はじめまして。管理人のカフェモカです。
私は2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎（別名：大動脈炎症候群、狭心症を合併）と診断され、緊急入院（入院期間約１ヶ月）しました。加療スタート時はステロイド１日60mgからスタートし、2021年現在3.5mg＋免疫抑制剤（プログラフ＝タクロリムス）、血液をサラサラにするバイアスピリンなどで体調を維持しています。
目次
- 1 １．プレドニンはどんな具合に減量されていくの？
- 2 ２．高安動脈炎で日ごろどんなことに注意すればよい？
- 3 ３．膠原病（高安動脈炎）の名医っているの？
- 4 ４．ステロイド薬（プレドニン）にはどんな副作用があるの？
- 5 ５．膠原病で妊娠・出産はできるの？
- 6 ６．難病があっても働けるの？
- 7 ７．指定難病医療受給者証で受けられるサービスは？
- 8 ８．知ってる？高額療養費制度の付加給付金
- 9 ９.身体障害者手帳は取得できる？
- 10 10．膠原病の闘病記はある？
- 11 11.入院中のヒマつぶしに！名医の本やコミックの電子書籍（Kindle）
- 12 【リンク集】高安動脈炎（大動脈炎症候群）の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など
- 13 最後に、最近診断された皆さまへ
１．プレドニンはどんな具合に減量されていくの？
２．高安動脈炎で日ごろどんなことに注意すればよい？
３．膠原病（高安動脈炎）の名医っているの？
４．ステロイド薬（プレドニン）にはどんな副作用があるの？
4-1 ムーンフェイス解消法は？治る時期は？
4-2 「躁うつ」にならないようにするためには？
そのほか、「ステロイドの副作用」というカテゴリー内に記事を格納しています。
５．膠原病で妊娠・出産はできるの？
・【体験談】高安動脈炎を抱えながら妊娠・出産した20代女性に話を聞く。
６．難病があっても働けるの？
・高安動脈炎のある20代男性の就職活動体験談（2016卒・金融業界）
・高安動脈炎の女性で保育士になった方の就活体験談
７．指定難病医療受給者証で受けられるサービスは？
８．知ってる？高額療養費制度の付加給付金
長期入院したときに、もしかして健康保険組合から付加給付金の支給があるかもしれないので、ご自身の加入する健保のサイト等で要チェックです。
９.身体障害者手帳は取得できる？
私は闘病歴５年目となる2018年に身体障害者手帳（心臓機能障害）を取得しました。自治体や等級、収入条件などにもよりますが、医療費助成や運賃割引などいろいろと福祉サービスを受けられるので取得するメリットは大きいです。身体障害者手帳を取得するまでの体験記はこちら。
10．膠原病の闘病記はある？
11.入院中のヒマつぶしに！名医の本やコミックの電子書籍（Kindle）
入院中、ヒマなときに読んでいたKindle本はこちらです。
ちなみにKindle本は専用端末がなくても、アマゾンでアプリをダウンロードすればスマホなどでも購入して読めます。
なお、闘病１年目のようすをまとめた闘病記「高安動脈炎と生きる」を電子書籍化してアマゾンで販売中です。
興味があれば、ご覧ください。
【リンク集】高安動脈炎（大動脈炎症候群）の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など
最後に、最近診断された皆さまへ
先の見通しが見えず、不安な時期をお過ごしのことと思いますが、同病者は私も含め、国内に6000人以上います。ブログを書いている人もたくさんいます。決して一人ではありません。患者会もあります。困ったことがあれば、そちらに相談してみてもよいかもしれません。
時間はかかりますが、病気に関する正しい知識を得て、服薬管理や体調管理をしっかりして、体調も安定すれば、多少の制約はありながらも以前と変わらない生活を送れている人も少なくありません。
主治医や医療スタッフに見守られている入院中よりも、退院後の生活に慣れるのに時間がかかるかもしれませんが、あせらず、ゆっくり一歩一歩前へ進みましょう！応援しています。
』（Kindle版）。
