大動脈炎症候群

高安動脈炎

【闘病記】高安動脈炎&狭心症8年目の記録

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて8年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださ...
高安動脈炎

高安動脈炎と診断・入院されたら最初に読んでもらいたいブログ記事10選

はじめまして。管理人のカフェモカです。私は2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎(別名:大動脈炎症候群、狭心症を合併)と診断され、緊急入院(入院期間約1ヶ月)しました。加療スタート時はステロイド1日60mgからスタートし、2021年...
高安動脈炎

【闘病記】膠原病(高安動脈炎)&狭心症歴5年目のまとめ

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸5年が経ちました。私が一つの区切りと考えていた「5年」を無事にクリアーです(←5年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と...
高安動脈炎

自著『高安動脈炎と生きる』(kindle版)を発刊してから約4年。料金を390円⇒250円に値下げしました。

こんにちは。かふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'http'...
高安動脈炎

【体験談】高安動脈炎を抱えながら妊娠・出産した20代女性に話を聞く。[アクテムラ・ステロイド・自然分娩・膠原病]

こんにちは、高安動脈炎歴9年目のかふぇもか(@ta_mocha)です。高安動脈炎(膠原病)は、希少難病ではありますが、比較的20~30代の女性の発症割合が多いと言われています。この年代の方々にとってのライフイベント「結婚」「妊娠・出産」に対...
高安動脈炎

【2014】『高安動脈炎の診断・治療・予後』がテーマの医療講演会(講師:磯部光章先生)に参加して。

数年前のことですが、2014年11月30日(日)、高安動脈炎の患者会である大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」主催の医療講演会(於:品川健康センター)に参加しました。テーマは『高安病の診断・治療・予後』がテーマ。『話を聞かない医師 思いが言え...
高安動脈炎

【リンク集】高安動脈炎(大動脈炎症候群)の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など

高安動脈炎と診断されて、「本当に私、高安動脈炎なのだろうか?」と医師からくだされた診断に対して疑問を抱く人も少なからずいると思います。少なくとも、私はそうでした。高安動脈炎の診断一般的にはCT、MRA、FDG-PET、DSA、血管エコーなど...