【闘病記】高安動脈炎&狭心症7年目の記録(随時更新)

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。

膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて7年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださっている皆さまには、ただただ感謝しかありません。

体調には日々変動があって、動けない日もしばしばありますが、ステロイド(4mg)や免疫抑制剤(プログラフ)で炎症は抑え込めている状況なので、いろいろ不調はあれど、この6年間の経過としては(主治医が言うように)まずまず良好といったところなのでしょう。

それでは、以下【病歴7年目】を振り返ってみます!

私の病歴&服薬歴

その前に、簡単に私の病歴&服薬歴をご説明します。

「高安動脈炎と生きる」著者プロフィール

高安動脈炎と狭心症

2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約2年間かけて5mg/日まで減量、そしてこの5年間は、4mg/日で維持となっています。免疫抑制剤(タクロリムス)も併用していて、1日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども服用(2018年1月、ワーファリンのききすぎで内臓出血したので中止)。そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。CRPは、0.06~0.02と陰性、赤沈は10~15(1時間あたり)で推移しています。

そのほかの既往症

慢性副鼻腔炎

ステロイドが5mg/日に減量になった2015年10月から副鼻腔炎を発症して、年に何度も悪化を繰り返し慢性化しています。2019年2月末より、Bスポット治療を受けています。

咳喘息

高安動脈炎と診断される1~2年ほど前から「咳喘息」の疑いがあり、ぜんそくの治療を受けていましたが、高安の治療がはじまってからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした(おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測)。しかし、ステロイドの量が減量されていくうちに(5mg/日の頃)、再び「咳喘息」や「チャーグストラウス症候群」の疑い(確定診断には至っていない)があり、現在、喘息治療薬のシムビコートタービュヘイラー(1日5~6)吸入中です。

主治医の変遷

  • 2013年11月~2016年7月:埼玉にある某大学病院のベテラン医師(膠原病内科)
  • 2016年7月~2017年3月:若手の医師1号(東大病院より出向の後期研修医)
  • 2017年4月より:若手の医師2号(同後期研修医)
  • 2018年4月より:若手の医師3号~現在に至る

現在のかかりつけ病院の膠原病内科は1年で先生が異動になってしまうケースが多く、なかなか主治医と信頼関係を築くことがむずかしいのが正直なところですが、狭心症のほうで同病院の循環器内科でベテラン医師に3年以上みてもらっています。また、何かあったらいつでも併設の24時間体制の救急外来(ER)で診てもらえる、という安心感があり、トータルでは病院に満足しています。

最近の私の体調(7年目はこんなことがあった)

  • 1月:肺炎治療の後遺症で、腸内環境が乱れてしまい、腹痛や下痢が未だに続く(おそらく軽い腸炎との診断)
  • 2月:新型コロナウイルスが中国で大流行。日本も時間の問題なのでは?持病のある私はビクビクしていますが、自分ができることとして風邪をひかないよう体力づくりに励んでいます。
  • 3月:
  • 4月:
  • 5月:
  • 6月:
  • 7月:
  • 8月:
  • 9月:
  • 10月:
  • 12月:

所感

40歳を過ぎ、いろんなところにガタがきているような気がしています。

しびれや痛み

具体的には、ひどい首こりや、神経痛で、腕や指先、足などにもときどきしびれや痛みが走ります。ステロイドを長期間服用していたり、運動不足だったりで、筋力の衰えや、骨がもろくなったりして、神経質なところもあるので、しびれや痛みなどが出やすくなっているのかなぁ。。

しびれは、私の場合、側弯症(背骨が左右に弯曲)やストレートネックや首の歪みなどあったり姿勢が悪いので、神経からくる痛みだったりの原因も考えられるので、すべてが高安のせいではないと思いますが、新たな部位に痛みやしびれが起きるたびに、「この痛みやしびれはなんだ?」と心配になり、不安が押し寄せてくるので、しばしばプチうつになります。

息苦しさ

息苦しさに関して言えば、狭心症からくる息苦しさなのか、喘息からくる息苦しさなのか、あるいは肺炎なのか、そのほかが原因なのか、区別がつきにくいので、やっかいです。

緑内障も気になる

そのほか、眼科では、白内障は完全に否定されているけれど、緑内障が常にグレーゾーン扱いされていて、要経過観察で定期的に眼科で検査をしています。

めまい・立ちくらみ

立ち上がったり、上を見上げたりするたびに、めまい・立ちくらみの症状も相変わらずあります。左右頸動脈が閉塞してしまっているので、これはどうしようもないですね。もっとひどくなったら、手術も検討しましょう、と主治医からは言われています。

頭痛・めまい・イライラ

婦人科クリニックで処方してもらった漢方薬を飲んでいますが、生理に伴う頭痛やめまい、イライラが緩和して精神的にも落ち着き、いいかんじです。

2020年に受けた主な検査

高安動脈炎の合併症で、冠動脈の狭窄(狭心症)左右頸動脈の閉塞があるので、それがらみの検査が多いです。

身体障害者手帳を所持

2018年に身体障害者手帳(心臓機能障害)を取得しました。自治体や等級、収入条件などにもよりますが、いろいろと福祉サービスを受けられるので取得するメリットは大きいです。身体障害者手帳を取得するまでの体験記はこちら

日常生活のようす【ある日(2018年5月28日)の体調メモ】

5月は
・低血圧によるだるさ、立ちくらみ、全身倦怠感
・顔面のしびれ
・左手小指のしびれ、腕のだるさ
・たん・鼻水(慢性副鼻腔炎)
・左首の一時的な痛み(首こり・神経の痛み)
・飛蚊症(右目の視野のなかに、クラゲみたいなものがふわふわ浮いてウザい。色付き眼鏡をすると多少気にならなくなるので、日中ずっとブルーライトカットの眼鏡をかけるように)

そんなこんなで、午前中は低血圧などで活動できない日が多く、横になるしかないので、ひたすらビデオを見たり、昼寝をして、子どもが学校から帰宅する頃に起き、夕方頃からようやく活動できるような日々が続いています。

その日にならないと体調の良し悪しもわからないので、先々の予定を立てることはほとんどできず。

立ち仕事の料理はしんどいので、せいぜい10分で簡単な一品料理を作る程度。最近は、タスカジなどの家事代行に依頼して作り置き料理を作ってもらったり、宅配冷凍弁当を常備したり、でなんとかやりくり。

洗濯は、夫が仕事から帰ってきてから夜にやってくれたり。
掃除も、ロボット掃除機と、夫が休みの日に担当。

私は主に小学3年生の息子の家庭教師を担当。最近は、子どもに読んでもらいたい本やマンガをネットでオトナ買いして、家族みんなで回し読みがちょっとした楽しみです。

無事に笑顔で10年目(45歳)を迎えられるように、引き続き養生します!