難病女子のある日の1日。江口たま(30代後半・在宅ライター・高安動脈炎)の場合。

難病女子の皆さん、こんにちは!
膠原病歴5年目のアラフォー主婦ライター・江口たまです。

このブログでは、これまで私の闘病生活のようすや、育児のこと、お金のこと、仕事のこと、最近愛用しているものなどなど、雑多にご紹介しています。

江口たま
読者の方から、「たまさんは、いま普段1日をどのように過ごしていますか?」とご質問を受けたので、今回ご期待に応えて(!?)お答えしたいと思います!

江口たま(30代後半・在宅ライター・高安動脈炎)のある日の1日

朝6時起床

会社に行く夫を子どもと一緒に玄関で見送る

洗面所に行き、うがい、手洗いをする

キッチンに行き、お湯を沸かす

湯飲みにお湯を入れ、漢方薬を溶かしておく。(週に一度の骨粗しょう症薬を飲むときはスキップ)

鼻うがいの専用容器に水とお湯、食塩を入れ、再び洗面所にて鼻うがいをする

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トイレへ行く

トイレ後5分くらい休憩のち、血圧と体温を測定、手帳に記録する

ドライアイ用の目薬をさす(裸眼で)

リビングのマッサージ機に座り、作っておいた漢方薬を飲みながらメールチェック

6時45分~

6時に起きた子どもがリビングで二度寝しているので再び起こす

Eテレの子供向け英語番組をつけながら、朝食の用意

子どもは食パン、野菜ジュース、果物など

私は黒大豆入り玄米ごはん(いつも冷凍庫にストック)、前日の残りものの焼き魚、カット済み千切りキャベツ、卵焼き(レンジで温めるだけ)、無糖ヨーグルトなど朝はガッツリ食べる

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黒にんにくと、手作りらっきょうを食べる

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7時15分

虫歯予防のガムを20~30分噛む

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食洗機のなかの食器を片付ける

子どもの身支度を手伝う

  • 子どもの鼻水を吸引器で吸う
  • アトピー治療薬(ステロイド等)をカラダに塗る
  • かゆみ止め等の飲み薬を飲ませる
  • 喘息治療のアドエアを吸引させる
  • 着替えの手伝い
  • 学用品ほか持ち物チェックなど

コンタクトレンズを装着する

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7時45分

学校に行く子どもを見送る

テレビを消し、ラジオをつける

ひとり落ち着いたところで、朝の薬を飲む。飲む種類・数が多いので、間違いがないように慎重にチェック。

100均グッズで大量の「お薬」をスッキリ収納する方法(常備薬が多い人向け)。

8時00分

ごみ出し

食洗機をまわす

洗濯機をまわす

前日分の洗濯物をたたむ

ブラーバに床拭き掃除をしてもらう

歯磨き

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8時30分~9時00分

休憩をかねて、ネットニュースをみたり、ツイッターをみたり、ブログのアクセス数やアフィリエイトの収益チェックをしたり。

洗濯物を干す。洗濯機すぐ横のお風呂場に干す(浴室乾燥機を利用)

9時00分~11時00分

2時間ほど自宅で仕事

  • パソコンでメールチェック
  • 原稿書き
  • 請求書の作成&押印、データ送付
  • 入金確認など

【Rhythmoon】コラムvol2「難病のある人でも力を発揮できる。在宅フリーランスのメリットとデメリット」

休憩時にサプリメントを飲む

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11時30分

ランチ(塩分2g以下の冷凍弁当を温めて食べる)

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15時のおやつがわりの甘いものを食べる(糖類0チョコレート)

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12時00分

昼食後のお薬を飲む

歯磨き

12時30分~13:30分

昼寝

13時30~14時30分

西友ネットスーパーで買い物をする(週に2回)

1品おかずを作る

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14時30分

子どもが学校から帰宅

宿題の手伝い

子どものおやつの用意

私は素焼き無塩アーモンドをつまみながらホットミルクを飲む

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15時00~16時00分

子どもを近所の耳鼻咽喉科に連れて行く

16時00分

小腹が減ったので、ブロッコリーとナチュラルチーズを食べる

子どもの遊び相手

ごはん前に、足踏み運動(すぐ疲れるので10歩~50歩くらい)。

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17時30分

早めの晩ごはん

  • 子ども用にレトルトカレーを温める。
  • 解凍しておいた魚を電子レンジで温め調理して食べる。
  • そのほか、70歳近い母が作って持ってきてくれた副菜のおかずなどをつまむ。晩ごはんは簡単に済ませることが多い。
  • ちなみに夫は21時すぎに帰宅して、この日、無印良品のグリーンカレーを食べた。

18時30分

夕食後のお薬を飲む

子どもに薬を飲ませる

食洗機をまわす

19時~20時

子どもがテレビ(アニメ)をみている間、私は次の日の予定や天気の確認(体調の悪化要因の一つである気温差、気圧の変化の予報もアプリでチェック)などなど

20時

歯磨きをする

トイレに行く

お風呂に入る

下着の上に、あったかサポーターを着用

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コンタクトレンズをはずし、メガネをかける

喘息治療薬のレルベアを吸入し、うがいをする

保湿液を顔に塗る。もずのローションでもっちり!

ドライアイ用の目薬をさす

使い捨てマスクを新しいものに交換

子どもの鼻水を吸引器で吸う
アトピー治療薬(ステロイド等)を子どものカラダに塗る
子どもの歯磨きの仕上げ磨きをする

20時30分

マッサージチェアに座ってマッサージ

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21時00分

あずきの力(肩用)で肩を温めて、その後、子どもと一緒に寝室に行く

ベッドの上で横になりながら、足温器につかる。あずきの力でお腹をあたためる。

絵本の読み聞かせをして、子どもを寝かしつける。

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22時00~22時30分

夫にその日あった出来事、子どものようすなどを報告

だるい背中をえいマットを使って指圧マッサージ

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22時30分

読書

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23時00分

寝る前の薬を飲む

トイレに行く

ベネクスの疲労回復ネックウォーマーを着用

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就寝

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まとめ

こんなかんじで、比較的体調のいいときは1日を過ごします。

体調がすぐれないときは半日ずっと横になって、アマゾンプライムでアメリカの海外ドラマをひたすら見続けています。私が、ツイッターで海外ドラマのことばかりつぶやいていたら、体調がすぐれないんだな、とお察しください(苦笑)