副鼻腔炎（蓄膿症） デュピクセント１回目（2026年９月）
2026年秋。好酸球性副鼻腔炎と診断され、生物学的製剤「デュピクセント」の注射治療がスタートしました。３回目まで耳鼻咽喉科で打ってもらう予定です（４回目からは自宅で自己注射）。１回目。この日はインフルエンザの予防接種を打った直後でデュピクセ...
副鼻腔炎（蓄膿症） 副鼻腔炎（蓄膿症） 鼻茸切除手術は突然に。～好酸球性副鼻腔炎の疑い（指定難病）
●2026年７月下旬近所の耳鼻咽喉科を受診したときのこと。いつもの処置だけかと思ったら、突然の内視鏡検査スタート。検査結果説明を受け、「今日はヒマだから、鼻茸の手術やってく？」と急きょ手術の流れ。（えっ？私、そんなに鼻茸あったの？）麻酔まで...
難病ママの日常 【親の介護】70代実父が脳梗塞で右半身麻痺・リハビリの記録（2026年２月〜９月退院予定）
2026年２月某日、70代半ばの実父が脳梗塞（脳幹梗塞）で緊急入院しました。数日後から息子の受験を控えていたので、母が気をつかって連絡をよこさず、私が父の様子を見に行ったのは入院から２週間経ってからのことでした。父は右半身（右手、右足）がマ...
難病ママの日常 【嗅覚障害】治療開始後３週間で回復の兆し！？（随時更新）
48歳。最近はすっごい 体調悪いというわけではないのですが、プチ不調続きです。４月〜５月 背部痛。とにかく、背中がだるいだるい。 風邪（？）で声が出なくなる（内科） 目のまぶたが急に赤く腫れ上がる（眼科・皮膚科） 慢性副鼻腔炎が悪化（耳鼻咽...
難病ママの日常 【45歳〜48歳】月経困難症（月経痛）の治療経過〜ディナゲスト錠0.5mgと１mgの増量・減量繰り返し（随時更新）
2023年、新しい年を迎え、45歳になりました。ついに、アラフィフ突入！昨年は、「44歳よ、早く過ぎ去れ〜」と心の奥底で思いながら生活していたので、無事に45歳を迎えられてうれしい限りです。というのも、20代の頃、大学の先輩たちとアジア旅行...
高安動脈炎 初めて救急車を呼んだ日。
2026年６月某日、48歳（高安動脈炎歴13年）にして初めて救急車を呼びました。朝６時に台所に立ちながらお弁当づくりをしていると、突然頭をドンッと一瞬叩かれるような衝撃が走り、ふわ〜とめまいがして後方に倒れそうに。えっ？今のは何？とりあえず...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症13年目の記録。アラフィフ更年期、高血圧・糖尿病リスクが気になるお年頃。
こんにちは。アラフィフ難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて13年目に突入です。当時の主治医からは今突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えて...
高安動脈炎 【糖尿病予備軍】HbA1cと血糖値の記録（ステロイド服用歴10年以上、更年期40代後半）。
私は、35歳のときに指定難病の一つ、「高安動脈炎」（大動脈炎症候群）と診断されて、当時の主治医からステロイドの副作用で糖尿病になりやすいから「糖質制限」をするようにと指導され、やむなく、糖質制限を開始し、糖質控えめ生活をかれこれ10年以上続...
難病ママの日常 家族信託と成年後見制度〜実家の家じまいにむけて
70代の義母（認知症）がサービス付き高齢者向け住宅に入居し、お次は「実家じまい」のミッションが待ち構えています。夫（50代）が「来年には実家を処分する予定」という話をしていたので、「そんなに簡単に売れるものなの？」「お義母さん名義の家でしょ...
難病ママの日常 【親の介護】70代義母の認知症と介護の記録（随時更新）。
70代義母の認知症の経過と介護の記録をつづります。2026年４月時点 高齢者向け住宅に引越し・入居 息子（私の夫）、介護休暇を取る（１週間） 家財の引越し。テレビ、冷蔵庫、机、椅子、ナイトテーブル、着替え、生活必需品を詰め込んだ段ボール箱を...
難病と就労 難病患者を対象とする東京都職員採用が実施される件（2026年度）
東京都によると、今年度（2026年度）から難病患者を対象とした東京都職員採用を始めるようです。障害者手帳を所持していなくても指定難病のある人で、東京都の事務職に就職希望の方など、興味のある方は要チェックです。↓都庁総合ホームページ 報道発表...
不安・うつ 【睡眠障害】不眠症の経過・治療の記録（高安動脈炎、狭心症あり）
こんにちは。高安動脈炎歴12年目のかふぇもか（40代後半）です。2022年１月頃より、夜中に中途覚醒したり、寝つきが悪い夜が日に日に増え、不眠が慢性化してきました。リウマチ膠原病科の主治医のすすめで（診察中に「眠れなくてつらいんです。。」と...
高安動脈炎 【緑内障】前視野緑内障の経過・治療の記録（随時更新）
高安動脈炎歴12年目のかふぇもか（40代）です。2021年10月中旬（高安歴８年目当時）、近所の眼科で「前視野緑内障」と診断されました。診断されたときの心境眼科医から「緑内障ですね」と言われたときは、思わず「はぁ～」と大きなため息をついてし...
iHerbおすすめ 私が最近飲んでいるサプリメント３種（40代女性、更年期）
今年（2026）はわが家のイベントごととして、子どもの受験がありました。感染症予防のために、私自身（40代後半、更年期）できるだけクリニックに行く頻度を減らしたいと思い、サプリメントをいくつか活用しました。自分の実験メモとして以下、記載しま...
資産運用 【つみたてNISA】eMAXIS Slim 全世界株式（オール・カントリー）の積立状況（2026年１月時点）
こんにちは。かふぇもかです。2018年１月から始まった「つみたてNISA」。かれこれ８年が経ちました。私が選んだ投資先は、信託報酬手数料がお安い、eMAXIS Slim シリーズです。初年度（2018年）は、先進国株式クラスと新興国株式クラ...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症12年目の記録。また病変が増えた（泣）
こんにちは。アラフィフ難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて12年が経ちました。当時の主治医からは今突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えて...
家電・健康グッズ 【親の介護】見守りカメラ「カシムラKJ-182」を設置。
義実家のリビングに、Kashimuraのスマートホームカメラを設置しました。カシムラ KJ-182 スマートホームカメラ 暗視対応・無線価格：3,311円（税込、送料別) (2025/10/13時点)楽天で購入インターネット環境がなかったの...
生き方・人生論 推し活で幸福感を高める～マイブームは「Timelesz（タイムレス）」
最近（2025年５月～）は、親の介護問題や、受験生のサポート、自分自身の持病と更年期というのもあって、だいぶ心身ともに負担がかかっているのを感じます。まぁ、それらについては別の機会にブログに書くかもしれませんが、こんなときこそ、必要なのは心...
家計の節約術 【自動車保険】10年目は、おとなの自動車保険→東京海上ダイレクトに乗り換え（見積公開）。
こんにちは。かふぇもかです。保険会社から自動車保険の満期案内書が届きました。マイホーム・車を購入してはや１０年。固定資産税やら、自動車税やら、住民税やら、５月・６月はいろいろ支払いが多くて、家計を任されている主婦にとっては憂うつな月が続きま...
高安動脈炎 難病受給者証の更新手続きを終えて（2025年）。
１年に一度、更新手続きが必要な難病医療費助成の医療受給者証。かかりつけの病院・主治医に「臨床個人調査票」の作成依頼をして、待つこと約２週間。（以前は、約４週間かかっていたので、いまの主治医は仕事が早いです。業務フローが簡素化された？？）いろ...