こんにちは。カフェモカです。
2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約２年間かけて５mg/日まで減量、そしてこの１年間は、４mg/日でずーっと維持となっています。免疫抑制剤（タクロリムス）も併用していて、１日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン（副作用で中止）、バイアスピリンなども。そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。日によって体調（血圧や脈拍、倦怠感など）に波はありながらも、いまのところ再燃せずに減量できているような状況です。
一般的に、高安動脈炎（大動脈炎症候群）の場合、ステロイド服用量が一日10mg以下になると、70％の人は再燃するというデータがあります。果たして、私の維持量は何ミリなのでしょうか？ ステロイドを飲まなくていい日、０ミリになる日がくるのでしょうか？
目次
私のステロイド維持量は何mgなのか？
正常な人では副腎皮質ホルモンが１日に５mg分泌されるというから、個人的には５mgで維持できればいいほうなのかな、と思っています。ステロイドの長期服用に伴う副作用のことを考えれば、ゼロに近づけることにこしたことはないけれど、私の場合、ステロイドだけでは炎症を抑えきれず、免疫抑制剤（プログラフ＝タクロリムス）を併用しはじめた経緯もあるので、ステロイドから完全離脱するのはなかなか難しいのかなぁと思っています。
でも、主治医からは、「この疾患で４mg/日まで減量できたことはとてもいいことですよ！」と労いの言葉をかけられたので、５ミリ以下で今のところ維持できて、いろいろ制約はありながらも、フツーに生活できていることはホントありがたいな、と思います。
ステロイド完全離脱は可能？主治医に聞いてみた
４ミリがしばらく続いていたので、今後の治療方針の確認の意味合いも含めて、ある日の診察のときに主治医にこんなことを聞いてみました。
すると、
という答えが主治医から返ってきました。
もうね、たとえそれがウソだったとしてもいいんですよ。
０ミリを目指せるんだ！私！と思えた瞬間、パーッと明るい未来が開けたような気がしました。
しかし、４ミリの壁はなかなか超えられない
ステロイド５mg＆免疫用製剤を併用開始してから（2015年10月、闘病３年目）は、副鼻腔炎の不快な症状に悩まされ、週に１～２回は、耳鼻咽喉科通い。１年に４～５回くらい悪化を繰り返し慢性化しているような状態でした（追記、2020年に副鼻腔炎の手術を受けました）。風邪もひきやすいし、悪化しやすいし、副作用の関係で抗生剤が使いづらいから、なかなか治らないし（健康な人の２～３倍はかかる）ホント、イヤになっちゃいます。
また、診断される以前に「咳喘息」の疑いで、１～２年ほど、ぜんそく治療を受けていましたが、高安動脈炎と診断され、ステロイド治療をはじめてからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした（おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測）。それが５mgになった頃、近医で再び、「咳喘息」の疑いの診断がくだりました（2016年10月）。呼気NO検査を受けて、３８という高い数値が出たので（21くらいまでが正常値）、「喘息でほぼ間違いない」とか。それ以降、真面目に毎日レルベアやシムビコートタービュヘイラーを吸入。
2017年２～３月頃からは、花粉症の症状（鼻水）があらわれ、ステロイドでこれまで抑えられていた本来の私の症状がついに出てきてしまったかぁー、というかんじです。
離脱できるに越したことはないけれど
ステロイドが（治療開始直後の６０ミリと比べれれば）４ミリとわずかな量（!?）なので、副作用がおさえられているのであれば、このまま４ミリ維持でもいいかなぁ……と個人的には思っています（2021年現在、3.5mg）。
ムリにさらに減量して、炎症が再燃して一からやり直しとなるよりは、このまま自宅療養しながらも、在宅ワークができて、家族と年に一度は旅行に行ったり、穏やかに暮らせる状態が続くのであれば、自分の生活の質としてはある程度満足のできる水準に達していると思えるので、ステロイドが完全にゼロにならなくてもよいかな、と思っています。
もちろん、ステロイドから完全離脱できるに越したことはないでしょうし、かなり稀なようですが、実際に離脱できた人もいなくはないようなので、最終目標は「０」を掲げつつ……。とはいえ、エセ科学とか宗教とかに走るつもりもありません。
副作用の少ない治療法が確立されることを願う
私はすでに４０代という年齢で、発症・診断以前に妊娠・出産を経験し、子どもをひとり授かっていたことなどもあり、このように考えられるのかもしれませんが、１０代や２０代の若い膠原病患者の方々を思えば、やはり副作用がほとんどない治療法、さらに言えば根治する薬がいつの日か確立されることを願うばかりです。
誰しも年をとれば、病気の一つやふたつ、持っていることも珍しくありませんよね。私自身も寛解（一般的には５年安定が目安）を目指しながら、今後も自分の疾患とうまくお付き合いをしていければと思います。
』（Kindle版）。
