【膠原病歴3年目】ステロイド4ミリまで減ったけど、慢性副鼻腔炎・咽頭炎おまけに喘息まで発症。マイナートラブルに悩まされる日々【闘病記】

【病歴3年目】を振り返ってみたいと思います。

その前に、簡単に私の病歴&服薬歴をご説明すると、
2013年11月に高安動脈炎と診断されて、
ステロイド治療60mg/日からはじまり、
約2年間かけて5mg/日まで減量、
そしてこの1年間は、4mg/日でずーっと維持となっています。

免疫抑制剤(タクロリムス)も併用していて、1日あたり2.5mg服用しています。
そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども。
そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。

ステロイドが5mg/日に減量になった昨年の今ごろ(2015年10月)から
副鼻腔炎を発症して、この1年、4~5回くらい悪化を繰り返し
慢性化しているような状態です。

また、診断以前に「咳喘息」の疑いで、
1~2年ほど、ぜんそく治療を受けていましたが、
高安動脈炎と診断され、ステロイド治療をはじめてからは、
咳喘息の症状はまったく出ていませんでした。
(おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測)

それが昨年の今ごろ(2015年10月、5mg/日)、
近医で再び、「咳喘息」の疑いの診断がくだりました。

とはいえ、咳も出ていないし、
ホントに「咳喘息」なのかなぁ~?
と、この3年間疑念を持ち続けていたので、
つい最近(2016年10月)、呼吸器科に行ってきました。

呼吸器の専門医に診てもらったところ、
呼気NO検査で38という高い数値が出たので(21くらいまでが正常値)、
「喘息でほぼ間違いない」
「同じく膠原病のチャーグ・ストラウス症候群の疑いもある」
という結果にガッカリしつつも、
先生の説明にナットクできたので、
これからは真面目に毎日吸入(アドエア)していこうと思います。

このように、3年目はとにかく副鼻腔炎の不快な症状に悩まされました。
週に1~2回は、耳鼻咽喉科通いです。


このとおり、わが家には、いろいろ対策グッズも増えていっていますよ~。
まるでちょっとした診療所(笑)

大量のステロイドを長期に服用していると、
風邪もひきやすいし、悪化しやすいし、
副作用の関係で抗生剤が使えないから、
なかなか治らないし(健康な人の2~3倍はかかる)
ホント、イヤになっちゃいますよね。

毎日、手帳に
体調がよかった日には「○」、まぁまぁだった日は「△」、
ダメだった日は「×」と書き込んでいますが、
4年目は「○」と書き込める日が少しでも増えればいいなー。

あっ、そうだ。
3年目の大きな出来事といえば、新居への引っ越しと、それにともなう転院&主治医の変更がありました。

難病オトナ女子の引越し体験談・引越し時期などアドバイス。

まだお互いに様子見なところもあるので、
これから時間をかけて信頼関係を築いていければな、と思います。

では、今日はこのへんで。