こんにちは。かふぇもかです。 先日、家族３人で、都立小金井公園内にある「江戸東京たてもの園」（小金井市）に行っ…

こんにちは。かふぇもかです。 2019年のお花見は、東京・立川市にある国営昭和記念公園に行ってきました！ 障害…

毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日」 毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日　レア・ディジーズ・デイ（…

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。 もうすぐ１２月。会社員等の皆さんは、年末調整の時期ですね。 …

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。 2018年春、心臓機能障害で身体障害者手帳を取得しました。お…

こんにちは。膠原病歴５年目のかふぇもかです。 2014年に高安動脈炎による「狭心症」と診断されてから４年が経ち…

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。 指定難病の医療費助成を受けて、かれこれ５年ほど経ちます。 今…

東京多摩地区の皆さんに朗報です！ これまで、東京都の難病相談・支援センターは23区内（順天堂医院内）にしかあり…

「難病カウンセリング検定」（通称：難病検定）とは？ 山口県のＮＰＯ法人「みらいプラネット」が2017年より毎年…

2016年からスタートしたマイナンバー制度。 私はe-Taxで確定申告（電子申告）をするために2017年にマイ…

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。 障害年金を実際に申請してみて思ったこと 最近、このブログにも…

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。 指定難病の一つ高安動脈炎（膠原病）や狭心症の持病がある私です…

こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。 膠原病と年金の受給状況 膠原病を患っている人のなかには障害年…

こんにちは。難病アラフォー女子のかふぇもかです。 全国初！難病専門の就労移行支援事業所がオープン 2017年秋…

去る2017年７月１日（土）、東京・新宿にて血管炎関連の市民公開講座（東京女子医科大学血管炎連携会議・東京女子…

去る2017年６月１０日（土）、全国膠原病友の会 東京支部主催の「医療講演会・医療相談会」に参加しました。 こ…

指定難病医療受給者証を所持していると、携帯料金や入場料などの割引サービスを受けられることがあります（下記の過去…

難病医療費助成の手続きの際に必要な診断書「臨床調査個人票」。 かかりつけの病院に依頼して、文書を発行してもらう…

東京都の企業の人事や採用担当者の皆さん、ご存知ですか？ 東京都では難病やがん患者の治療と仕事の両立に向けて積極…

確定申告（医療費控除）がようやく終わってホッとしています。 家族が入院して医療費が高額になった年の翌年の確定申…