こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。
先日、難病医療費助成の更新手続きで、臨床調査個人票（診断書）を主治医に書いてもらいました。
臨床調査個人票を受け取るたびに、自分のカラダの通信簿をもらうような気分で、ドキドキです。
病気が１つ増えた
さっそく受け取った診断書に目を通してみると、以前よりも調査票の中身がだいぶ詳しくなって、ページ数（全ページ数）もずいぶん増えたなぁーという印象。
そのままページをパラパラめくっていくと、１０ページめあたりで、ある項目に目がとまる。
「大動脈弁閉鎖不全」有りのチェック。
えーっ！！なにこれー！！
こんなの、これまでの担当医から一度も説明を受けたことがないよー！！
何かの間違い？？
いつ、私、弁膜症になっちゃったの？？
炎症が進行しているってこと？？
とりあえず、Googleでこの疾患について調べて、その予後などの記述などを読んでヘコみ……。
とにかく、かかりつけ医にこの件を確認したいので、はやく診察日よ、こいこい！と待つこと数週間。
膠原病内科の主治医の診察はまだ先だったので、とりあえず、循環器内科の先生に聞いてみた。
軽度の大動脈弁閉鎖不全らしい
「先日、膠原病内科でもらった診断書に「大動脈弁閉鎖不全」と書かれてあるんですが、これまで一度も説明を受けたことがないんですけど……」
「（過去の心臓の検査動画を見ながら）そうですねぇ。確かに大動脈弁閉鎖不全ですけど、軽微な大動脈弁閉鎖不全なので、今のところそれほど気にすることはないですよ」とのこと。
いやいやいや、気にするなといったって、素人にはそりゃムリな話で。
「閉鎖不全」
その文字ヅラ見るだけで、ビビりまくりよ、わたしゃ。
ちなみに、高安動脈炎の合併症の一つかどうかは、不明です。
診断書にのせる疾患名くらいは、少なくとも患者の目に触れる書類なので、事前に患者に説明が一言あってもよさそうなものなのにね。。
すぐに治療の必要はなし
2018年６月中旬、心臓エコー検査を受けました。特に治療は必要なさそう。
心臓超音波検査を半年に一度程度受けて、経過観察となります。
頸動脈の閉塞のほうが問題視される
それより、同日受けた頸部エコー検査のほうが例のごとく問題視され。
新しい主治医から「左右総頸動脈が閉塞していて、脳梗塞になるリスクが高いから、そっちのほうが心配･･･」と言われ、久々にへこんでおります。
今後、PET検査を受けて、その結果次第で、炎症がなく高安が落ち着いていると評価できたら、頸動脈の手術（内頸動脈剥離術など）を検討する、という流れに。。。
』（Kindle版）。
