指定難病の認定を受けるメリットとデメリット。実際に難病医療費助成を受けている当事者の感想。

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。

指定難病の医療費助成を受けて、かれこれ5年ほど経ちます。

今回は、実際に難病医療費助成の支給を受けている私が、特定医療費の支給認定を受けるメリットとデメリットをまとめてみます(あくまで個人的な経験を踏まえた感想を含みます)。

指定難病の認定(特定医療費の支給認定)を受けるメリット

医療費助成を受けられる

最大のメリットは医療費助成を受けられることでしょう。「指定難病」と診断され、原則として「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合、医療費助成の対象となります。

自己負担上限月額一覧

階層区分 階層区分の基準
(夫婦2人世帯の場合の
年収の目安)
負担上限月額(患者負担割合:2割)
原則 既認定者(経過措置3年間)
一般 高額かつ長期(*) 人工呼吸器
等装着者
一般
重症認定
患者
人工呼吸器
等装着者
生活保護 0円 0円 0円 0円 0円 0円
低所得Ⅰ 市町村民税
非課税
(世帯)
本人年収
~80万円
2,500円 2,500円 1,000円 2,500円 2,500円 1,000円
低所得Ⅱ 本人年収
80万円超
5,000円 5,000円 5,000円
一般所得Ⅰ 市町村民税
課税以上7.1万円未満
(約160万円~約370万円)
10,000円 5,000円 5,000円 5,000円
一般所得Ⅱ 市町村民税
7.1万円以上25.1万円未満
(約370万円~約810万円)
20,000円 10,000円 10,000円
上位所得 市町村民税
25.1万円以上
(約810万円~)
30,000円 20,000円 20,000円
入院時の食費 全額自己負担 1/2自己負担
※「高額かつ長期」とは、月ごとの医療費総額(10割分)が5万円を超える月が年間6回以上あるとき(例えば医療保険の2割負担の場合、医療費の自己負担が1万円を超える月が年間6回以上)。

障害者割引を受けられる場合も

スマホ・携帯料金や入場料などの割引サービスを受けられる場合があります。

知っトク!指定難病医療受給者証で受けられる無料・割引サービスまとめ【2018年版】#特定疾患

ちなみに、NHK受信料に関しては、指定難病医療受給者証を持っているだけでは支払い免除は受けられません。

かふぇもか
私自身がメリットと感じているのは、医療費助成が受けられていることと、パルシステムのシステム利用料がタダなのと、ケータイ電話の通話料が半額になっていることぐらいかな。

指定難病の認定を受けるデメリット(手間)

1年に1回更新手続きがある

主治医(難病指定医または協力難病指定医)に診断書のような「臨床調査個人票」を書いてもらわなくてはなりません。文書料として2000~5000円くらいかかります(金額は病院による)。そのほか、住民票や所得証明書類なども入手しなければなりません。受診の日までに医療券が手元に届いていない等タイミングが悪いと、還付請求手続きをとることになります。

医療機関に行くたびに医療証の提示が必要

病院に行く際は、診察券のほか、保険証、医療費受給者証、自己負担上限額管理票などいろいろ持って行かなければならないので、管理がちょっと面倒です。受付でその都度、提示しなければならないので、出し入れがいちいち面倒だなぁ・・・と思っちゃうのは、私だけ?

東京都の医療費受給者証と管理表のサイズは大きいので、私はこんな収納ケースを使っています↓(過去記事参照)

【絶賛愛用中】通院時に便利!保険証ケース。診察券・お薬手帳・母子手帳おまけに医療証・管理票まで入るジャバラ式収納ケース「リヒトラブ アコーディオンポーチ」

医療機関で自己負担上限額管理票に医療費の記入と押印をもらわなければならない

指定医療機関を受診のつど、徴収額を管理票に記入してもらいます。忘れると、精算が保留(未精算状態)とされ、いつまでに払います、みたいなことを一筆書かせられます。私もこれまで2度ほど書かせられました(汗)。

病院や薬局などの支払い窓口で待たされる

会計時に不慣れな人が担当となると、計算の仕方、パソコンへの入力の仕方や記入方法などがわからず手間取って待たされることもしばしばです。病院で待たされて、薬局でも待たされて、通院が半日仕事となるとホント疲れますよね。

知らないところからアンケートが届く

年に一回程度、自治体や公益財団法人などから無作為抽出されて難病患者の生活実態調査などのアンケートが家に送られてきたりします。アンケート調査への参加は自由意思ですが、こういったものが送られてくることに抵抗がある人もいるかもしれませんね。私はこういうアンケートに答えるのは好きなほうなので、ウェルカムですけど。

難病の研究のために患者データが活用される

私たちは医療費助成を受けられる代わりに、厚生労働省の難病対策における研究事業に難病患者データを提供しているワケです。提供したデータは、個人が特定できないようにしてプライバシーの保護が十分に配慮されているはずですが、実際の管理状況は患者には知る術もありません。まぁ、信じるしかないですね。情報提供することにより、難病研究の推進や治療方法の開発などに結びつけてもらえたら、希少難病患者としては本望とも言えるでしょう。

まとめ

世の中には数え切れないほどの難病があり、国によって難病指定されている疾患はそのごく一部です。

医療費助成の受給条件を満たしているのであれば、基本的には申請しておいて損はないと思います。