高安動脈炎 膠原病でステロイド「０ミリ」完全離脱は可能なのか？リウマチ膠原病内科の医師に聞いてみた。
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膠原病
高安動脈炎 
おすすめ本・闘病記 （本）膠原病の闘病記本まとめ（SLE、強皮症、リウマチ、血管炎ほか）
こんにちは。膠原病歴４年目のcafe_mocha（カフェモカ）です。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.tes...
おすすめ本・闘病記 笙野頼子さん『未闘病記』（講談社）を読みました [混合性結合組織病][膠原病]
未闘病記――膠原病、「混合性結合組織病」のposted with ヨメレバ笙野 頼子 講談社 2014-07-31Amazon楽天ブックス笙野 頼子（しょうのよりこ）さん（1956年生まれ）の『未闘病記――膠原病、「混合性結合組織病」の』読...
高安動脈炎 膠原病歴４年目。ピリピリ痛みやひどい肩凝りは疲れが原因？【闘病記】
膠原病（高安動脈炎）の持病があるので、疲れやすいうえに、気になる症状がときどき出ます。こちらのページに備忘録として残しておきます。１.移動性のチクっ・ピリピリとした疼痛（５月）１週間ほど、身体のあちこちに痛みが生じる。引越をした直後で、疲れ...
子育て 【遠隔診療】リウマチ膠原病科も対応してほしい！高血圧や花粉症などでスマホ診療サービスが始まっています！
花粉症のシーズンとなり、かかりつけの耳鼻咽喉科に行ったところこんな新しいサービスが開始されていました！遠隔診療（スマホ診療／オンライン診療）とは？遠隔診療（スマホ診療／オンライン診療）とは、予約から診察、支払いまでをスマホ診療アプリなどを通...
高安動脈炎 膠原病ステロイドは太る？私は糖質制限で１０kg痩せました【春夏ごはん日記】
2016年５月～７月のツイッター上での私のつぶやきから、ごはんに関するつぶやきを抜粋してまとめてご紹介します！お薬（ステロイドや免疫抑制剤、ワーファリン、アスピリン等）をいろいろ服用していて、周囲から「食事制限とかしているの？」「どんなもの...
資産運用 膠原病の寿命・死ぬまでに貯金はいくら必要？ 老後資金は貯まる？ 老後不安を解消するためにも考えておこう。
膠原病の一つ、高安動脈炎（大動脈炎症候群）の生命予後（寿命）は、ステロイド治療や、医療技術の進歩により早期発見が可能になってきたこともあり、ひと昔前に比べて、だいぶよくなってきているそうです。とはいえ、根本的な治療は未だ確立しておらず、重大...
高安動脈炎 膠原病患者が教える「膠原病の名医・専門医の探し方」 #膠原病
読者の皆さん、こんにちは。膠原病歴４年目のcafe_mocha（カフェモカ）です。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^htt...
高安動脈炎 【2014】『高安動脈炎の診断・治療・予後』がテーマの医療講演会（講師：磯部光章先生）に参加して。
数年前のことですが、2014年11月30日（日）、高安動脈炎の患者会である大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」主催の医療講演会（於：品川健康センター）に参加しました。テーマは『高安病の診断・治療・予後』がテーマ。『話を聞かない医師 思いが言え...
イベント レディーガガも痛みに苦しむ「繊維筋痛症」とは？「膠原病の痛みに向き合う」がテーマの医療講演会に参加して。
2014/5/25、埼玉県膠原病友の会主催の「医療講演＆相談会」（於：埼玉県障害者交流センター）に参加しました。第一部（11:00～）総会（間に交流タイム）第二部（13：00～）医療講演会＆相談会という構成でしたが、体力に自信がなかった私は...
妊娠・出産・不妊治療 膠原病の持病がある人が「妊娠・出産できる条件」（ステロイド、アクテムラ、免疫抑制剤）
膠原病の持病がある人が「妊娠・出産できる条件」膠原病の持病がある人が「妊娠・出産できる条件」とは、 病気が十分にコントロールできていること（10ヶ月以上が目安） プレドニンの服用量が１日あたり15mg以下（私の主治医は10mg以下推奨） 高...
医療保険 膠原病の持病がある人が加入できる医療保険（例）
膠原病の患者会「全国膠原病友の会」主催の全国膠原病フォーラム（2014/10/19開催）に参加した際に、会場で以下の保険会社のビラが配付されていました。（注）主催者の全国膠原病友の会が推奨する保険ではありません。膠原病を持病に持つ人でも加入...
不安・うつ 難病のある人のストレス対処法。不安やうつと上手につきあうために。
病気に対して不安やストレスはよくありません。不安やストレスの原因は、仕事上のことだったり、パートナーや家族との関係だったり、育児や介護の負担、自分自身あるいは家族の病気のことだったり、転勤や引っ越しなど人それぞれかと思います。不安が高まった...
難病と就労 難病になったら仕事できない？ 元採用担当者としてのホンネ【仕事探し】
20代の頃（かれこれ10年前）、一般企業（50人規模）の管理部門で採用担当をしていたことがあります。人事担当は私だけだったこともあり、その会社の新卒採用、中途採用のすべての窓口（応募者、採用メディア、人材紹介会社など）は基本的に私が担当して...
高安動脈炎 膠原病にもＥＰＡ＆ＤＨＡがいい!? 主治医も太鼓判！人気のサプリメント愛飲中。
こんにちは。膠原病（高安病）歴４年目のカフェモカです。最近、良性発作性頭位めまい症が再発して、体がゆらゆら、ふわふわしているので、１日中船酔い状態で、食欲もありません。特に焼き魚などを口にすると、魚臭くて、「うぅー、食べたくないよぉ」と食事...
引越し・転院 膠原病患者が教える「転院するときの名医・病院の探し方」のポイント【東京編】
こんにちは。かふぇもかです。わが家は、2016年に埼玉県から東京都に引っ越しました。引越しに伴い、当時どのように転院先の病院を探したかを備忘録として残しておきます。引越に伴う次の病院はこうして探した私の場合、膠原病の一つである高安動脈炎（大...
高安動脈炎 【闘病記】30代難病女子、膠原病と狭心症で困ったこと【2017年版】 #困ってるズ
いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のcafe_mochaです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/...
狭心症と減塩生活 【食事療法】30代で狭心症のある私が実践している減塩対策。塩分は１日８g以内！
2013年11月、指定難病の高安動脈炎と診断されて、主治医から糖質、塩分、脂質を控えるようにと指導されているので、糖質制限や減塩を意識した食生活を送っています。今回は「減塩」にスポットをあて、これまで私が実践してきた減塩対策やその成果につい...
難病ママの日常 医師が教える「自分に合った病院選びの基準や選び方のポイントとは？」
以前参加した医療講演会にて、会場の参加者からＱ.病院の選び方のコツを教えてくださいという質問がありました。これに対して、講師である医師は次のように答えていました。Ａ．「こんな病院・医者は避けたほうがよい」というのをお教えしましょう。 患者の...
子育て 妊娠・出産したSLE（膠原病)の女性らとの入院中の出会い
入院中、病棟内のロビーで患者同士、雑談をすることがしばしばあった。ある日の雑談にて、私が「息子がまだ３歳と幼いので、入院中、それがいちばん気がかりなんです」と言うと、50代のある女性はこんな風に言っていた。50代の女性（膠原病）「親がいなく...