「高安動脈炎と生きる」著者プロフィール

このブログを書いている人

はじめまして。かふぇもか です。

当ブログ「難病オトナ女子の生きる知恵袋」の管理人をしております。

【簡単なプロフィール】
1978年生まれ。東京都内在住。2000年に大学卒業後、女性向けWebメディアや編プロなどにてタイアップ広告の企画・編集や企業広報誌の編集、人事(採用)などを経て、2010年よりフリーランスのライターに。夫と息子の3人暮らし。

2013年、35歳のときに希少難病の高安動脈炎(大動脈炎症候群、高安病)と診断され、狭心症などを合併し闘病中。ステロイドの副作用で生活習慣病になりやすいので、糖質制限・減塩生活を送っています。

近著に1年間の療養生活を振り返った『高安動脈炎と生きる』(Kindle版)。フリーランス女性のためのコミュニティサイト「リズムーン」にてコラム連載中。

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病歴および現在服用中の薬

2013年11月、35歳で高安動脈炎(大動脈炎症候群、高安病)と診断され自宅療養しています。狭心症も合併しています。実年齢はアラフォーですが、薬の副作用などで、体力年齢はすでにシニア世代。トホホ。同病者の方は気になるところかと思いますので、高安動脈炎と診断されるまでの詳しい経過や現在服用中のお薬、高安動脈炎患者の方におすすめの記事などに関して記載しておきます。以下、ご参照ください。

病歴および現在服用中の薬

高安動脈炎患者の方におすすめの記事

高安動脈炎と診断されたら最初に読んでもらいたい記事10選

職歴

大学卒業後、女性向けWebメディアや企業広報誌などの制作会社など主に企画・編集畑を歩み続けて10年以上になります。現在は、在宅フリーランスとして校正やライティング業務を請けています。人事部門で新卒採用や中途採用業務などの経験もあり、人事関連の書籍の編集などにも多く携わっています。

20代で3度の転職。ベンチャー企業と大手企業を渡り歩いて、結婚・出産後フリーランスの道を選んだ私の仕事の変遷・仕事観。

ライフスタイル

ゆるーく糖質制限(ロカボ)・塩分制限のある食生活を送っています。

小学生男児のママとして、育児に奮闘しています。

日々、ステロイドや免疫抑制剤の副作用と闘っています。

難病在宅ワーカーとして、働き方についても日々考えています。

自著紹介(闘病記)

闘病ブログをKindle本としてまとめた『高安動脈炎と生きる』を2014年に発刊。Amazonにて発売中です。

私は、2013年11月、当時35歳のときに指定難病「高安動脈炎」と診断されました。

希少難病ゆえに、当事者が綴る闘病記やこの病名が付いたタイトル本は私の知る限り存在していませんでした。そこで、存在しないのであれば、自分で書こう!と闘病一年目に決心し、まずはブログを開設しました。そして、ブログに掲載した過去記事のなかから主要な記事をピックアップし、再編集・加筆修正のうえKindle版『高安動脈炎と生きる』としてリリースするに至りました。

内容は、入院記録や病気との付き合い方、副作用あれこれや、日常生活での工夫、知っトク情報など同病者向け(20代の女性に比較的多い)に書いています。

<目次>
第1章 高安動脈炎で緊急入院
第2章 リハビリ生活での気づき
第3章 副作用あれこれ
第4章 支援者はどこに?
第5章 生活習慣の見直し

<頁数>
32,000文字程度(紙の本の長さ:推定80ページ)。

今後、著者と同じように、ある日突然、治らない「難病」と告げられ、入院を余儀なくされ、病室のベッドのうえで高安動脈炎に関する情報を必死で探し求める方がいらっしゃるかもしれません。そのような同病者の方々やご家族の方々に、先の見通しや未来に対しての希望を少しでも見出してもらえればと思い、この本を贈ります。

闘病1年目(2014年)に書いた本(ブログ記事)なので、いまから読み返すと、恥ずかしい部分もあります。また、情報がやや古くなってしまっている部分もあります(難病医療制度の部分等)。ただ、闘病1年目だからこそ感じたこと、書けたこともあるかと思います。この電子本を出版することで、私自身は病気(難病)と向き合うための心の整理ができたのだと思います。

病気と向き合うためには、ひとりで抱え込まず、社会とのつながりをもつことが大切であることを実感しています。自分のストーリーを本のなかで語れたことは、とてもよかったことと思います。

また、アマゾンでこの本の存在を知り、当サイトの読者になってくださった方もいらっしゃるかと思います。この本を出版したことで、いろいろな方々とのつながりができたこと、大変うれしく思います。

最近、診断されて不安な日々を送っている方々にお手に取ってもらい、お気持ちに少しでも添うことができたら、著者冥利につきます。

編集実績

私はこれまでに女性向けメディアや企業広報誌の編集、一般企業での人事(採用担当)の経験などがあったことから、2010年にフリーライターとして独立後、ご縁あって発達障害関連の書籍の編集に携わることになりました。これまでの実績を一覧でご紹介します。

まずは代表的な2冊

2010年に発刊されたシリーズ第1弾『発達障害の人の就活ノート』のパート2にあたる本書はその実践編、完全版という位置づけです。障害者雇用に特化した人材紹介コンサルタントである著者などが発達障がい(アスペルガー症候群、ADHD、学習障害、高機能自閉症など)を持つ方々にむけて執筆した就職ガイド本です。

これから就職、転職活動をはじめようと思っている発達障がいをお持ちの大学生の皆さんは、ぜひ「就活ノート」と「内定ハンドブック」を2冊セットで読んで、就職活動の全体像と具体的な方法を知っておくことをオススメします。

第1弾『発達障害の人の就活ノート』(2010年)

障害者雇用枠での就活の流れと進め方を紹介する就活のガイドブックです。発達障がいを持つ方が就職活動を始めるときに事前に知っておいたほうがいいことや障がい者雇用の現状、具体的な事例など就職活動のためのさまざまなノウハウが紹介されています。2015年にこの本の続編である実践版『発達障害の人の内定ハンドブック』が発刊されています。

第2弾『発達障害の人のビジネススキル講座』(2011年)

発達障がいを持つ方々が職場で定着し、成長していくためのスキルが紹介されています。支援者の方々の支持を得て、特別支援学校の教材にも使われているそうです。

第3弾『発達障害の人が働くためのQ&A』(2013年)

「働くってどういうことですか?」など、発達障がいのある学生の素朴な質問や保護者・企業からの質問に著者が真っ向から答えています。第2章では困りごととしてよく聞かれる「上司の曖昧な指示」について解説されています。

第4弾『発達障害の人の採用・面接マニュアル』(2013年)

企業の人事担当者向けの発達障がいの特性を具体的にイメージできるような面接・採用マニュアルです。実際の面接問答例を通して、発達障がいのさまざまな特性や、どんな配慮が必要とされるかを実践的に学べる構成となっています。雇用管理から企業が受けられる支援まで、人事担当者に役立つ内容がまとめられています。当事者が読んでも、人事担当者がどのようなことを考え、どのように採用活動をしているかをこの本によって垣間見ることができるでしょう。

第5弾『発達障害の人が活躍するためのヒント』(2014年)

発達障がいのある人の就労における”定着”がテーマとなっています。

第6弾『産業医と発達障害の人のキャリア&ライフBOOK』(2015年)

就業中の発達障がいのある人が活用できるリソースを紹介するガイドブックです。本書に掲載されているサービスをうまく活用して、自分なりのセーフティネットを確立しましょう。

第7弾『発達障害の人の内定ハンドブック』(2015年)

(冒頭の解説参照)障害者雇用枠での就活の流れと進め方を紹介する就活ガイド『発達障害の人の就活ノート』(2010年刊のシリーズ第一弾)の実践編。

私は携わっていませんが、最新刊として『発達障害の人の転職ノート』(2016年)が発売されています。

連載

2017年 フリーランス女性のためのコミュニティサイト「リズムーン」にてコラム連載スタート。

難病フリーランサーの「生きる知恵袋」
http://www.rhythmoon.com/column/regular/chiebukuro/

このブログの目的

  • このブログを通じて同病者の方々とコミュニケーションを図る
  • 難病のある人や見えない障害などのことをもっと多くの人に知ってもらい、相互理解を深める(ヘルプマークの啓蒙など)
  • 難病のある人でもフリーランスなど働き方次第では働ける!ということを自ら証明する

今後の目標

私は企画・編集畑を歩みはじめて約15年経ちますが、これまではどちらかというと著名人・文化人などが書いた原稿をリライト編集したり、タイアップ広告の企画・進行管理をしたり、校閲をするような仕事が多かったので、自分自身が一から執筆して署名記事を出すような機会はほとんどありませんでした。

闘病生活1年目の記録をまとめた闘病記『高安動脈炎と生きる』(Kindle版)は同病者向けに執筆したものですが、今後は『リズムーン』などでの連載を通じて、もっと多くの人に高安動脈炎(膠原病)のことや、難病のこと、見えない障がいがあることなどを知ってもらいたい!ヘルプマークなども啓蒙したい!と思っています。

これからも自分の体調と相談しながらにはなりますが、無理のない範囲でさまざまなことに取り組んでいきたいと思います。

皆さま、応援よろしくお願いします。

かふぇもか