【闘病記】膠原病(高安動脈炎)&狭心症歴5年目のまとめ(★随時更新)

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。

膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸4年が経ちました。

私が一つの区切りと考えている「5年目」に突入中です(←5年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と勝手にジンクスのように考えているワタクシデス)。

体調には日々変動があって、動けない日もしばしばあるけれど、ステロイド(4mg)や免疫抑制剤(プログラフ)で炎症は抑え込めている状況なので、いろいろ不調はあれど、この4年間の経過としては(主治医が言うように)まずまず良好といったところなのでしょう。

それでは、以下【病歴5年目】を振り返ってみます!

私の病歴&服薬歴

まずはじめに、簡単に私の病歴&服薬歴をご説明します。

「高安動脈炎と生きる」著者プロフィール

高安動脈炎と狭心症

2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約2年間かけて5mg/日まで減量、そしてこの2年間は、4mg/日で維持となっています。免疫抑制剤(タクロリムス)も併用していて、1日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども服用(2018年1月、ワーファリンのききすぎで内臓出血したので中止)。そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。CRPは、0.06~0.02と陰性、赤沈は10~15(1時間あたり)で推移しています。

そのほかの既往症

慢性副鼻腔炎

ステロイドが5mg/日に減量になった2015年10月から副鼻腔炎を発症して、年に何度も悪化を繰り返し慢性化しています。

咳喘息

高安動脈炎と診断される1~2年ほど前から「咳喘息」の疑いがあり、ぜんそくの治療を受けていましたが、高安の治療がはじまってからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした(おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測)。しかし、ステロイドの量が減量されていくうちに(5mg/日の頃)、再び「咳喘息」や「チャーグストラウス症候群」の疑い(確定診断には至っていない)があり、現在、喘息治療薬のシムビコートタービュヘイラー(1日6~7)吸入中です。

主治医の変遷

  • 2013年11月~2016年7月:埼玉にある某大学病院のベテラン医師(膠原病内科)
  • 2016年7月~2017年3月:若手の医師1号(東大病院より出向の後期研修医)
  • 2017年4月より:若手の医師2号(同後期研修医)
  • 2018年4月より:若手の医師3号

現在のかかりつけ病院の膠原病内科は1年で先生が異動になってしまうので、正直なかなか主治医と信頼関係を築くことはむずかしいです。幸い病状が安定しているので、若い先生に対しても温かい目で見守ってあげられているかんじですが、やはり頼りなさは否めず・・・。異動時期の4月の待ち時間は特に長く、3時間待ちもザラですねぇ。。

最近の私の体調(5年目はこんなことがあった)

  • 1月、血尿が出る:ワーファリンの効きすぎで腎臓あたりから出血ワーファリン中止
  • 2月、歯痛が1~2ヶ月続く:免疫力が低下してくると歯(神経を抜いたところの根っこ)が痛くなる
  • 2月~4月、息切れ、息苦しさ:花粉症のシーズン、咳喘息の悪化
  • 左腕のしびれ・だるさ
  • 左手首の脈が触れにくい
  • 左手の小指がときどきしびれる
  • 右足のだるさ・脱力感
  • 右足の甲に痛みが走る(シャワー水を当てると痛む)皮膚の痛みもしくは神経痛?1週間で改善
  • 3月、大動脈弁閉鎖不全症の疑い(臨床調査個人票の記載で発覚)→6月、心臓エコー検査の結果、軽微なので気にするほどでないとのこと
  • 4月、胃炎&逆流性食道炎胃カメラ検査の体験談はこちら)の再発
  • 5月、低血圧・脳貧血?で午前中は活動できない日が多い(とくに生理中)
  • 6月、右目に飛蚊症(ひぶんしょう)、閃輝暗点(せんきあんてん)の症状あり
  • 7月、めまいや頭痛、イライラで婦人科クリニックにかかる(飲んでいる漢方薬はこちら
  • 8月下旬、胃炎&逆流性食道炎胃カメラ検査の体験談はこちら)の再発
  • 7月~9月、高安動脈炎による左右頸動脈閉塞があるため、脳梗塞発症予防のためのバイパス手術を受けるかどうか検討中。精密検査(頭部MRI検査、脳血流SPECT検査)を受ける。
  • 10月、滲出性中耳炎

所感

40歳を過ぎ、いろんなところにガタがきているような気がしています。

しびれや痛み

具体的には、ひどい首こりや、神経痛で、腕や指先、足などにもときどきしびれや痛みが走ります。ステロイドを長期間服用していたり、運動不足だったりで、筋力の衰えや、骨がもろくなったりして、神経質なところもあるので、しびれや痛みなどが出やすくなっているのかなぁ。。

しびれは、私の場合、側弯症(背骨が左右に弯曲)やストレートネックや首の歪みなどあったり姿勢が悪いので、神経からくる痛みだったりの原因も考えられるので、すべてが高安のせいではないと思いますが、新たな部位に痛みやしびれが起きるたびに、「この痛みやしびれはなんだ?」と心配になり、不安が押し寄せてくるので、しばしばプチうつになります。

息苦しさ

息苦しさに関して言えば、狭心症からくる息苦しさなのか、喘息からくる息苦しさなのか、あるいはそのほかが原因なのか、区別がつきにくいので、やっかいです。

緑内障も気になる

そのほか、眼科では、白内障は完全に否定されているけれど、緑内障が常にグレーゾーン扱いされていて、要経過観察で定期的に眼科で検査をしています。

めまい

立ち上がったり、上を見上げたりするたびに、めまいの症状も相変わらずあります。左右頸動脈が閉塞してしまっているので、これはどうしようもないですね。もっとひどくなったら、手術も検討しましょう、と主治医からは言われています。

頭痛・めまい・イライラ

最近、婦人科クリニックで処方してもらった漢方薬を飲んでいますが、生理に伴う頭痛やめまい、イライラが緩和して精神的にも落ち着き、いいかんじです。

今年は1月に血尿事件があって以降は、2月~4月上旬頃まで息苦しさが続いた(原因は花粉?)ほかは、風邪など引いていない(とくに副鼻腔炎が悪化していない)ので、まずまず維持できているほう、と言っていいのではないでしょうか。残り3ヶ月無事に過ごしていきたいものです。

2018年に受けた検査

2018年の春からPET-CT検査が高安動脈炎にも適用になったので、約5年ぶりにPET検査も受けました。難病医療助成の月額限度額の範囲内で受けられましたよ!

高安動脈炎の合併症で、冠動脈の狭窄(狭心症)左右頸動脈の閉塞があるので、それがらみの検査が多いです。

身体障害者手帳を取得

今年は、身体障害者手帳(心臓機能障害)を取得しました。自治体や等級、収入条件などにもよりますが、いろいろと福祉サービスを受けられるので取得するメリットは大きいです。身体障害者手帳を取得するまでの体験記はこちら

日常生活のようす【ある日(2018年5月28日)の体調メモ】

5月は
・低血圧によるだるさ、立ちくらみ、全身倦怠感
・顔面のしびれ
・右頬骨下あたりの違和感・ひきつり(顔面けいれん?三又神経痛?)
・左手小指のしびれ、腕のだるさ
・たん・鼻水(慢性副鼻腔炎)
・左首の一時的な痛み(首こり・神経の痛み)
・飛蚊症(右目の視野のなかに、クラゲみたいなものがふわふわ浮いてウザい。色付き眼鏡をすると多少気にならなくなるので、日中ずっとブルーライトカットの眼鏡をかけるように)

そんなこんなで、午前中は低血圧などで活動できない日が多く、横になるしかないので、ひたすらビデオを見たり、昼寝をして、子どもが学校から帰宅する頃に起き、夕方頃からようやく活動できるような日々が続いています。

その日にならないと体調の良し悪しもわからないので、先々の予定を立てることはほとんどできず。

立ち仕事の料理はしんどいので、せいぜい15分で簡単な一品料理を作る程度。最近は、タスカジなどの家事代行に依頼して作り置き料理を作ってもらったり、宅配冷凍弁当を常備したり、でなんとかやりくり。

洗濯は、夫が仕事から帰ってきてから夜にやってくれたり。
掃除も、ロボット掃除機と、夫が休みの日に担当。

私のできることといえば、小学2年生の息子の家庭教師くらい。私が直接教えられるのも、せいぜいあと1~2年くらいだろうから(その後は、塾に通ってもらおう)、少なくともそれまでは再燃せずにがんばりたい、と思う今日この頃。