高安動脈炎患者の皆さん、朗報です！！
全国膠原病友の会 東京支部主催の医療講演会で登壇者の医科歯科大・Ｋ阪医師（厚生労働省の難病研究班の班長もされている先生）の話（2017年６月１０日）によると、高安動脈炎に関して、PET検査が2018年春頃に保険適用の見通しだそうですよ！（注）すでに確定診断を受けている患者さんに限る。診断目的では対象外だそうです。
これまで高安動脈炎でのPET検査は、自費で１０万円ほどかかりましたからね～。保険適用になれば、難病医療費助成の上限月額の範囲内で検査が受けられるようになります。
ご尽力いただいた諸先生方等に感謝、感謝です！！
PET検査の保険適用要件
ちなみに、従来はPET検査の保険適用要件は次の疾患に限られていました（2012年時点）。
１．悪性腫瘍、悪性リンパ腫（早期胃癌を除く）
他の検査、画像診断により病期診断、転移・再発の診断が確定できない患者
２．てんかん
難治性部分てんかんで外科切除が必要とされる患者
３．虚血性心疾患
虚血性心疾患による心不全患者における心筋組織のバイアビリティ診断
（他の検査で判断のつかない場合に限る）
または心サルコイドーシスにおける炎症部位の診断が必要とされる患者
PET検査の体験記その１
私自身は、2013年11月に高安動脈炎（大動脈炎症候群）と診断され、ステロイド加療をスタートし、同年12月に退院。直後、主治医（当時）のすすめにより、PET検査を受けました。
PET検査の目的は、ステロイド加療の効果と今後の治療方針を決めるためです。
PET検査の結果、炎症箇所は見当たらなかったので、入院中の１ヶ月間ステロイドを服用（60mg→30mg）して、炎症は抑え込めていますね、ということで、ステロイドが効いていて、経過が良好であることをこの検査により確認できたので、引き続きステロイドを継続服用していくことになりました。
PET検査を受けた感想
ブドウ糖に似た性質をもつ放射性薬剤を投与して、頭頂から足の付け根まで撮影します。
注射後１時間安静に過ごした部屋には、高級リクライニングソファと亀山モデルのテレビに、USEN、ヘッドホンがあり、クラシック音楽を聴きながら、ゆっくり過ごせました。放射線を尿から排出するために、お茶を500mlとったりも。
担当の看護師さんは、以前ほかの病院で膠原病科で働いていたらしく、
- 若い女性でこの病気（大動脈炎症候群）になる人はほかにもいるということを知ることは大切。
- ずっとお付き合いしなきゃいけない病気なので、可能な限り一人の医師にずっとみてもらったほうがよい
（病院によっては、医師がローテーションで数年に一度異動になってしまう病院もある）
などいろいろアドバイスももらえました。
検査説明や処置もとても丁寧で、気持ちよく検査を受けられたのを覚えています。
PET検査の検査費用
検査費用は保険適用外で全額自己負担となり、約10万円。
＊2018年春頃より保険適用
PET検査の体験記その２
2018年６月下旬に、約４年半ぶりとなるPET検査を受けました。
この春から高安動脈炎に関して、PET検査が保険適用になったので、難病医療費助成の上限月額の範囲内で検査を受けられました。
まとめ
PET検査も含めて、MRIやCTなど必要な検査と適切な治療を受けて、今後も体調を安定・維持させていければと思います。
』（Kindle版）。
