【膠原病と妊娠】子どもが欲しい人に知ってもらいたいこと

こんにちは。膠原病歴８年目のかふぇもかです。

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膠原病をはじめ難病のある女性のなかには、妊娠を希望される女性も少なくないと思います。

ステロイド薬や免疫抑制剤、血液サラサラ薬などといった治療薬を使っている間は、「妊娠できません」「薬をやめなくてはなりません」などと主治医から言われて、妊娠の計画を先送りにしたり、治療を優先させて子どもは諦めたり、リスクを覚悟で妊娠・出産したり……、選択は人それぞれだと思います。

一般に、妊娠希望の女性でも６人に一人は不妊症と言われている時代です。
ステロイドなどの治療をしている人は、私もそうですが生理不順に悩まされがちで、そもそもが妊娠しづらい体になってしまっているので、仮に子どもをつくろう！と決心したところで、授かるかどうかは神のみぞ知るところ。

私自身は、35歳で高安動脈炎＆狭心症と診断される以前に、子どもを一人、自然に妊娠・32歳で出産してしまっていたので、そのときはトラブルなく出産できましたが、２人目をどうするかでとても悩みました。

２人目不妊という現実

ちょうど、周囲の幼稚園のママ友たちは、２人目、３人目の出産ラッシュ。

公園などで立ち話をしていると、自分自身の病気のことは伝えていないということもあり、「二人目は、まだなの？ ひとりっ子は可哀想だよ～」と無邪気に発言をする人もいます。

そんなときは、「そうだよねー。でも、ひとりを育てるのでいっぱいいっぱいかな～」などと基本的には適当に受け流していました。

でも、疲れているときには実はそんな言葉が心にグサッと冷たく突き刺さります。

結婚した当初は、子どもは２人ぐらいほしいと家族計画を思い描いていましたが、現在は心臓内科医からは妊娠・出産をとめられていて、ウチは、おそらく１人っ子決定です。人生、そう思い通りにはいきませんね。

ひとりだけでも授かったことをありがたく思う一方で、あともうひとり、可能であれば……というのが本音です。

兄弟をほしがるお年頃！？

当時４歳だった息子が、幼稚園帰りに

「幼稚園のお友だちの〇〇ちゃんには、妹がいるんだって。でも、ボクにはいないよね。」と突然、息子が言いはじめました。

（私は内心ドキッ）

「そうだね。弟か妹、ほしい？」と聞き返すと、

「ううん。ボクにはお父さんと、お母さんがいるからさみしくないもん！」

と答えが返ってきました。

親のココロ、見透かされているようで、なんて気遣いのできる子なんだろう！と感動、逆に励まされました。

いま目の前にいるこの子とじっくり向き合っていくこと、そして、周囲に何を言われようとも、胸を張って育てていくこと。そんな想いを大切にしていこうと思った瞬間でした。

妊娠希望の人に知ってもらいたいこと

膠原病のある女性で「妊娠・出産」のことでもし悩んでいる人がいるなら、ぜひ知ってもらいたい！！

難病をかかえながらの子育ては、猛烈に大変です！！！

生まれた頃は、四六時中泣くし、おっぱいを欲しがるし、夜泣きはするし、うんちばっかりたれているし。抱っこ紐で抱っこしたり、子守唄を歌うなど、あれやこれやの手で寝かしつけに２～３時間かかることもザラ。ママの睡眠時間は２～３時間ということも珍しくないくらい、ほとんど寝る暇がないですよ。

突発でいきなり高熱を出したら、病院に連れて行かなければならないし。おねしょで連日、布団やシーツ交換、子どもが胃腸炎にかかったら、もれなく親も胃腸炎でゲロゲロ。

予防接種や定期診断に連れて行ったり、風邪を引くと中耳炎になりやすいので、しょっちゅう小児科や耳鼻咽喉科に通院しなければならいし。うちの子どもはアトピー、喘息、花粉症、鼻炎と、アレルギーのオンパレードなので、夜中の子どもの咳やカユカユ（かゆいかゆい）で、なおさら眠れやしませんでした。

私の場合、こんな生活を３年もおくっていたら、心がポキっと折れて、徐々に体もむしばまれていきました（そして、高安動脈炎を発症、という経緯）。

100％子ども中心の生活。覚悟はできている？

• 病院（小児科）に行くことは感染症をもらうリスクもあり、免疫力が低下したママは常に命がけで病院に行くことになる。
• 子どもを外（公園）で遊ばすために、紫外線を浴びることや、寒さに耐えること、砂遊びや水遊びにも付き合う覚悟も必要。
• ゆっくりお風呂に入る時間もなければ、美容院やネイルにいく時間もない。化粧するヒマもない。トイレもがまん。食事も後回し。歯医者など病院にもなかなか行けなくなる。自分のことはすべてあとまわし。
• 親の時間や安眠すべてを奪います。

もちろん、掃除や料理の手抜きはもちろん、買い物などのやりくりで工夫するのは当然として、パパやおじいちゃん、おばあちゃん、親戚、近所のおばちゃんなどの育児サポートが得られるかどうかや、ベビーシッターなどの活用を検討するとか、あらゆるマンパワーを総動員して、育児に臨まなければ、難病を抱えながらひとりでの育児は到底ムリです。

もうね、子どもが生まれて育児がスタートしたら、寛解状態であった人でも再燃したり、悪化したりすることは、きっと珍しくないだろうし、容易に想像がつきます。

だから、少なくとも、妊娠・出産が自分の命を削ることになる、という覚悟がないのであれば、妊娠・出産は個人的にはおすすめできません。

まずは、ご自分の命を大切にしてください！と私は言いたいです。

子どもがいない夫婦ふたりの人生を選ぶことも一つの選択肢だと思います。子どもがいなくても、人を育てたり、世界の子供たちをサポートする方法はいくらでもあります。

子どもがどうしても欲しければ、養子という選択肢もあります（条件は厳しいけれど）。

でも、それでもやっぱり、子どもを産みたい、自分たちの遺伝子を残したいという人もいらっしゃると思います。そういう方は、医療のサポートや家族のサポートなど、どうかベストな体制で、臨んでください！！

それぞれの価値観によるので、あとはご自身が決めることです。

人生において、どんな選択をしたとしても、間違いはありません。
決断したら、前に進むのみです！！

チャレンジするすべての人に、Good Luck!!

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