【膠原病歴4年目】ステロイド4mgと免疫抑制剤で維持。副作用で胃炎・食道炎・肺炎にもなる【闘病記】

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。

高安動脈炎と診断されて間もなく丸4年を迎えます。そこで、今回は【病歴4年目】を振り返ってみたいと思います。

【膠原病歴3年目】ステロイド4ミリまで減ったけど、慢性副鼻腔炎・咽頭炎おまけに喘息まで発症。マイナートラブルに悩まされる日々【闘病記】

私の病歴&服薬歴

まずはじめに、簡単に私の病歴&服薬歴をご説明します。

「高安動脈炎と生きる」著者プロフィール

高安動脈炎と狭心症

2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約2年間かけて5mg/日まで減量、そしてこの2年間は、4mg/日で維持となっています。免疫抑制剤(タクロリムス)も併用していて、1日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども服用中。そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。CRPは、0.06~0.02と陰性、赤沈は10~15(1時間あたり)で推移しています。

そのほかの既往症

慢性副鼻腔炎

ステロイドが5mg/日に減量になった2015年10月から副鼻腔炎を発症して、年に何度も悪化を繰り返し慢性化しています。

咳喘息

高安動脈炎と診断される1~2年ほど前から「咳喘息」の疑いがあり、ぜんそくの治療を受けていましたが、高安の治療がはじまってからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした(おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測)。しかし、ステロイドの量が減量されていくうちに(5mg/日の頃)、再び「咳喘息」や新たに「チャーグストラウス症候群」の疑い(確定診断には至っていない)があり、現在、喘息治療薬のレルベアを吸入中です。

主治医の変遷

  • 2013年11月~2016年7月:埼玉にある某大学病院のベテラン医師(膠原病内科)
  • 2016年7月~2017年3月:若手の医師1号(東大病院より出向の後期研修医)
  • 2017年4月より:若手の医師2号(同後期研修医)

現在のかかりつけ病院の膠原病内科は1~2年で先生が異動になってしまうので、正直なかなか主治医と信頼関係を築くことはむずかしいです。幸い病状が安定しているので、若い先生に対しても温かい目で見守ってあげられているかんじですが、やはり頼りなさは否めず・・・。こんど異動の話が出てきたら、主治医を常勤の先生に変えてもらおうかなぁ、と検討中です。

最近の私の体調(4年目はこんなことがあった)

病歴3年目(過去記事へリンク)は、とにかく副鼻腔炎の不快な症状に悩まされ、週に1~2回は、耳鼻咽喉科通いをしていましたが、大病院の耳鼻科医から薦められた「鼻うがい」(過去記事へリンク)」を励行するようになってからは、副鼻腔炎が悪化する頻度も減り、後鼻漏の症状は相変わらずあるけれど、今年は耳鼻科に行く頻度もだいぶ減ってきたのでその点は良かったなぁ、と思っています。

通院の頻度は2ヶ月に1回から3週間に1回に増えている

今年4月に主治医が変わってから、通院頻度が増えています。理由は、主治医が若手の医師で、あれこれ心配してもらって、経過をこまめに診たがるタイプの先生だからかな?

たとえば、胃炎や口内炎ができたときに、以前のベテランの主治医だったら、「免疫抑制剤で免疫力が落ちているせいでしょうね~」と一言で済ませるだろうところを、いまの若手の主治医は、別の病気(難病)の可能性を疑って、あれこれ調べてくれようとします。

そのほか、血液さらさら薬のワーファリンの効き具合に関しても、これまでの二人の医師に比べて、もっと効かせたほうがいいというお考えで、ワーファリンの量を調整するために、3週間に一度、血液検査を何度も繰り返すなどしています。

こまめに診てくれる対応はとてもありがたいことではあるけれども、正直、通院頻度は3倍に増えているし、待ち時間は長いし、医療費・交通費もその分増えて、時間と体力とお金の負担が増えていることを考えると、2ヶ月に一度程度でいいのになぁ、とも思います。病歴が長くなってきて体調が概ね安定しているから言える発言かも!?

こちらとしても、先生のやる気を損なわない程度に、次回の診察日はもうちょっと先でお願いしますとか、医療費を抑えたいので検査はこの月でお願いしますとか、子どもの予定があってなど、差し障りのない理由をつけて、あれこれ要望は伝えています。若い先生にはいろいろ言いやすい、というのはメリットの一つですね。

とりあえず、通院回数が少ないに越したことはないので、できるだけ増えないように今後も体調コントロールに気をつけていこうと思います。

胃炎と逆流性食道炎

2017年9月:1ヶ月くらいみぞおちあたりの痛みが続き、検査をした結果「胃炎」と「逆流性食道炎」を併発してしまいました。

【体験談】胃カメラ(内視鏡)検査を受けた結果は「胃炎」と「逆流性食道炎」でした。

肺炎

2017年10月:胃炎が治まったと思ったら、こんどは肺炎に。肺炎の治療経過はこちら。

【肺炎闘病記】30代ママが肺炎球菌に感染!子どもは大丈夫?症状・治療経過・検査内容・費用を公開。

首のこりで激痛

2017年4月:首のこり

寝れない激痛!首の痛みと頭痛におそわれ病院へ。整形外科医から言われた意外な診断結果は「こり」だった!

家族のこと

夫が、うつになっちゃいました。子どもが進学。めでたく小学1年生に。

夫、パニック障害になる「怖くて電車に乗れない」【うつ・不安】

障害年金

今年になって、障害年金を申請してみました(結果待ち)

【体験記】膠原病で障害年金は受給できる?社労士の先生に無料相談→依頼→受給申請してみることに。

4年目まとめ

日頃から健康には人一倍気を遣って、食事にも気をつけたりしていますが、やはりステロイド、免疫抑制剤等を長期にわたって服用しているので、胃炎・食道炎、肺炎しかり、副作用に侵されつつあるな……と痛感しているところです。お願いだから、せめてこのまま症状が落ち着いてくれていることを今後も願うばかり。

これからますます寒くなりますので、同じようにステロイド薬を長期服用されている皆さまも、どうぞご自愛くださいね。