高安動脈炎

高安動脈炎

左手の人差し指の関節が痛い。さらに小指にも違和感、こわばり、痛みあり。

ここ2~3週間の気になる症状。左手の人差し指の第一関節あたりが痛い。さらに小指にも違和感、こわばり、痛みあり。これらの症状はだいたい起床後に起きる。こんど、リウマチ膠原病内科の診察の時に主治医に相談してみようと思う。試しにグーをしてみると、...
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膠原病歴4年目。ピリピリ痛みやひどい肩凝りは疲れが原因?【闘病記】

膠原病(高安動脈炎)の持病があるので、疲れやすいうえに、気になる症状がときどき出ます。こちらのページに備忘録として残しておきます。1.移動性のチクっ・ピリピリとした疼痛(5月)1週間ほど、身体のあちこちに痛みが生じる。引越をした直後で、疲れ...
高安動脈炎

膠原病ステロイドは太る?私は糖質制限で10kg痩せました【春夏ごはん日記】

2016年5月~7月のツイッター上での私のつぶやきから、ごはんに関するつぶやきを抜粋してまとめてご紹介します!お薬(ステロイドや免疫抑制剤、ワーファリン、アスピリン等)をいろいろ服用していて、周囲から「食事制限とかしているの?」「どんなもの...
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【体験談】プレドニンの減量・離脱症状・期間、飲み忘れ時の症状まとめ[経口ステロイド][膠原病]

いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のカフェモカ(@ta_mocha)です。2013年冬より高安動脈炎(膠原病の一種)のステロイド治療がはじまりました。私の場合、プレドニン60mg/日からスタートし、2021年現在プレドニゾロン...
高安動脈炎

膠原病患者が教える「膠原病の名医・専門医の探し方」 #膠原病

読者の皆さん、こんにちは。膠原病歴4年目のcafe_mocha(カフェモカ)です。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^htt...
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【2014】『高安動脈炎の診断・治療・予後』がテーマの医療講演会(講師:磯部光章先生)に参加して。

数年前のことですが、2014年11月30日(日)、高安動脈炎の患者会である大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」主催の医療講演会(於:品川健康センター)に参加しました。テーマは『高安病の診断・治療・予後』がテーマ。『話を聞かない医師 思いが言え...
高安動脈炎

【リンク集】高安動脈炎(大動脈炎症候群)の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など

高安動脈炎と診断されて、「本当に私、高安動脈炎なのだろうか?」と医師からくだされた診断に対して疑問を抱く人も少なからずいると思います。少なくとも、私はそうでした。高安動脈炎の診断一般的にはCT、MRA、FDG-PET、DSA、血管エコーなど...
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青あざ(内出血)を早く治す方法~ワーファリン服用であざが絶えない私が使っている塗り薬はコレ。

持病(高安動脈炎)のある私は脳梗塞などを予防するために「ワーファリン」という抗凝固薬(血液をサラサラにする薬)を内服しています。薬を飲めば脳梗塞の発症リスクは5分の1程度に減らせるそうです。ただし、いろいろ厄介なことが付きまといます。まず、...
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ステロイドの副作用で「多毛」になった!高額の永久脱毛で得たツルツル肌が台無しに(泣) #ステロイドあるある

ステロイドの副作用のひとつに「多毛」があるようです。2013年冬より高安動脈炎のステロイド加療(60mg/日)がはじまりました。2014年当時、3歳の息子とお風呂に入ろうとしたときのこと。「ママ!おしりに黒いプツプツがあるよ!」「えっ!?マ...
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【膠原病】痛みやだるさとの付き合い方。おすすめ温めグッズ10選。

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎(大動脈炎症候群)と診断されて、5回目の冬。今冬も、風邪を引かないで乗り切れるように、“温め”作戦を敢行しています!!膠原病の悪化を防ぐためには、主治医からもアドバイスが...
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「心臓カテーテル検査」体験記。2泊3日の検査入院の内容・費用・持ち物を公開。

こんにちは。管理人のカフェモカ(@ta_mocha)です。私が高安動脈炎と診断された翌年(2014年)、36歳のときに合併症である「狭心症」の治療方針を心臓内科医とともに決定するにあたって受けた「心臓カテーテル検査」とはどういったものだった...
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膠原病にもEPA&DHAがいい!? 主治医も太鼓判!人気のサプリメント愛飲中。

こんにちは。膠原病(高安病)歴4年目のカフェモカです。最近、良性発作性頭位めまい症が再発して、体がゆらゆら、ふわふわしているので、1日中船酔い状態で、食欲もありません。特に焼き魚などを口にすると、魚臭くて、「うぅー、食べたくないよぉ」と食事...
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【闘病記】30代難病女子、膠原病と狭心症で困ったこと【2017年版】 #困ってるズ

いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のcafe_mochaです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/...
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【保存版】膠原病を悪化させないためのコツとは?~高安動脈炎の主治医が私にくれたアドバイス10カ条(食事・生活面)

こんにちは。cafe_mochaです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'...
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【体験談】吐き気は骨粗鬆症予防薬のビスホスホネート剤の副作用?アスクドクターズの医師に質問してみた!

ある日のこと(2015/9/15)、みぞおちあたりがムカムカして吐き気がしていました。吐き気におそわれると、1日中ブルーです(>_<)翌日も吐き気はおさまったけれど、やっぱり、なんとなく食欲がないなぁ~、という状態でした。思い当たることとい...
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ムーンフェイス解消法は?治る時期は?小顔になるための方法。リアル膠原病患者が解説!

こんにちは。膠原病歴5年目のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location...
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膠原病に加えて咽頭炎・頸部リンパ節炎・蓄膿症。結局治るまでに約6ヶ月。その経過を振り返ります。

2015年夏は、ひどい風邪をひきました。免疫抑制剤を服用しているので、治りが非常に悪かったです。高安動脈炎の再発ではないかと、ビビりまくっていました。もうこりごり(>_<)備忘録&ご参考までに経過を振り返ります。(最終更新2017年1月26...
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【膠原病歴3年目】ステロイド4ミリまで減ったけど、慢性副鼻腔炎・咽頭炎おまけに喘息まで発症。マイナートラブルに悩まされる日々【闘病記】

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。今回は、高安動脈炎【病歴3年目】を振り返ってみたいと思います。病歴&服薬歴その前に、簡単に私の病歴&服薬歴をご説明すると、2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日か...
高安動脈炎

【体験談】24時間ホルター心電図検査の費用・内容・服装の注意点(写真付)

こんにちは。カフェモカです。2013年11月、35歳のときに膠原病で指定難病の一つ「高安動脈炎」と診断され、狭心症も合併してしまいました。定期的にエコー検査や造影CTなどを受けています。2016年には初めて、24時間ホルター心電図&血圧検査...
高安動脈炎

【食事療法】糖尿病予防に玄米食を取り入れて1年。玄米がダイエット成功をもたらす理由。

こんにちは。かふぇもかです。膠原病の一つ、高安動脈炎(大動脈炎症候群)と診断されてから、主治医に糖質制限をするようにと指導されてかれこれ3年、ゆるーく糖質制限をしています。糖質制限をゆるめて、1日1食、玄米ごはんを食べるステロイドの服用量が...