30代難病オトナ女子、膠原病と狭心症で困ったこと【2017年版】 #困ってるズ

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私は2014年3月、当時36歳のときに狭心症と診断され、同年5月より心臓を休ませる作用のあるお薬「アーチスト錠」を服用しています(スタート時2.5mg、現在10mg/日服用中)。指定難病の一つ高安動脈炎(大動脈炎症候群)の合併症とみられています。

30代女性で狭心症はわずか0.2%という珍しさ

30代女性で医師から「狭心症」といわれたことがある人の割合は、0.2%だそうです(平成22年、厚生労働省の調べ)。やっぱり、相当珍しいようです、同世代、30代女性で「狭心症」の人は。そのうち、私と同じ高安動脈炎(大動脈炎症候群)を基礎疾患にもつ人といったら、相当限られてくるのでしょうね。ちなみに、30代女性で「高血圧」といわれたことがある人の割合は、4.4%だそうです。

(参考)厚生労働省の資料【PDF】
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/2r98520000020qbb-att/2r98520000021c1n.pdf

虚血性心疾患(狭心症)で困ったこと、不便なこと

上記のデータからすると、どうやら30代女性で狭心症を患っている人は相当珍しいようなので、自らの体験談を知ってもらうことは意味のあることだと思い、まとめてみます。

日常生活のなかでは、

  • 早歩きができない
  • 走れない
  • 買い物などで重たい荷物が持てない
  • 基本的に自転車には乗れない(ドクターストップにより)

などが挙げられます。いずれも、息苦しくなってしまうからです。

また、おもに子育てのシーンのなかでの困ったこととして、

  • 4歳(当時)の息子と手をつないで歩いている最中、
    私の手を振り払って息子が一人で走って行ってしまったときに追いかけられないこと
  • 体重15kgの息子を抱っこして、自転車(電動アシスト)の後部座席に乗せることがしんどいこと(そのため、幼稚園や習い事への送り迎えは基本的に徒歩です)
  • 動悸や不整脈が起こるたびに、不安がよぎること
  • 寒い季節や地域が苦手。血圧があがったり、逆に下がりすぎたり、胸の圧迫感などの症状がでるからです。

具体的なエピソード

公園にて「こんどはSくんママ(私)が鬼やって~!」と子どもたちに言われ、「えー、ムリ~」と答えると、「だって、うちのお母さん病気だから、走れないんだよ~」と息子が説明。ほかのお母さん方が走り回って子どもたちを追いかけまわす姿をみたときには、やっぱり羨ましかったです。

治療経過(2014→2015→2016)

治療開始から2年目(2015年)。1年前の冬と比べて、「あぁ、心臓がラクになってる~」というのを歩いていて実感しました。2月の5℃くらいの気温だと、1年目(2014年)は息切れしてトボトボ歩きになっていたけれど、2年目(2015年)に入った頃には風が強い日でなければ症状もでずに比較的大丈夫になっていました。

そして、3年目(2016年)はさらにステロイドの量が減ってきたおかげか、動悸や頻脈の頻度も減って、冬の北海道で2週間過ごしても血圧も安定していたなど、いい傾向がみられました。ただ、心臓を休ませる効果のある狭心症のお薬(「アーチスト錠」「ニコランジル」)を飲んでいますが、午前中は低血圧になることが多く、お薬の量の調整に課題が残っていました。心臓内科医と相談しながらお薬の量や飲むタイミングなどを随時調整し、3年経ってようやく低血圧で悩まされる日もだいぶ減ってきました。

まとめ

狭心症に関しては、以上のようなかんじです。

基礎疾患である高安動脈炎の症状やステロイド服用による副作用を挙げると、ほかにも困ったことはさまざまです。

なかなか治らない咽頭炎・頸部リンパ節炎・蓄膿症。結局治るまでに約6ヶ月。その経過を振り返ります。

しかし、日によって体調はまちまちですが、家のなかでフツーに家事をしたり、体調がいいときにはマイペースに在宅ワークの仕事をしてわずかながらも収入を得ているので、クオリティ・オブ・ライフとしては、まずまずと言えるでしょう(支えてくれているすべての人たちに感謝、感謝!です)。

狭心症と診断されてからは関連著書をいろいろと読みました。なかでも、プロスキーヤーで冒険家の三浦雄一郎さん(狭心症で7度も手術している)の著書などは読んで元気をもらい、最近は心臓のことはあまり気にしないようになってきました。お薬のおかげで症状が出にくくなってきた、ということもあるかもしれません。もちろん、さまざまな場面で制約も出てきます。でも、その都度、代替案を考えたり、自分が楽しいと思えるようなことや、集中できるようなことをして過ごすことで気にならなくなってきています。

また、リハビリや食事制限などの成果などは、昨日今日ではその変化は実感できなくても、春、夏、秋、冬と1シーズンを過ごし、年単位で振り返ってみると、着実に変化を感じられます。この調子で、毎日コツコツ積み重ねてまいります!!

皆さん、限りある人生を楽しく過ごしてまいりましょう!o(^-^)o