難病ママの日常 【マスクの耳痛対策】耳が擦れて痛いときの対処法とお役立ちグッズまとめ
感染症予防のために、マスクを毎日着用するようになってから、とにかくマスクの紐が耳に当たって、痛いのなんのって！！食事やお風呂タイム以外、基本１日23時間くらい着用しているので、ついには擦り傷ができてしまい、タコのようになってしまった。この苦...
難病ママの日常 
恋愛・結婚 結婚指輪がゆるゆる！500円でできるリングサイズ指輪調整グッズ
痩せたためか、はたまた冬で乾燥しているせいか、ティファニーの結婚指輪がするっと抜けることが増えてきた今日この頃。夫も指輪のサイズがゆるくなってきたのか、ある日、洗面所に夫の結婚指輪が落ちているのを見つけてビックリ！！しかも、本人に手渡したら...
資産運用 膠原病の寿命・死ぬまでに貯金はいくら必要？ 老後資金は貯まる？ 老後不安を解消するためにも考えておこう。
膠原病の一つ、高安動脈炎（大動脈炎症候群）の生命予後（寿命）は、ステロイド治療や、医療技術の進歩により早期発見が可能になってきたこともあり、ひと昔前に比べて、だいぶよくなってきているそうです。とはいえ、根本的な治療は未だ確立しておらず、重大...
高安動脈炎 【体験談】プレドニンの減量・離脱症状・期間、飲み忘れ時の症状まとめ［経口ステロイド］［膠原病］
いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のカフェモカ（@ta_mocha）です。2013年冬より高安動脈炎（膠原病の一種）のステロイド治療がはじまりました。私の場合、プレドニン60mg/日からスタートし、2021年現在プレドニゾロン...
雑記 地元住民が教える！水天宮への安産祈願とおすすめ周辺ランチ・１日お散歩モデルコース
こんにちは！独身時代に日本橋水天宮前・人形町界隈に住んでいたカフェモカです。人形町といえば、妊娠５か月目に入った戌の日に、安産祈願で水天宮に訪れる妊婦さんも多いのでは？水天宮・人形町界隈は、戌の日になると妊婦さんであふれ、マタニティ関連の業...
難病と就労 うつ病などで職場復帰が不安な人のための支援施設（リワーク）
復職（リワーク）支援機関とはうつ病などで休職をしている人が復職（職場復帰）の準備性を高め、復職後の再発や再休職の予防について学べる機関として、復職（リワーク）支援機関があるのをご存知ですか？利用条件各機関によって利用条件が異なりますが、精神...
子育て 幼稚園の役員は３年間免除！ママ友付き合いで消耗せずに無事卒園。
もうすぐ４月。入園・入学のシーズンですね！新学期がはじまると、どの幼稚園もすぐに保護者の役員決めがあるのではないでしょうか？幼稚園の役員の仕事って、どんなことをやるのでしょう？幼稚園によって異なると思いますが、参考までに、わが子が通った幼稚...
家電・健康グッズ ２万円ねじねじパキラが冬枯れして元気がない！幹を剪定して復活を試みてみた。
わが家のリビングに置いている癒やしの観葉植物・パキラ。春に購入し、冬を迎える頃、葉っぱが枯れてきて元気がなくなってきてしまいました。冬枯れかな？と思い、様子をみていると……。幹まで枯れてきてしまいました。水のやりすぎが原因で、根腐れしてしま...
家電・健康グッズ 【絶賛愛用中】通院時に便利！保険証ケース。診察券・お薬手帳・母子手帳おまけに医療証・管理票まで入るジャバラ式収納ケース「リヒトラブ アコーディオンポーチ」
東京都に引越して来たら、難病医療受給者証と月額上限管理票が、さらにデカくなったので、保険証などを入れる収納ポーチを買い換えました。リヒトラブ アコーディオンポーチ L A7702‐3 レッドposted with カエレバリヒトラブ(LIH...
お見舞いの品・贈りもの 【保存版】完治しない病気のときのお見舞いのお返しの仕方（時期・のし）＆おすすめギフト10選。
こんにちは。カフェモカです。私は2013年に指定難病の一つ高安動脈炎と診断され、退院はしたものの完治しない病気だし、退院直後といえば歩行もままならず、パソコン画面がまぶしくて、とてもじゃないけど買い物やネットショッピングなどができる状態でも...
難病ママの日常 先生、納豆食べたい！ワーファリン服用中は食べちゃダメ？主治医に再度懇願してみた。
私は子どもの頃から大の納豆好きでしたが、高安動脈炎＆狭心症と診断されてから脳梗塞の予防のためにワーファリン（血液サラサラ薬）を服用しています。ワーファリンを服用するときは納豆はＮＧ食材のひとつとされ、主治医・薬剤師から「納豆は厳禁！」と言い...
難病と就労 【転職】難病や障害のある人にはストレスの少ない「在宅ワーク」がおすすめ！フリーランスマザーが教える在宅ワークの「メリット」と「デメリット」
体力がない、低気圧・気温の変化に弱い、感染症が命とり……な難病のある人にとって、フルタイムの仕事で通勤するというのはなかなかハードルが高いことだと思います。しかし、フリーランス（＊）で自分の裁量で働ける仕事であったり、一般企業での自宅利用型...
高安動脈炎 膠原病患者が教える「膠原病の名医・専門医の探し方」 #膠原病
読者の皆さん、こんにちは。膠原病歴４年目のcafe_mocha（カフェモカ）です。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^htt...
高安動脈炎 【2014】『高安動脈炎の診断・治療・予後』がテーマの医療講演会（講師：磯部光章先生）に参加して。
数年前のことですが、2014年11月30日（日）、高安動脈炎の患者会である大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」主催の医療講演会（於：品川健康センター）に参加しました。テーマは『高安病の診断・治療・予後』がテーマ。『話を聞かない医師 思いが言え...
イベント レディーガガも痛みに苦しむ「繊維筋痛症」とは？「膠原病の痛みに向き合う」がテーマの医療講演会に参加して。
2014/5/25、埼玉県膠原病友の会主催の「医療講演＆相談会」（於：埼玉県障害者交流センター）に参加しました。第一部（11:00～）総会（間に交流タイム）第二部（13：00～）医療講演会＆相談会という構成でしたが、体力に自信がなかった私は...
恋愛・結婚 好きな人や彼氏・彼女に病気（持病）のことをカミングアウトする？しない？
こんにちは。カフェモカです。私は、膠原病の一種、高安動脈炎という難病を患っているので、しばしば周囲に病気のことをカミングアウトするかしないか、悩みます。この病気は希少難病ですが、20代の女性の罹患率が比較的高いと言われていて、病気のことを家...
works（編集実績） 難病女子・大野更紗さん編集長「困ってるズ！」のメルマガ（vol.84）に寄稿（投稿）しました！ #膠原病 #難病 #障害
『困ってるひと (ポプラ文庫)』でおなじみ作家・大野更紗さん（上智大OG）と評論家・荻上チキさんが共同編集長の「見えない障がい」をテーマにした情報共有メールマガジン「困ってるズ！」（vol.84）で私のことが紹介されました。困ってるズから来...
糖質オフ・減塩 ツンとこない飲むお酢「おいしい酢」でダイエット効果・減塩対策・カルシウム不足予防に期待！
ステロイド治療をしているので、副作用で糖尿病になりやすい、骨もスカスカになるのでカルシウム不足の予防をしなくてはならない、高血圧もあるので減塩対策もしなければならない。そんなアラフォー女子の私が積極的に食事に取り入れている調味料が、「お酢」...
子育て 通販で割安！入学式男の子スーツ「キャサリンコテージ」購入レビュー［口コミ］［評判］
今春の入学式用に６歳の息子が着るスーツをネット通販で購入しました。年中さんの頃からリサイクルショップでブランドもののスーツを見たりしていて、やっぱりバーバリーはお値段もするけど素敵だなぁ、と思い、ヤフオク！などのオークションもウォッチしたり...
高安動脈炎 【リンク集】高安動脈炎（大動脈炎症候群）の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など
高安動脈炎と診断されて、「本当に私、高安動脈炎なのだろうか？」と医師からくだされた診断に対して疑問を抱く人も少なからずいると思います。少なくとも、私はそうでした。高安動脈炎の診断一般的にはCT、MRA、FDG-PET、DSA、血管エコーなど...