血管炎を専門的に研究するグループ日本 JPVAS（厚生労働科学研究費補助金難治性疾患等政策研究事業 難治性血管炎に関する調査研究班)米国 VCRヨーロッパ EUVAS（欧州血管炎研究グループ、European Vasculitis Stud...
高安動脈炎 【肺炎闘病記】30代ママが肺炎球菌に感染！子どもは大丈夫？症状・治療経過・検査内容・費用を公開。
大人の肺炎の症状＊あくまで私の場合です。あーあ、１ヶ月経って胃炎がようやく治り始めたかなぁと思ったら、こんどは肺炎です。踏んだり蹴ったりだな。胃炎の治療の過去記事はこちら。肺炎のおもな症状：はじめは40度以上の高熱が続く。熱がおさまると、血...
高安動脈炎 【膠原病歴４年目】ステロイド４mgと免疫抑制剤で維持。副作用で胃炎・食道炎・肺炎にもなる【闘病記】
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸４年が経ちました。まだ４年？もう４年？私が一つの区切りと考えている「５年目」に突入したワケです（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持で...
高安動脈炎 【体験談】胃カメラ（内視鏡）検査を受けた結果は「胃炎」と「逆流性食道炎」でした。
こんにちは。ステロイド治療歴４年目（2017年当時）のかふぇもかです。ステロイドの副作用の一つに、胃炎・胃潰瘍、逆流性食道炎などがあると言われています。ここ３～４週間、みぞおちあたりの痛みが続いているので、「上部消化管内視鏡検査（胃内視鏡検...
障害年金 【体験記】膠原病・難病で障害年金は受給できる？社労士に無料相談→依頼→受給申請してみた。
こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。膠原病と年金の受給状況膠原病を患っている人のなかには障害年金を受給されている方もいらっしゃるかと思います。全国膠原病友の会によるアンケート調査結果によると、年金の受給を受けている方1031人（...
高安動脈炎 【狭心症闘病記】確定診断～治療方針の決定まで
いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test...
高安動脈炎 「難治性血管炎の最新情報」セミナーに参加して（東京女子医大主催）
去る2017年７月１日（土）、東京・新宿にて血管炎関連の市民公開講座（東京女子医科大学血管炎連携会議・東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター主催）が開催されたので参加してきました。会場は、新宿住友ビル４７階にある会議室で、推定６０名...
高安動脈炎 【体験記】高安動脈炎でPET検査を受けた感想。2018年春から保険適用に！
高安動脈炎患者の皆さん、朗報です！！全国膠原病友の会 東京支部主催の医療講演会で登壇者の医科歯科大・Ｋ阪医師（厚生労働省の難病研究班の班長もされている先生）の話（2017年６月１０日）によると、高安動脈炎に関して、PET検査が2018年春頃...
高安動脈炎 【狭心症闘病記】１年前と比べれば着実に「心臓がラクになっている！」を実感！
いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のcafe_mochaです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/...
高安動脈炎 膠原病でステロイド「０ミリ」完全離脱は可能なのか？リウマチ膠原病内科の医師に聞いてみた。
こんにちは。カフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'http'...