2015年１月下旬からステロイド薬だけでなく、免疫抑制剤（タクロリムス、プログラフ）を併用することになりました…

いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のcafe_mochaです。 @ta_mochaさんをフォロー…

NPO法人「希少難病ネットつながる」が今春、東京でヘルプマーク普及推進チャリティ・イベント「設立2周年大感謝祭…

昨今、がんと診断されたあとに社会復帰する「がんサバイバー」と呼ばれる人たちが増えているようです。「がんサバイバ…

「トラウマ・リリース・エクササイズ」（TRE、緊張・トラウマ解放エクササイズ）ってご存知ですか？ このエクササ…

大量のステロイドを長期にわたって服用する副作用の一つに感染症にかかるリスクの上昇があります。 感染症にはいろい…

こんにちは。指定難病当事者のかふぇもかです。 さて、今回は指定難病（高安動脈炎）の持病がある私が医療費を節約す…

ドコモ 2015年１月より、ドコモの障がいのある人向けサービス「ハーティ割引」の対象が拡大され、特定医療費（指…

現在、朝晩それぞれ１０錠以上のお薬を服薬しています。 そのお薬を飲むためには、私（30代後半）の場合コップ２～…

膠原病をお持ちの方のなかには、抗がん剤治療を受けている方も少なからずいらっしゃるのではないでしょうか。 私も入…

お隣さんから自家製の黒にんにくをいただいたので、作り方を聞いてわが家でも作ってみました。 黒にんにくの作り方 …

こんにちは。膠原病（高安病）歴４年目のカフェモカです。 最近、良性発作性頭位めまい症が再発して、体がゆらゆら、…

生芋が手に入ったとかで、母がこんにゃくを作って送ってきてくれました。 デカい！ みて！この厚み！ 市販のこんに…

こんにちは。難病アラフォー女子のカフェモカです。 @ta_mochaさんをフォロー 整理整頓が苦手なワタクシは…

従来の特定疾患医療費助成制度のもとでは、院外薬局における薬代は「自己負担なし」でしたが、2015年１月１日以降…

子どもに病気のことをどう伝える？ 慢性疾患を患っている方のなかには、長期におよぶ治療のことを自分の子どもにどう…

４歳（当時）の息子と幼稚園に向かう途中、私たちの前をあるご婦人が歩いていました。 息子がその女性の姿をみるなり…

こんにちは。かふぇもかです。 わが家は、2016年に埼玉県から東京都に引っ越しました。 引越しに伴い、当時どの…

東京都23区および市の難病福祉手当額の一覧表です（ページ下）。 東京都内への引越先の検討にあたり、東京市部の自…

皆さんは、「ヘアドネーション」という言葉を耳にしたことはありますか？ 最近、さまざまなメディアで取り上げられて…