膠原病患者が教える「転院するときの名医・病院の探し方」のポイント【東京編】

こんにちは。かふぇもかです。

わが家は、2016年に埼玉県から東京都に引っ越しました。

引越しに伴い、当時どのように転院先の病院を探したかを備忘録として残しておきます。

引越に伴う次の病院はこうして探した

私の場合、膠原病の一つである高安動脈炎(大動脈炎症候群)に心臓疾患の狭心症を合併しているので、膠原病内科と循環器内科・外科の両方にかかれる大病院(大学病院や地域医療支援病院)であることを第一条件としました。

次に候補となる病院をピックアップしていきます。その際に参考にしたのは、
(1)1つは、東京都医療機関案内サービス「ひまわり」です。「ひまわり」のサイトでは、「診療科目や診療の領域でさがす」のなかの「難病対応でさがす」という検索項目から、自宅近くの医療機関の一覧が表示されて、病院を探すことができます。

(2)もう一つは、厚生労働省の難治性血管炎の研究班に属している先生方のリストです。

私は、東京都内在住ということで、

  • 東京医科歯科大
  • 東京女子医大
  • 東大
  • 慶応大
  • 順天堂大
  • 杏林大
    などを候補として挙げました。

(3)そして、各病院のサイトをチェックしてみます。

(4)患者会で聞いた評判・クチコミなども参考にしました。

(5)そして、自治体のページに掲載されている「難病指定医一覧」から臨床調査個人票(診断書)を作成できる難病指定医が在籍しているかどうかもチェックします。

で、最終的に決めた病院は?というと、上記には挙げていない地域医療支援病院(救命救急センター併設)です。

何を重視するか?優先順位を決める

かかりつけ医を変更するうえで、最も重要視したのは、私の場合、「アクセスのよさ」「自宅・実家から近いこと」でした。

以前、緊急入院したとき、自宅から病院が遠いので、夫が見舞いに来てくれる回数も数える程度でした。両家の両親も遠方で見舞いに来られませんでした。また、入退院時や夜中に緊急でみてもらった際の移動のタクシー代だけでもウン万円とか、これを続けていたらわが家の家計はパンクしてしまうわ!と。

とくに入院したときのことを考えると、家族に付添いなどでできるだけ負担はかけたくないし、病気を撃退するのに最も重要なキーパーソンは、医師や看護スタッフなども大切ではありますが、何より愛する家族や大切な人なのではないかと考えました。家族などがそばにいてくれるだけで、病気と闘うパワーをもらいながら治療を受けられるのではないか、と。

「遠くの名医より、近くの家庭医」

と、そのように考えて、有名な病院、御高名な先生、というのは二の次にしました。

大学病院などはローテーションがかかることもあって、ずっとその先生に診てもらえるかどうかなんてわからないですしね。私の場合、すでに確定診断を受けて、いまでは体調も比較的安定しているので、あえて御高名な先生にかかる必要性・優先度もそれほどないかな?と考えました。最新治療などの情報を得たければ、医療講演会や会報誌などから情報を得ます。今回の病院選びが失敗したら、上記のような大学病院にも通えるように保険をかけて、その範囲で新居も見つけました。そもそも、東京都内でいえ探しを始めたのも、それがきっかけでした。

大病院だけではなく、近医の開業医の情報も集める

(参考文献:大動脈炎症候群友の会 十周年特集号のデータを参考にグラフを作成)

上のグラフのとおり、年をとれば、原疾患(高安動脈炎)だけでなく、骨が弱くなれば整形外科に通院することもあるだろうし、胃腸が弱っているので消化器内科や、乳がんとか心配だし婦人科にもお世話になるかもしれない。であれば、近医(開業医)と連携のとりやすい病院をかかりつけ医としておいたほうが、何かと安心なのではないかと。

とはいえ、次にかかろうとしている病院は膠原病で有名な病院でもないし、大丈夫かなぁー、という側面もあったので、同時に、近くのリウマチ・膠原病関連の開業医(クリニック)も探して、院長の経歴・プロフィールなどをチェックし、難病指定医であればなおベターということで、めぼしいところを見つけました。

幸い、大病院の膠原病内科で働いていた医師が近所に開業している病院を見つけたので、ちょっとした風邪程度なら、そういったところにかかってもいいかなーと思って、大きい病院+小さい病院で、うまく使い分けていこうと思っています。

なんの根拠もないけれど、“出会い運”はあるほうなので、「いい医者」に出会えそうな気がしています(^o^)さてはて、どうなることやら?

【2017年2月追記】いまのところ、転院先に対する不平不満はありません。医師たちはよく話を聞いてくれるし、スタッフもとても接客サービスがいいし、設備はキレイだし、待ち時間が1時間~2時間程度と(以前の大学病院にくらべて)比較的マシ。通院時間や待ち時間が大幅に短縮できて、これまで大学病院に行って帰って8時間かかってヘトヘトだったのが、いまは午前中の4時間くらいで済むようになって、午後が有意義に過ごせます。子どもの預け先を心配することもなくなりました。

病院選びは、いえ探しと同じで、自分が何を重要視したいのか?が重要になってくるのかもしれませんね。優先順位さえ明確になれば、100%納得・満足は難しいかもしれないけれど、70%くらいの満足度が得られるようなところが見つかればベストなような気がします。

これから病院探しをされる方は、いいご縁があるといいですね!!