高安動脈炎 【体験談】Bスポット療法 上咽頭炎 の治療記録（自己免疫疾患、膠原病の持病あり）
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。私は長年、 アレルギー性鼻炎 花粉症 咳ぜん息加えて、35歳のときに膠原病の一つ高安動脈炎と診断されました。ステロイド＋免疫抑制剤の治療が始まってからは、 慢性副鼻腔炎 後鼻漏 耳鳴り めまい...
高安動脈炎
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高安動脈炎 膠原病のある私が飲んでいるサプリメント・健康食品・漢方薬はコレ（2021年版）
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸８年が経ちました。私が一つの区切りと考えていた「５年目」（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と勝手にジンクスのよ...
高安動脈炎 高安動脈炎と診断・入院されたら最初に読んでもらいたいブログ記事１０選
はじめまして。管理人のカフェモカです。私は2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎（別名：大動脈炎症候群、狭心症を合併）と診断され、緊急入院（入院期間約１ヶ月）しました。加療スタート時はステロイド１日60mgからスタートし、2021年...
高安動脈炎 【体調管理】パルスオキシメーター（血中酸素濃度）で息苦しさの不安を取り除く。
私は普段から血圧計のほか、パルスオキシメーター（ドリテックの血中酸素濃度計）を使って健康管理をしています。特に息苦しい症状が出ているときは、ぜん息や肺炎の可能性、狭心症の症状か？など不安になるので、その都度、血中酸素濃度計で計測して、正常値...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症７年目の記録（随時更新）
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて7年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださ...
高安動脈炎 2020年 買ってよかった私の体調管理グッズ10選（楽天･アマゾン・メルカリ）。
こんにちは。かふぇもかです。新型コロナウイルスの流行拡大で、落ち着かない日々が続いていますが、皆さんお変わりありませんか？私は高安動脈炎＆狭心症の基礎疾患があるので、新型コロナウイルスに感染してしまうと重症化リスク大です。フツーの肺炎ですら...
高安動脈炎 新型コロナウイルス流行前の肺炎闘病記（2019年12月の受診記録、膠原病＆狭心症あり）。
あぁ～、またかかってしまいました！肺炎！２年前（2017年冬）に続き、２度目（2019年12月）のことです。2013年に高安動脈炎で肺梗塞になったときにも肺炎治療をしていたので、合わせたら３回目か？以下、備忘録を残しておきます。肺炎治療の記...
高安動脈炎 【闘病記】高安動脈炎＆狭心症６年目の記録
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて６年が経ちます。当時の主治医からは突然死してもおかしくない状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださってい...
高安動脈炎 【闘病記録】動悸・不整脈で救急外来（ER）へ（40代・狭心症あり）。
こんにちは。アラフォー女子のかふぇもかです。先日（2019年９月23日）、動悸で日曜日の朝に救急外来（ER）に行ってきました。40代で難病（高安動脈炎）＆狭心症の持病があるので、一般には救急外来で「２～３時間待ち」といった状況でも、かかりつ...
高安動脈炎 負荷心筋シンチ検査で足の甲を痛めた話【狭心症闘病記】。
こんにちは。かふぇもかです。2019年8月下旬に、狭心症・冠動脈狭窄の経過観察をする目的で、約５年ぶりに負荷心筋血流シンチ検査を受けました。心筋血流シンチグラフィとは「放射性同位元素という目印を付けた検査薬を使って心臓の筋肉の血液不足がある...
高安動脈炎 【大腸内視鏡検査】クローン病疑いは晴れるか？
こんにちは。高安動脈炎歴６年目のかふぇもかです。今年（2019年）４月に、自治体の大腸がん検診（無料、40歳以上の人が対象）を受けました。下血や下痢などの自覚症状はないし、これまで、便潜血検査は一度もひっかかったことがないので、今年も大丈夫...
高安動脈炎 【骨粗しょう症対策】エディロール⇒ビタミンDサプリメントに変更（2019年７月10日より）。
こんにちは。高安動脈炎歴＆ステロイド服薬歴６年目のかふぇもかです。2019年７月９日、リウマチ膠原病内科の診察日でした。エディロール→ビタミンDサプリメントに変更ステロイドによる骨粗しょう症予防対策で、これまでビスフォスフォネート製剤のアレ...
高安動脈炎 40代になるとこんな体の不調が出てくるかもよ【ステロイド長期内服中】
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。高安動脈炎（膠原病）は指定難病の一つですが、ほとんどの患者さんが若年女性で10代から30代で発病すると言われています。私も35歳のときに高安動脈炎（狭心症合併）と診断されました。今回は、「40...
高安動脈炎 【闘病記録】左肩の痛みで救急外来（ER）へ（40代・狭心症あり）。
こんにちは。アラフォー女子のかふぇもかです。先日、左肩の痛み（痛みで寝られないほどの圧痛）で、日曜日の朝に救急外来（ER）に行ってきました。40代で難病（高安動脈炎）＆狭心症の持病があるので、一般には救急外来で「２～３時間待ち」といった状況...
高安動脈炎 40歳で滲出性中耳炎になってしまった！耳管通気治療で耳鳴り・難聴は果たして治るのか？
左耳の耳鳴りに関する備忘録2018年９月２９日（土） 朝から左耳に違和感を感じる。 自分の声にエコーがかかったように響くような聞こえ方がするが、聴力に問題はなさそう。 左耳を塞いだり、静かな空間に行くとキーンと耳鳴りが続く。 めまいや、吐き...
美容・化粧品 顔のしびれの原因は日光過敏症？日焼け止めをノンケミカルタイプに変えて長年の悩みが解消した話。
こんにちは。かふぇもかです。高安動脈炎歴６年目になりました。顔がしびれる実は、３～４年ほど前から両頬がしびれる症状に悩まされていました。 しびれは、ジリジリするようなしびれ 外出して歩きまわったりして、疲れたとき、夕方に出やすい 車に乗った...
高安動脈炎 【体験談】大腸がん検診陽性で、大腸内視鏡検査を受けた話。
大腸がん検診を受けるきっかけこんにちは。かふぇもかです。40歳を過ぎ、遺伝的に大腸がんになりやすい家系＆高安動脈炎患者のなかには潰瘍性大腸炎を患う人も少なくないらしいので、大腸がん検診（住んでいる自治体では40歳以上無料）を受けることにしま...
高安動脈炎 【狭心症】血管伸展性検査（API・AVI検査）の検査結果。 #高安動脈炎
こんにちは。かふぇもか（40代前半）です。2019年１月下旬に血管伸展性検査（API・AVI検査）を受けました。API・AVI検査って、何のこっちゃ？ですが、いわゆる動脈硬化などを調べる血圧検査ですね。ほかの病院で受けたときには、血圧脈波検...
高安動脈炎 【闘病記】膠原病（高安動脈炎）＆狭心症歴５年目のまとめ
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸５年が経ちました。私が一つの区切りと考えていた「５年」を無事にクリアーです（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と...
高安動脈炎 【高安動脈炎】５年生存率１００％を達成して思うこと。
こんにちは。かふぇもか（40歳）です。2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎（大動脈炎症候群）と診断されてから丸５年が経過しました。詳しい治療経過などはこちら高安動脈炎の５年生存率は約●％というデータもあります（あえて数値は伏せます...