難病ママの日常 【45歳〜48歳】月経困難症（月経痛）の治療経過〜ディナゲスト錠0.5mgと１mgの増量・減量繰り返し（随時更新）
2023年、新しい年を迎え、45歳になりました。ついに、アラフィフ突入！昨年は、「44歳よ、早く過ぎ去れ〜」と心の奥底で思いながら生活していたので、無事に45歳を迎えられてうれしい限りです。というのも、20代の頃、大学の先輩たちとアジア旅行...
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難病ママの日常 
難病ママの日常 ダイエットの記録 2024年９月【１ヶ月目】〜40代女性／狭心症／高安動脈炎
こんにちは。アラフィフ女子（高安動脈炎歴11年目）のかふぇもかです。いろいろ思うところがあって、今月（2024年９月）からダイエット（体操、リンパマッサージ等）はじめました。積極的に身体を動かすのはリングフィットアドベンチャー以来、４年ぶり...
高安動脈炎 【骨粗しょう症治療】年に１回点滴注射タイプ（リクラスト）３回目治療中止。#高安動脈炎
ステロイド内服歴８年（当時）、これまで週１タイプのビスフォスフォネート製剤を服薬してきましたが（途中休薬期間もあり）、2021年11月より１年に１回タイプの点滴注射に切り替えることにしました。点滴注射タイプに切り替えることにした理由私の場合...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症９年目の記録。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて９年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えて...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症８年目の記録
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて８年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださ...
妊娠・出産・不妊治療 【膠原病と妊娠】子どもが欲しい人に知ってもらいたいこと
こんにちは。膠原病歴８年目のかふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location...
高安動脈炎 膠原病のある私が飲んでいるサプリメント・健康食品・漢方薬はコレ（2021年版）
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸８年が経ちました。私が一つの区切りと考えていた「５年目」（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と勝手にジンクスのよ...
高安動脈炎 2020年 買ってよかった私の体調管理グッズ10選（楽天･アマゾン・メルカリ）。
こんにちは。かふぇもかです。新型コロナウイルスの流行拡大で、落ち着かない日々が続いていますが、皆さんお変わりありませんか？私は高安動脈炎＆狭心症の基礎疾患があるので、新型コロナウイルスに感染してしまうと重症化リスク大です。フツーの肺炎ですら...
難病ママの日常 新型コロナウイルスによる影響ほか、難病患者の私が今思うこと。
コロナの影響検査や診察が延期される2020年５月１２日かかりつけの循環器内科の先生から電話があり、コロナの影響で診察が延期となりました。先月も、別の科（脳血管内科）の先生から電話があり、高安動脈炎の経過観察目的で、頭部MRI検査、頸動脈エコ...
美容・化粧品 顔のしびれの原因は日光過敏症？日焼け止めをノンケミカルタイプに変えて長年の悩みが解消した話。
こんにちは。かふぇもかです。高安動脈炎歴６年目になりました。顔がしびれる実は、３～４年ほど前から両頬がしびれる症状に悩まされていました。 しびれは、ジリジリするようなしびれ 外出して歩きまわったりして、疲れたとき、夕方に出やすい 車に乗った...
高安動脈炎 【体験談】高安動脈炎を抱えながら妊娠・出産した20代女性に話を聞く。［アクテムラ・ステロイド・自然分娩・膠原病］
こんにちは、高安動脈炎歴９年目のかふぇもか（@ta_mocha）です。高安動脈炎（膠原病）は、希少難病ではありますが、比較的20～30代の女性の発症割合が多いと言われています。この年代の方々にとってのライフイベント「結婚」「妊娠・出産」に対...
高安動脈炎 【体験談】保育士の就活体験談。「難病があって、実際のところどうだった？」を元採用担当の私が取材してみた。
こんにちは。アラフォー難病女子・元人事（採用担当）のかふぇもか（@ta_mocha）です。さて、世の中にはさまざまな仕事がありますが、難病のある人に適した仕事はいったい何でしょうか？このブログの過去記事でも「難病のある人に適した仕事、適さな...
生き方・人生論 膠原病の彼女と結婚する男性が知っておくべき１０の心構え
こんにちは。膠原病歴５年目のアラフォー女子かふぇもかです。季節の変わり目の９月、１０月あたりは要注意月間ですね。免疫力が落ちているので、先日は肺炎を患ってしまい、10日間くらい自宅療養をしていました。寝込んでいる間、夫がせっせと家事に育児に...
障害年金 【障害年金】社会保険労務士にズバリ質問！障害年金を申請するメリットとデメリットとは？ #膠原病 #難病
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。指定難病の一つ高安動脈炎（膠原病）や狭心症の持病がある私ですが、このほど障害年金の申請をしてみることにしました。実際には、年金のプロ・社会保険労務士に障害年金の申請の代行を依頼しています。その...
障害年金 【体験記】膠原病・難病で障害年金は受給できる？社労士に無料相談→依頼→受給申請してみた。
こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。膠原病と年金の受給状況膠原病を患っている人のなかには障害年金を受給されている方もいらっしゃるかと思います。全国膠原病友の会によるアンケート調査結果によると、年金の受給を受けている方1031人（...
難病と就労 全国初！難病専門の就労移行支援事業所「ベネファイ」が東京・御茶ノ水エリアにオープン！［膠原病・IBD］
こんにちは。難病アラフォー女子のかふぇもかです。難病のある人で就労を目指している皆さんに朗報です！全国初！難病専門の就労移行支援事業所がオープン2017年秋、東京・御茶ノ水エリアに難病専門の就労移行支援事業所が開所しましたよ！◆事業所名難病...
イベント 【膠原病】医療講演会「外来でもらう検査値表はどうみるの？」に参加した感想（2017年６月）
去る2017年６月１０日（土）、全国膠原病友の会 東京支部主催の「医療講演会・医療相談会」に参加しました。この日の医療講演会のテーマは、「外来でもらう検査値表はどう見るの？」でした。講師として、東京医科歯科大学 医学部附属病院膠原病・リウマ...
難病ママの日常 難病患者に言ってはいけない言葉【親・家族編】～病気の人にかける言葉・接し方のヒント。
こんにちは。かふぇもかです。私は、2013年11月、当時35歳のときに指定難病の一つ高安動脈炎（狭心症などを合併）と診断され、ステロイド治療（免疫抑制剤併用）が始まりました。夫（当時３８歳）、子ども（当時３歳）の３人暮らしですが、退院後は自...
恋愛・結婚 【婚活相談】SLEなど病気が理由で婚約破棄はわずか約５％！20代で「結婚できない」と諦めずに婚活すべし！
こんにちは。管理人のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'h...
妊娠・出産・不妊治療 膠原病になった私の妊娠・出産体験記（2010年、32歳）
高安動脈炎（膠原病）は、希少難病ではありますが、比較的20～30代の女性の発症割合が多いと言われています。この年代の方々にとってのライフイベント「結婚」「妊娠・出産」に対する不安や悩みは本当に切実なものですよね。出産までのプロセスは多種多様...