高安動脈炎 【闘病記】30代難病女子、膠原病と狭心症で困ったこと【2017年版】 #困ってるズ
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高安動脈炎 
狭心症と減塩生活 【食事療法】30代で狭心症のある私が実践している減塩対策。塩分は１日８g以内！
2013年11月、指定難病の高安動脈炎と診断されて、主治医から糖質、塩分、脂質を控えるようにと指導されているので、糖質制限や減塩を意識した食生活を送っています。今回は「減塩」にスポットをあて、これまで私が実践してきた減塩対策やその成果につい...
難病ママの日常 医師が教える「自分に合った病院選びの基準や選び方のポイントとは？」
以前参加した医療講演会にて、会場の参加者からＱ.病院の選び方のコツを教えてくださいという質問がありました。これに対して、講師である医師は次のように答えていました。Ａ．「こんな病院・医者は避けたほうがよい」というのをお教えしましょう。 患者の...
難病ママの日常 血管年齢測定の信憑性は？ 30代血管炎患者が保健センターに行って無料で受けてみた！
こんにちは。管理人のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'h...
糖質制限・ローカーボ 【ランキング】糖質オフ・低糖質デザート＆おやつベスト１５。甘い！安い！美味しい！[糖質制限]
糖質を気にされている方のなかには、「甘いもの好き！」という方も多いのではないでしょうか。普段、糖質オフな食生活を送っていても、どうしても甘いものを食べたくなるときって、ありますよね。最近は、糖類ゼロのチョコレートなども出ていて、健康志向で甘...
妊娠・出産・不妊治療 【ランキング】妊娠中も愛飲！カフェインレス飲料ベスト１０
妊娠中や産後も、いい母乳を出すためにカフェインレス飲料を基本的には飲んでいたので、かれこれ７年以上、カフェインレス・ドリンカーのcafe mochaです。私がよく飲んでいるカフェインレス飲料 白湯（＋しょうが）朝起床後に飲むことが多いです。...
子育て 妊娠・出産したSLE（膠原病)の女性らとの入院中の出会い
入院中、病棟内のロビーで患者同士、雑談をすることがしばしばあった。ある日の雑談にて、私が「息子がまだ３歳と幼いので、入院中、それがいちばん気がかりなんです」と言うと、50代のある女性はこんな風に言っていた。50代の女性（膠原病）「親がいなく...
難病ママの日常 【腸活】便秘・脱肛を防止するために心がけるべきポイントとは？
日本人の３人に１人は痔主なんだそうです。だからぶっちゃけ言いますけど、私も長男の妊娠・出産を機に痔になってしまったクチです。分娩のときにいきんで腹圧で脱肛してしまい、産婦人科医からお産直後に「なっちゃいましたねー。これからもっとひどくなりま...
冷え性 【温活】体温をあげてもっと元気に！冷えを改善させるコツとは？私が使っている“温め”グッズ紹介。
指定難病である高安動脈炎（大動脈炎症候群）と診断されて、５回目の冬。今冬も、風邪をひかずに乗り切れるように、“温め”作戦を敢行中です！！（１）大動脈のある、首、手首、足首の３箇所を温める！冬の外出時はマフラーや大判ストールをぐるぐる巻きにし...
難病ママの日常 【セルフマネジメント】慢性疾患の難病やうつに負けないために心がけている７つの要素（随時更新）
闘病生活は、日によって体調に波があり、少しでも体調が悪くなったり、痛みや痺れなどの症状が表れると「なんだこの症状は？」と気になったり、「もしかして再燃か？」「このまま倒れてしまったらどうしよう？」など日々不安との闘いと言ってもいいかもしれま...
子育て 難病ママが選んだ、小学生の子どもの「習い事」３選。
子どもにはいろいろと習いごとをさせたい、と思うのが親ごころというもの。ミキハウス総研の調査によると、６歳以下の子どものうち２人に１人が習いごと、４人に１人が２つ以上に通っているという結果が出ています。脳科学者が選んだ12歳までに習わせたほう...
高安動脈炎 【保存版】膠原病を悪化させないためのコツとは？～高安動脈炎の主治医が私にくれたアドバイス10カ条（食事・生活面）
こんにちは。cafe_mochaです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'...
妊娠・出産・不妊治療 妊娠・出産ができないなら「養子」という選択もあり？
膠原病のひとつ、高安動脈炎（大動脈炎症候群）でステロイド薬や狭心症治療薬を服用している間は、妊娠・出産は控えなくてはならない（←あくまで私の話）。心臓内科医からは、「薬は基本的に一生飲み続けなくてはならないですし、心臓に負担がかかるから、二...
おすすめ本・闘病記 【名著】人生を充実させる、おすすめの一冊～『よく生き よく笑い よき死と出会う』（アルフォンス・デーケン著）
約20年前の話になるが、大学時代にこの本の著者、アルフォンス・デーケン氏の「死の哲学」という講義を受けたことがあります。最愛の人が亡くなったときなどの悲嘆のプロセスや、死を意識することで人生をより豊かに生きられるというような内容だったと記憶...
玄米療法 玄米コーヒーがリウマチや膠原病にもいい!? 東城百合子先生の著書を読んで通販でお取り寄せ。
「膠原病になっちゃったんだけど、西洋医学ではなくて、東洋医学でオススメな人とかいる？」と何人かの友人らに聞いたところ、女子栄養大出身者の管理栄養士をしている後輩と元女性誌の編集者のふたりからなんと同じ人をオススメされた。東城百合子さんという...
免疫抑制剤 薬代は２倍！免疫抑制剤（タクロリムス）服用開始後の経過・副作用・飲み忘れ。 #プログラフ
免疫抑制剤タクロリムス（プログラフ）を服用開始2015年１月２９日（火）この日から免疫抑制剤を併用することになりました。お薬名は「タクロリムス」（プログラフ）というやつです。まずは少量からということで、1.5gからのスタート。この日の炎症反...
高安動脈炎 【体験談】吐き気は骨粗鬆症予防薬のビスホスホネート剤の副作用？アスクドクターズの医師に質問してみた！
ある日のこと（2015/9/15）、みぞおちあたりがムカムカして吐き気がしていました。吐き気におそわれると、１日中ブルーです（>_<）翌日も吐き気はおさまったけれど、やっぱり、なんとなく食欲がないなぁ～、という状態でした。思い当たることとい...
抜け毛 【実体験】ステロイドと「抜け毛」の悩み・対策。髪の毛がごそっと抜ける体験はまさにホラーだった！
ステロイド（プレドニン）の副作用「抜け毛」慢性疾患の持病があり、大量かつ長期のステロイド治療をされている方のなかには、副作用である「抜け毛」が気になっている方もいらっしゃるのではないでしょうか？かくいう私も、膠原病の持病でステロイド治療（6...
高安動脈炎 ムーンフェイス解消法は？治る時期は？小顔になるための方法。リアル膠原病患者が解説！
こんにちは。膠原病歴５年目のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location...
おでかけ・旅行・レジャー 東京ディズニーリゾートのバリアフリー情報冊子「インフォメーションブック」をお取り寄せする方法
こんにちは、カフェモカ（@ta_mocha）です。東京ディズニーランド＆シーに行きたいけれど、アトラクションの長蛇の列に長時間並ぶ体力はないから行くのは難しいかな……と思っていました。東京ディズニーリゾート グッズコレクション 2016-2...