イベント 【終了】NPO法人「希少難病ネットつながる」がヘルプマーク普及推進チャリティ・イベント「設立２周年大感謝祭」を開催！ #rdnet #難病
NPO法人「希少難病ネットつながる」が今春、東京でヘルプマーク普及推進チャリティ・イベント「設立2周年大感謝祭」を開催しますよ！日時2017年3月18日（土曜日） 14:00開場／15:00開演（17:30終演予定）場所タワーホール船堀 5...
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イベント 
妊娠・出産・不妊治療 安心！便利！不妊治療の通院管理アプリ「GoPRE（ゴープレ）」2018年春誕生予定！【ライフサカス】
昨今、がんと診断されたあとに社会復帰する「がんサバイバー」と呼ばれる人たちが増えているようです。「がんサバイバー」といえば、昨今の都知事選の際に、ジャーナリストの鳥越俊太郎氏が小池百合子氏の発言に対して「がんサバイバーに対する偏見だ」と噛み...
おすすめ本・闘病記 【BOOK】『トラウマ解放エクササイズ』～難病のある人にもオススメの一冊です。 #TRE
「トラウマ・リリース・エクササイズ」（TRE、緊張・トラウマ解放エクササイズ）ってご存知ですか？このエクササイズは、ケガや心が傷ついた人でも、身体の防御反応としておなか（大腰筋）が固くなることに注目、そこを緩めるために開発されたエクササイズ...
ステロイド体験談 血尿も出た！ステロイドの副作用「膀胱炎」になりやすい
大量のステロイドを長期にわたって服用する副作用の一つに感染症にかかるリスクの上昇があります。感染症にはいろいろありますが、膀胱炎（細菌性膀胱炎）もその一つ。女性の方は特に注意が必要と言えるかもしれません。膀胱炎になると、 急な頻尿 排尿時の...
資産運用 難病医療費を節約するためのコツ。診察代・検査代・薬代の自己負担を少しでも安くするために。
こんにちは。指定難病当事者のかふぇもかです。さて、今回は指定難病（高安動脈炎）の持病がある私が医療費を節約するために実践していること、心がけていることを挙げてみます。指定難病の人が診察代を節約するコツ「軽症者特例」の条件を意識する自己負担上...
難病医療券で無料・タダ・割引 知っトク！指定難病で申込み可能な携帯料金の割引サービス [au][ドコモ][ソフトバンク]
ドコモ2015年１月より、ドコモの障がいのある人向けサービス「ハーティ割引」の対象が拡大され、特定医療費（指定難病）受給者証の交付を受けている人も対象となりました。ドコモの「ハーティ割引」の概要身体障がい者手帳、療育手帳、精神障がい者保健福...
服薬管理・収納術 龍角散の服薬ゼリーは薬が飲み込みにくい人にオススメのゼリー状オブラート
現在、朝晩それぞれ１０錠以上のお薬を服薬しています。そのお薬を飲むためには、私（30代後半）の場合コップ２～３杯の水の量が必要です。なにぶん薬の飲み込みが苦手なもんで、多いほうかも!?一気にこれだけ飲むので、お腹はお水でタプタプ。吐き気さえ...
抜け毛 【口コミ】医療用かつらを自宅で無料宅配お試し！いま注目の医療用ウィッグまとめ［随時更新］
膠原病をお持ちの方のなかには、抗がん剤治療を受けている方も少なからずいらっしゃるのではないでしょうか。私も入院中に知り合ったSLE（全身性エリテマトーデス）患者の女性の方は、予防的に抗がん剤治療を受けていて、やはり副作用で脱毛してしまうこと...
糖質オフ・減塩 簡単☆炊飯器で「黒にんにく」を手づくり！作り方は炊飯器で保温するだけ！【マイブーム】
お隣さんから自家製の黒にんにくをいただいたので、作り方を聞いてわが家でも作ってみました。黒にんにくの作り方ざっくり言えば、炊飯器で約２０日間ほど保温し続けるだけです。炊飯器で作るときのポイントにおいが気になるのと、炊飯器が占領されてしまうの...
高安動脈炎 膠原病にもＥＰＡ＆ＤＨＡがいい!? 主治医も太鼓判！人気のサプリメント愛飲中。
こんにちは。膠原病（高安病）歴４年目のカフェモカです。最近、良性発作性頭位めまい症が再発して、体がゆらゆら、ふわふわしているので、１日中船酔い状態で、食欲もありません。特に焼き魚などを口にすると、魚臭くて、「うぅー、食べたくないよぉ」と食事...
糖質制限・ローカーボ 手作りこんにゃくで便秘を解消！きな粉わらび餅風にして食べるのが美味。
生芋が手に入ったとかで、母がこんにゃくを作って送ってきてくれました。デカい！みて！この厚み！市販のこんにゃくほど、色は黒っぽくもなく、こんにゃく独特の臭みもありません。料理で使って食べるよりも、スイーツとして食べたほうが美味しいというので、...
服薬管理・収納術 100均グッズで大量の「お薬」をスッキリ収納する方法・薬箱（常備薬が多い人向け）。
こんにちは。難病アラフォー女子のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.locati...
資産運用 知っトク！慢性疾患のある人が「薬代を節約するコツ」～ジェネリック医薬品という選択
従来の特定疾患医療費助成制度のもとでは、院外薬局における薬代は「自己負担なし」でしたが、2015年１月１日以降から新たな難病医療費の助成制度がスタートし、薬代の自己負担が発生しています。というわけで、あらためて薬代を節約するポイントをまとめ...
子育て 子どもに病気のことをどう伝える？病気持ちのママの悩み。
子どもに病気のことをどう伝える？慢性疾患を患っている方のなかには、長期におよぶ治療のことを自分の子どもにどう説明しようか、と悩んでいる人も少なからずいらっしゃるかもしれません。うちには息子が一人いますが、彼が大きくなったら、いつかは私の病気...
子育て 親として子どもに伝えたいこと～多様性を尊重できる人間に育ってほしい。
４歳（当時）の息子と幼稚園に向かう途中、私たちの前をあるご婦人が歩いていました。息子がその女性の姿をみるなり、「あの人、ヘンだよ」と言いました。よくみると、その女性は杖をついて歩いており、おそらく、変形性股関節症かと思われる、脚長差からか身...
引越し・転院 膠原病患者が教える「転院するときの名医・病院の探し方」のポイント【東京編】
こんにちは。かふぇもかです。わが家は、2016年に埼玉県から東京都に引っ越しました。引越しに伴い、当時どのように転院先の病院を探したかを備忘録として残しておきます。引越に伴う次の病院はこうして探した私の場合、膠原病の一つである高安動脈炎（大...
難病手当 【東京都区市】難病福祉手当額の比較一覧表（2017年版）
東京都23区および市の難病福祉手当額の一覧表です（ページ下）。東京都内への引越先の検討にあたり、東京市部の自治体の福祉制度（難病関連）を調べてみました。自治体によって難病手当などの額が結構違うものだな…という印象。やはり財政的に潤っている自...
社会貢献・ボランティア 髪を寄付して社会貢献！病気などで髪を失ってしまった子どもたちに医療用ウィッグを制作・無償提供するNPO法人「JHD&C」
皆さんは、「ヘアドネーション」という言葉を耳にしたことはありますか？最近、さまざまなメディアで取り上げられているので、ご存じの方もいらっしゃるかと思いますが、ヘアドネーションとは、“髪の寄付”のことです。現在、日本でヘアドネーションを受付し...
高安動脈炎 【闘病記】30代難病女子、膠原病と狭心症で困ったこと【2017年版】 #困ってるズ
いつもご愛読いただきありがとうございます。管理人のcafe_mochaです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/...
狭心症と減塩生活 【食事療法】30代で狭心症のある私が実践している減塩対策。塩分は１日８g以内！
2013年11月、指定難病の高安動脈炎と診断されて、主治医から糖質、塩分、脂質を控えるようにと指導されているので、糖質制限や減塩を意識した食生活を送っています。今回は「減塩」にスポットをあて、これまで私が実践してきた減塩対策やその成果につい...