こんにちは。膠原病歴５年目のアラフォー女子かふぇもかです。
季節の変わり目の９月、１０月あたりは要注意月間ですね。免疫力が落ちているので、先日は肺炎を患ってしまい、10日間くらい自宅療養をしていました。寝込んでいる間、夫がせっせと家事に育児にがんばってくれて、ふと、「この人は私と結婚しなかったら、どういう人生を送っていたのだろうか？」という考えが頭をよぎりました。
夫に対してはいつも気苦労をかけて申し訳ない気持ちと、感謝の気持ちでいっぱいです。
今回は、難病のある妻を持つ夫の気苦労などについて、思いつくまま書いてみたいと思います。これから結婚する人などは、いつなんどきパートナーが難病や障がいなどをかかえるともわかりませんので、一つの事例として参考程度にお読みください。
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目次
妊娠・出産について
膠原病の一般的な治療法としては、ステロイド薬や免疫抑制剤、生物学的製剤などを長期に渡って服薬・使用していくことになろうかと思いますが、そうなると、妊娠・出産を希望する人にとっては切実な問題となってきます。妊娠できる条件やリスクが大きい場合には、子どもは諦めなければならないこともあるでしょう。
私の場合は、妊娠・出産後しばらくしてから膠原病（高安動脈炎）と診断され、治療が始まったので、子どもは１人いますが、心臓疾患（狭心症）を合併してしまったので、２人目は諦めざるを得ませんでした。
いまのご時世、５組に１組は不妊治療をしていたり、産まない選択をするカップルもいるわけで、子どもを諦めるということは確かに辛いことですが、辛い思いをしているのは自分たちだけではないという見方もあるでしょう。子どもを持たない夫婦や不妊治療をした経験を持つ夫婦を私は数多く知っています。わが家の場合は、夫とふたりで十分な話し合いを重ねた末に、いま目の前にいる子どものためにリスクをおかすことはやめようという結論に至りました。
妊娠・出産をどうするかについては、主治医の意見を聞いたうえで、ふたりでよく話し合うことが何よりも大切なことだと思います。
住むところについて
持病があるので、やっぱり、かかりつけの病院や妻の実家が近いのはなにかと安心。
わが家の場合、私の実家や通院のしやすさを考えて引越しをしました。
都内に一戸建てを購入しましたけど、いまだに駅近のマンション暮らしのほうがラクだと個人的には思います。
家事について
夫は会社員ですが、休みの土日は料理、買い物、洗濯、Yシャツのアイロンがけ、子どもの体操着や上履きを洗ったり、掃除や部屋の片づけなどで１日が終わってしまうこともしばしばです。子どもをどこかに連れて行ってあげたいけれど、家のことをやらなければならないし、俺だって土日くらいゆっくり過ごしたり、外出したり、自分の時間を持ちたい！という夫の心の叫び、不満がしばしば聞こえてきます。
幸い、私の夫は一人暮らし経験もあり、料理のレパートリーもパスタや餃子、筑前煮など作れる腕前はあるので、料理は安心して任せられます。そもそも、亭主関白タイプで家事はいっさいやったことがないという男性だと、なかなか大変かもしれませんね。
いずれにしても、夫婦それぞれにうまくストレス発散して、息抜きすることが大切と言えるかもしれません。お金はかかるけど、ときには、家事代行サービスなどを利用するのも手です。
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通院・入院について
薬の副作用で免疫力が弱っていると、感染症にかかりやすく入退院を繰り返す人も少なくありません。検査や入院で、ときには、通院の付き添いもしなければなりません。
夫は仕事中、私から連絡が入るたびに、緊張感が走るようです。私から呼び出しを受けて会社を早退する際にも、職場から家まで１時間半かかるので、その間も気が気でないようです。
病院や会社、妻の実家も、近いに越したことはありませんね。
仕事との両立について
私の夫は勤め先の上司に私の病気のことを伝えてあるので、月１回程度は有給休暇を取得させてもらったり、なるべく定時であがらせてもらえるような配慮をしてもらっています。
とはいえ、繁忙期はなかなか仕事を休みづらいということもあって、そんなときに急に私から体調が悪いので病院に連れて行ってほしいと呼び出しがかかると、飛んで帰ってきてくれますが、休んだ分、ほかの日に仕事が集中してしまって、家に仕事を持ち帰ってきたりしています。
病気に限らず、育児、介護なども同様ですが、仕事と家庭のやりくりはうまくやっていかねばなりませんね。
医療費について
難病があると、重症度などによりけりでしょうが、医療費の負担、家計へのインパクトは大きくなっていきます。
私の場合、指定難病の認定を受けているので、公的助成を受けられており、月額自己負担額が１万円で済んでいますが、これはあくまで指定難病（高安動脈炎）に関連するものだけであって、たとえば、耳鼻咽喉科などにかかった場合は、フツーに３割負担かかってきます。
【追記】
その後、身体障害者手帳を取得したので、医療費の自己負担は現在ゼロです。詳細は下記過去記事参照。
経済的な不安を抱えてしまうと、治療に専念できなくなってしまうかもしれないので、必要であれば、病院のソーシャルワーカーさんなどに相談してみるといいかもしれません。
メンタル的なこと
ステロイドを大量に長期間服用していると、躁うつ病などの二次疾患を患うことも珍しくありません。お薬が原因であることを理解して、温かく見守ってあげることが必要です。
本人でなく、見守る家族がうつになることも
ちなみに、わが家の場合は、夫がうつ（パニック障害）になってしまったので、温かく見守っています。
うつ関連のおすすめ本
これから結婚する人へのアドバイス
忍耐と工夫が不可欠
病気のあるなしにかかわらず、結婚は「忍耐」「がまん」の連続です。自分の自由な時間やお金は減るし、家事は増えるし、子どもができたら子育てという仕事が増え、自分のことは後回しになりストレスや、夫への不満はたまっていく一方。その状況を改善させるための「工夫」が求められるでしょう。結婚生活を長続きさせるコツは、パートナーに多くを求めすぎないことが、ポイントかな。
理解者や協力者の存在
たとえば、日頃から身近に理解者をつくっておくことや、緊急時に助けてもらえる協力者をつくっておくことは大事です。結婚生活を長続きさせるコツは、自分たちだけで悩みを抱え込まないことがポイントの一つと言えるかもしれません。
副業はおすすめ
月々、医療費が固定費でかかりますからね。月に数万円でもアフィリエイトやアドセンスなどで稼げると、とても気持ち的にラクになります。
健やかなるときも病めるときも
結婚するときに、「健やかなるときも病めるときも～」とふたりで宣誓する人も多いのではないでしょうか。
ホント、そのとおりです。どんな夫婦でも、その言葉の意味を重く受け止める日はくるものです。年をとれば、誰しも持病の一つや二つ抱えることになるので、お互いに支え合いましょう。
ポジティブに生きよう
万が一、結婚生活がうまくいかなかったとしても、いまの日本では、３組に１組は離婚する世の中ですから、マリッジブルーになっちゃっている女性や男性のみなさん、どうぞあまり慎重になりすぎずに。
人生、どんな状況に置かれても、生きていれさえすれば、なんとかなるもんです。困っているときは周囲の人たちが助けてくれます。自分たちからこんなことで困っていると声をあげることも大切です。
これから結婚をされる皆さんは、ぜひパートナーとともに人生をポジティブに歩んでいってくださいね！
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