こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。
膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて7年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださっている皆さまには、ただただ感謝しかありません。
体調には日々変動があって、動けない日もしばしばありますが、ステロイド（3.5mg）や免疫抑制剤（プログラフ）で炎症は抑え込めている状況なので、いろいろ不調はあれど、この６年間の経過としては（主治医が言うように）まずまず良好といったところなのでしょう。
それでは、以下【病歴７年目】を振り返ってみます！
目次
私の病歴＆服薬歴
その前に、簡単に私の病歴＆服薬歴をご説明します。
高安動脈炎と狭心症
2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約２年間かけて５mg/日まで減量、そしてこの５年間は、約４mg/日で維持となっています。免疫抑制剤（タクロリムス）も併用していて、１日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども服用（2018年１月、ワーファリンのききすぎで内臓出血したので中止）。そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。CRPは、0.06～0.02と陰性、赤沈は10～15（１時間あたり）で推移しています。
そのほかの既往症
慢性副鼻腔炎
ステロイドが５mg/日に減量になった2015年10月から副鼻腔炎を発症して、年に何度も悪化を繰り返し慢性化。2019年２月末より、Bスポット治療開始。
リウマチ膠原病内科の主治医のすすめにより、同病院の耳鼻咽喉科を受診、今夏（2020年８月）手術を受けました。コロナ流行中に入院・手術をするのは不安でしたが、三ヶ月経った現在経過良好です。
咳喘息
高安動脈炎と診断される１～２年ほど前から「咳喘息」の疑いがあり、ぜんそくの治療を受けていましたが、高安の治療がはじまってからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした（おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測）。しかし、ステロイドの量が減量されていくうちに（５mg/日の頃）、再び「喘鳴」「息苦しさ」の症状があり、現在、喘息治療薬のシムビコートタービュヘイラー（１日６～８回）吸入中です。→2020年12月より１日４回吸入にトライ中。
主治医の変遷
- 2013年11月～2016年７月：埼玉にある某大学病院のベテラン医師（膠原病内科）
- 2016年７月～2017年３月：若手医師１号（東大病院より出向の後期研修医）
- 2017年４月より：若手医師２号（同後期研修医）
- 2018年４月より：若手医師３号（後期研修医）
- 2020年５月より：中堅医師～現在に至る
現在のかかりつけ病院の膠原病内科は１年で先生が異動になってしまうケースが多く、なかなか主治医と信頼関係を築くことがむずかしいのが正直なところですが、狭心症のほうで同病院の循環器内科でベテラン医師に４年みてもらっています。また、何かあったらいつでも併設の24時間体制の救急外来（ER）で診てもらえる、という安心感があり、トータルでは病院に満足しています。
最近の私の体調（７年目はこんなことがあった）
- １月：肺炎治療の後遺症で、腸内環境が乱れてしまい、腹痛や下痢が未だに続く（おそらく軽い腸炎との診断）
- ２月：新型コロナウイルスが中国で大流行。その後、世界的な流行拡大。
- ３月：臨時休校。
- ４月：臨時休校。慢性副鼻腔炎＆喘息の悪化
- ５月：臨時休校。地震のように足元がグラグラ揺れるめまい
- ６月：慢性副鼻腔炎（鼻水・たん、後鼻漏、頭痛）が続く→手術の検討
- ７月：術前検査
- ８月：慢性副鼻腔炎で入院・手術（4泊5日）
- ９月：９月中旬頃より、季節の変わり目で寝込む日多し。
- 10月：10月中旬頃より、体調安定。バクタとモンテルカスト休薬。
- 11月：温かい日が続き、体調も概ね安定。アンブロキソール休薬。
- 12月：喘鳴&血痰。副鼻腔炎。
所感
40歳を過ぎ、いろんなところにガタがきているような気がしています。
しびれや痛み
具体的には、ひどい首こりや、神経痛で、腕や指先、足などにもときどきしびれや痛みが走ります。起床後に両手のこわばりが起きることも。ステロイドを長期間服用していたり、運動不足だったりで、筋力の衰えや、骨がもろくなったりして、神経質なところもあるので、しびれや痛みなどが出やすくなっているのかなぁ。。
しびれは、私の場合、側弯症（背骨が左右に弯曲）やストレートネックや首の歪みなどあったり姿勢が悪いので、神経からくる痛みだったりの原因も考えられるので、すべてが高安のせいではないと思いますが、新たな部位に痛みやしびれが起きるたびに、「この痛みやしびれはなんだ？」と心配になり、不安が押し寄せてくるので、しばしばプチうつになります。
息苦しさ
息苦しさに関して言えば、狭心症からくる息苦しさなのか、喘息からくる息苦しさなのか、逆流性食道炎あるいは肺炎なのか、そのほかが原因なのか、区別がつきにくいので、やっかいです。最近は長年の経験で、なんとなくちがいがわかってきました。
緑内障も気になる
そのほか、眼科では、白内障は完全に否定されているけれど、緑内障が常にグレーゾーン扱いされていて、要経過観察で定期的に眼科で検査をしています。
めまい・立ちくらみ
立ち上がったり、上を見上げたりするたびに、めまい・立ちくらみの症状も相変わらずあります。左右頸動脈が閉塞してしまっているので、これはどうしようもないですね。もっとひどくなったら、手術も検討しましょう、と主治医からは言われています。
頭痛・めまい・イライラ
婦人科クリニックで処方してもらった漢方薬を飲んでいますが、生理に伴う頭痛やめまい、イライラが緩和して精神的にも落ち着き、いいかんじです。
2020年に受けた主な検査
高安動脈炎の合併症で、冠動脈の狭窄（狭心症）や左右頸動脈の閉塞があるので、それがらみの検査ほか、今年は慢性副鼻腔炎の手術の検討で検査が多めです。
- 心電図検査（2020年１月）
- 眼底検査（2020年）
- 腹部エコー検査（2020年１月）右下腹部痛
- 体表エコー（2020年３月）首のしこり
- CT検査（2020年５月下旬）
- CT検査（2020年６月中旬）慢性副鼻腔炎
- 心臓エコー（2020年６月中旬）→「肺高血圧症」疑いで検査を受けましたが、否定されました。
- 手術前検査（胸部レントゲン、呼吸器検査、心電図検査、血液検査など）
- 頸動脈エコー（2020年４月下旬→コロナウイルスの影響で７月に延期）
- 頭部MRI検査（2020年４月下旬→７月に延期）
- 脳血流検査（2020年７月中旬）
- 造影MRI検査～首から胸部（ＭＲＩ検査の体験談はこちら＞過去記事へ）
- 24時間ホルター心電図検査（ホルタ―検査の体験談はこちら＞過去記事へ）
身体障害者手帳を所持
2018年に身体障害者手帳（心臓機能障害）を取得しました。自治体や等級、収入条件などにもよりますが、いろいろと福祉サービスを受けられるので取得するメリットは大きいです。かかりつけ病院の駐車料金も、障害者手帳の提示で無料です。身体障害者手帳を取得するまでの体験記はこちら。
日常生活のようす【ある日（2020年5月24日）の体調メモ】
５月は
・低血圧によるだるさ、立ちくらみ、全身倦怠感
・顔面のしびれ
・腕のだるさ、右足の脱力感
・たん・鼻水（慢性副鼻腔炎）
・左首の一時的な痛み（首こり・神経の痛み）
・飛蚊症（右目の視野のなかに、クラゲみたいなものがふわふわ浮いてウザい。色付き眼鏡をすると多少気にならなくなるので、日中ずっとブルーライトカットの眼鏡をかけるように）
そんなこんなで、午前中は低血圧などで活動できない日が多く、横になるしかないので、ひたすらビデオを見たり、昼寝をして、夕方頃からようやく活動できるような日々が続いています。
その日にならないと体調の良し悪しもわからないので、先々の予定を立てることが難しく、億劫です。
立ち仕事の料理はしんどいので、せいぜい１０分で簡単な一品料理を作る程度。最近は、タスカジなどの家事代行に依頼して作り置き料理を作ってもらったり、宅配冷凍弁当を常備したり、でなんとかやりくり。
洗濯は、夫が仕事から帰ってきてから夜にやってくれたり。
掃除も、ロボット掃除機と、夫が休みの日に担当。
私は主に小学４年生の息子の家庭教師を担当。最近は、子どもに読んでもらいたい本やマンガをネットでオトナ買いして、家族みんなで回し読みがちょっとした楽しみです。
無事に笑顔で10年目（45歳）を迎えられるように、引き続きベストを尽くします！
』（Kindle版）。
