心臓弁膜症(大動脈弁閉鎖不全症)があるってよ(泣)

こんにちは。高安動脈炎歴5年目のかふぇもかです。

先日、難病医療費助成の更新手続きで、臨床調査個人票(診断書)を主治医に書いてもらいました。

臨床調査個人票を受け取るたびに、自分のカラダの通信簿をもらうような気分で、ドキドキです。

病気が1つ増えた

さっそく受け取った診断書に目を通してみると、以前よりも調査票の中身がだいぶ詳しくなって、ページ数(全ページ数)もずいぶん増えたなぁーという印象。

そのままページをパラパラめくっていくと、10ページめあたりで、ある項目に目がとまる。

「大動脈弁閉鎖不全」有りのチェック。

えーっ!!なにこれー!!

こんなの、これまでの担当医から一度も説明を受けたことがないよー!!

何かの間違い??

いつ、私、弁膜症になっちゃったの??

炎症が進行しているってこと??

とりあえず、Googleでこの疾患について調べて、その予後などの記述などを読んでヘコみ……。

とにかく、かかりつけ医にこの件を確認したいので、はやく診察日よ、こいこい!と待つこと数週間。

膠原病内科の主治医の診察はまだ先だったので、とりあえず、循環器内科の先生に聞いてみた。

軽度の大動脈弁閉鎖不全らしい

「先日、膠原病内科でもらった診断書に「大動脈弁閉鎖不全」と書かれてあるんですが、これまで一度も説明を受けたことがないんですけど……」

「(過去の心臓の検査動画を見ながら)そうですねぇ。確かに大動脈弁閉鎖不全ですけど、軽微な大動脈弁閉鎖不全なので、今のところそれほど気にすることはないですよ」とのこと。

いやいやいや、気にするなといったって、素人にはそりゃムリな話で。

「閉鎖不全」

その文字ヅラ見るだけで、ビビりまくりよ、わたしゃ。

ちなみに、高安動脈炎の合併症の一つかどうかは、不明です。

診断書にのせる疾患名くらいは、少なくとも患者の目に触れる書類なので、事前に患者に説明が一言あってもよさそうなものなのにね。。

2018年6月追記。

2018年6月中旬、心臓エコー検査を受けました。特に治療は必要なさそう。

それより、同日受けた頸部エコー検査のほうが例のごとく問題視され。

新しい主治医から「左右総頸動脈が閉塞していて、脳梗塞になるリスクが高いから、そっちのほうが心配・・・」と言われ、久々にへこんでおります。

今後、PET検査を受けて、その結果次第で、炎症がなく高安が落ち着いていると評価できたら、頸動脈の手術(内頸動脈剥離術など)を検討する、という流れに。。。