【高安動脈炎】病院では教えてくれない療養上の注意点(随時更新)

こんにちは。高安動脈炎歴5年目のかふぇもかです。

このページでは、高安動脈炎患者として、「先生そんなこと先に教えておいてよ!」と文句の一つも言いたくなるような、闘病生活上の注意点を書きつづっていこうかと思います。あくまで、私の体験記や個人的な感想ですので、参考程度に聞き流してくださいね。

さて、まずは事前情報として、私は高安動脈炎と狭心症の持病があり、2018年1月現在、プレドニゾロン4ミリ、免疫抑制剤(プログラフ)、ワーファリン、バイアスピリン、アーチスト錠、胃炎・逆流性食道炎の治療で、レバミピド、タケキャブなどを服用しています。基礎疾患は概ね安定していて、2ヶ月に一度、尿検査や血液検査していますが、腎臓の数値はこれまでずっと正常です。いまのところ糖尿病の既往歴はありません。

そのほか、私の詳しい病歴や現在服薬中の薬は下記のページにのせておりますので、必要であれば参考にしていただくとして。

病歴および現在服用中の薬

ウイルス性胃腸炎の流行シーズンはホント気をつけたほうがいいよ

冬になると、病院などで、かかりつけ医から、「インフルエンザや胃腸炎が流行っているから気をつけてくださいね!」というアドバイスをもらう人は多いですよね。

気をつけると言ったって、何を気をつければいいの?

予防に関して言えば、うがい、手荒い、マスクは必携。そんな基本的なことは皆さんすでに実践されているかと思うので、ここでは割愛。

胃腸炎やインフルエンザにかかってしまったら、気をつけるべきこと

たとえば、私が胃腸炎にかかってしまったときのお話です。

2017年12月29日
飛行機で帰省した夜、激しい下痢(数十回)と嘔吐(2~3回)がありました。熱はありません。
翌日、30日はポカリスエットで水分補給をして、絶食しました。
31日には食欲もわいてきたので、昼はお粥、夜は豆腐と鶏肉を食べる元気もありました。
1月1日の朝は、雑煮の汁、なますや黒豆を食べ、夜はおせち料理をいくつかつまみました。
その日の夜中1時頃、就寝中に吐き気で目を覚まし、その後、朝5くらいまで、水溶性の下痢にみまわれ、トイレに20回くらい行き、下痢がおさまってきたところで、再び嘔吐しました。
1月2日現在も、水溶性の下痢が続き、ふたたび1日半絶食。

1週間ほど経過した1月6日頃、ようやく胃腸炎がおさまったかな?と思ったら、こんどは
1月7日 トイレにいくたびに、なんとも恐ろしい、「血尿」(赤ワインのような色)が出ているではないですか!!

このとき熱は平熱で、膀胱あたりの痛みや残尿感などほかに自覚症状は特にありません。
膀胱炎か?ワーファリン服用しているから出血しているのか??

しばらく、様子をみていると、就寝中に右わき腹から背中(腰)にかけて鈍痛がするようになってきました。もしかして、尿管結石か?と思いながら、痛みで寝られないので、とりあえず解熱鎮痛薬を飲んで、一晩乗り切りました。

翌朝になっても血尿が続いて、痛み止めの効果が薄れてきてまた鈍痛を感じるようになってきたので、その日は祝日でしたが、救急外来にかかることになりました。造影CT検査の結果、なんとワーファリンの効きすぎで、腎臓あたりから出血していることが判明!!すぐに点滴治療が施されました。

一般的な胃腸炎の経過

健康な人であれば、胃腸炎の症状は、数日をピークに1週間程度で改善することが多いと言われています。

  • 水分はこまめに摂取する。
  • 食事は消化に良いものを食べる。
  • ほかの家族にうつさないように手洗いをしっかりする。
  • 水分が摂れないなど症状が悪化するようであれば受診する。

ワーファリン服用者は尿の色も要チェック!

ワーファリンを服用している人は、いつもよりも同時多発的に体中にあざ(内出血)や出血がみられるようであれば、早めに受診したようがいいですよ!

私の場合、血液検査をしたところ、ワーファリンの効き具合が、いつもの3倍以上の7に跳ね上がっていました。

朝起きたときに口の中(舌)が血まみれ状態(おそらく歯茎からの出血)という日が数日続き、さらにペットボトルのふたを開けただけで、指先や手のひらに青あざができていて、太ももや、足のすね、足の甲など、普段できないようなところにも内出血した痕がみられ、もともとワーファリンを飲んでいるので、普段からあざは2~3個程度ならあっても、あぁ、あのときぶつけたらから仕方ないかと、スルーするところですが、あきらかに同時多発的に出血箇所が増えてきたら、これはおかしい!と疑ったほうがいいですね。

胃腸炎など胃が空っぽのときに休薬したほうがいい薬があれば確認しておいたほうがいい

というか、そもそも胃腸炎のときにワーファリンを飲むべきではなかった!

今回を機に、胃腸炎のときはワーファリンは休薬しましょう、ということになりました。

薬をいつも同じ指先(人差し指)で開けていると、関節炎になるよ

ある時期、左手の人差し指と小指の痛みやしびれがありました。
このときは人差し指と小指の第1関節の変形性関節炎(症)のヘベルデン結節が疑われました。
この関節炎は第1関節の軽度の腫れがあり、前後と横から抑えると痛み、他の第1関節にも違和感が出ることもあるなどが特徴的なのだとか。人差し指ではなく、ちがう指先(中指)を使って薬を開けるようにしたら、1ヶ月くらいで治ったよ