難病女子必読!医師が信頼できない原因はあなたの「患者力」不足!?[日記]
慢性的な病気を持っている人の中には、一度は主治医に対して相性の悪さを感じたり、不信感を抱いたりしたことがある人…
おすすめ本・闘病記
慢性的な病気を持っている人の中には、一度は主治医に対して相性の悪さを感じたり、不信感を抱いたりしたことがある人…
不安・うつ
膠原病内科の主治医いわく、自己免疫疾患は薬(ステロイド)の副作用で躁うつ病にもなりやすいとのことです。確かに、…
医療保険
膠原病の患者会「全国膠原病友の会」主催の全国膠原病フォーラム(2014/10/19開催)に参加した際に、会場で…
家電・健康グッズ
かれこれ数年前(2013年11月末)のことですが、私が入院中、入院生活もだいぶ落ち着いて3週間くらい経ったころ…
不安・うつ
病気に対して不安やストレスはよくありません。 不安やストレスの原因は、仕事上のことだったり、パートナーや家族と…
高安動脈炎
こんにちは。管理人のカフェモカ(@ta_mocha)です。 私が高安動脈炎と診断された翌年(2014年)、36…
骨粗しょう症
「骨粗鬆症」とは? 骨粗鬆症は、長年の生活習慣などにより骨がスカスカになって骨折しやすくなる病気です。最初は、…
家電・健康グッズ
寝れない激痛!首の痛みと頭痛におそわれ病院へ。整形外科医から言われた意外な診断結果は「こり」だった! もうね、…
家電・健康グッズ
ファミリーイナダのマッサージチェアとの出会い ある日、実家に帰省すると、リビングに新しいマッサージチェアが設置…
難病ママの日常
治療開始から1年経ったある日のこと、鏡で自分の顔を見たら、左目の白目が真っ赤になっていてビックリした経験があり…
難病と就労
20代の頃(かれこれ10年前)、一般企業(50人規模)の管理部門で採用担当をしていたことがあります。人事担当は…
難病と就労
こんにちは。アラフォー難病女子・元人事(採用担当)のかふぇもかです。 さて、世の中にはさまざまな仕事があります…
狭心症と減塩生活
2015年1月下旬からステロイド薬だけでなく、免疫抑制剤(タクロリムス、プログラフ)を併用することになりました…
難病と就労
いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のcafe_mochaです。 @ta_mochaさんをフォロー…
イベント
NPO法人「希少難病ネットつながる」が今春、東京でヘルプマーク普及推進チャリティ・イベント「設立2周年大感謝祭…
妊娠・出産・不妊治療
昨今、がんと診断されたあとに社会復帰する「がんサバイバー」と呼ばれる人たちが増えているようです。「がんサバイバ…
おすすめ本・闘病記
「トラウマ・リリース・エクササイズ」(TRE、緊張・トラウマ解放エクササイズ)ってご存知ですか? このエクササ…
ステロイド体験談
大量のステロイドを長期にわたって服用する副作用の一つに感染症にかかるリスクの上昇があります。 感染症にはいろい…
資産運用
こんにちは。指定難病当事者のかふぇもかです。 さて、今回は指定難病(高安動脈炎)の持病がある私が医療費を節約す…
難病医療券で無料・タダ・割引
ドコモ 2015年1月より、ドコモの障がいのある人向けサービス「ハーティ割引」の対象が拡大され、特定医療費(指…