膠原病患者が教える「膠原病の名医・専門医の探し方」 #膠原病

読者の皆さん、こんにちは。膠原病歴4年目のcafe_mocha(カフェモカ)です。

誰しも膠原病のような難しい病気になったら、膠原病の専門医、願わくば名医とよばれるような評判の高い医師にみてもらいたいものです。

これまでの私の転院時の経験や患者会の方々から聞いたことをまとめると下記のような方法でお近くの病院を探してみてはどうかと思います。

1.地域の「難病支援センター」に電話して問い合わせてみる

まずは、お住まいの地域の難病支援センターに相談してみてはいかがでしょうか。難病情報センターのサイトに各都道府県の都道府県難病相談支援センター一覧が掲載されています。

2.難病情報センターのサイトに掲載されている「難治性疾患研究班」のリストを参考にする

まず、難病情報センターのサイトにアクセスします。そして、たとえば、高安動脈炎の専門医を調べたい場合には、キーワード欄に「高安動脈炎」と入力・検索し、高安動脈炎の解説ページにいきます。


ページの下のほうに「情報提供者欄」という項目があるので、そこにある「難治性血管炎に関する調査研究班」とあり、PDFファイルで「研究班名簿」(病院名と医師名)が掲載されているので、閲覧できます。

以下、おもな膠原病の解説ページ(難病情報センター)へのリンクを貼っておきます。

3.患者会で情報収集する

難病情報センターのサイトに患者団体一覧が掲載されています。膠原病であれば、患者会の一つに「全国膠原病友の会」が存在します。高安動脈炎なら「あけぼの会」という患者会もあります。

ここでは私が入会している「全国膠原病友の会」について説明します。

全国膠原病友の会とは

膠原病を患っている数多くの患者とその家族の方々が交流の場を持ち、お互いの苦しみや悩みを打ち明け、お互いが手に手を取って励まし合い、病気を乗り越え、生きがいのある人生を送ろう、との趣旨で結成されたのが友の会です。

全国膠原病友の会は、昭和46年11月28日に膠原病患者と専門医、有識者の諸先生、その他多くの方々の励ましとご支援により結成され今日に至っております。現在、会員は北海道から沖縄まで全国に及び、総数約5,500名に達するまでに発展し、各地区で友の会支部も34支部結成されています。

活動内容
(1)年6回運営委員会を行う
(2)機関誌「膠原」を発行する(年4~5回)
(3)必要資料の配付または頒布
(4)年1回総会を開催する
(5)医療講演会・無料医療相談会の開催
(6)他の難病団体との連携
(7)国・自治体に医療保障、生活保障の要求
(8)病気の原因究明、治療法の確立、社会復帰対策の要請
(9)小児膠原病親の会の支援(小児膠原病親の会を参照)
(10)その他生活相談(治療の内容に関しては相談受付はしておりません)

(以上、全国膠原病友の会のサイトより引用)

友の会に入会(年会費3,600円)すると、

  • 機関誌「膠原」のバックナンバー数冊
  • 40周年記念誌「膠原病ハンドブック」
  • 「膠原病治療 今後の展望 膠原病患者家族生活実態調査報告書」
  • 膠原病手帳
    などが資料として届きます。これだけで十分患者にとっては価値があるものです。これらの資料をもとに、医師の所属する病院のあたりをつけてもよいかもしれません。

年に数回行われる医療講演会&相談会に参加すれば、専門医から直接話を聞いたり、相談にものってもらえる機会にもなります。また、同病者と交流することでいろいろなクチコミ情報も聞けることもあるかもしれません。

参考までに、過去に私が患者会主催の医療講演会&相談会に参加したときの記事はこちらです↓

膠原病の痛みを和らげるには?専門医による医療講演会に参加したときの話。

【2014】『高安動脈炎の診断・治療・予後』がテーマの医療講演会(講師:磯部光章先生)に参加して。

ネット上にはさまざまな情報があふれていますが、やはり自分の病気と向き合うためには、病気に関する知識を正しく身につけ、理解を深めることが大切だと思います。また、同じような病気をもつ当事者や家族、支援者のネットワークの輪に自分も入ることで、日ごろから悩みを相談できる人をつくっておけますし、心身の安定にもつながるのではないでしょうか。

遠くの名医より、近くのかかりつけ医

東京で開催された膠原病のみ医療講演会&相談会に参加したときに、「今日は沖縄から先生に会うために紹介状を持って来ました。(中略)先生にみてもらえないでしょうか。」という参加者の方がいました。それまでさまざまな医療機関にかかっても、原因不明で診断がつかずに、さぞかしご苦労されたのだと思います。言葉の端々から必死さが伝わってきました。難病医療に関してはまだまだ地域格差があるのでしょうか。それでなくても、体調がすぐれないのに、適切な治療が受けられる環境がないとなれば、心が痛みます。

一方で、「遠くの名医より、近くのかかりつけ医」という考え方もあるかと思います。

膠原病患者が教える「転院するときの名医・病院の探し方」のポイント【東京編】

こちらの過去記事でも書きましたが、すでに確定診断を受けていて、体調がある程度安定している方であれば、わざわざ遠方に通院をする必要もないかもしれません。通院の負担がより少ない、身近な信頼のおける先生に末永く診ていただく、というのも一つの選択肢だと思います。

では、今回はこのへんで。いつもご愛読いただきありがとうございます。