おでかけ・旅行・レジャー 【バリアフリー旅】足腰が弱っても「旅は楽しみたい！」おすすめツアー情報（高齢者・障害者向け）
最近は、観光地や旅行会社も「バリアフリーの旅」に力を入れているようです。各種旅行サイトのバリアフリー旅特集じゃらんnetのバリアフリー旅特集じゃらんnetなどでもバリアフリー旅が特集されていたり、看護師が添乗するツアーがあったりします。じゃ...
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高額療養費制度 知らなきゃ損！高額療養費制度の限度額適用申請のほかに付加給付で入院費５万円が戻ってきた！
夫が盲腸で入院した際のこと。退院後、健康保険組合に申請して、数ヶ月してから高額療養費（＊）の給付金が支給されました。高額療養費制度とは高額療養費制度とは、医療機関や薬局の窓口で支払った額（入院時の食事負担や差額ベッド代は含まない）が、ひと月...
難病ママの日常 生きている意味がわからない心の危機に直面した20代・30代どう乗り越えたか。
20代でウツ、30代で難病。心の危機に直面した。もうかれこれ10年以上前のことだが、20代の頃にうつを経験したことがある。会社も辞めて４ヶ月ぐらい家に引きこもっていた。死にたいと思ったこともある。でも、死ぬ勇気もなかった。正直その頃のことは...
子育て プレママに捧げたい！おすすめ本『センス・オブ・ワンダー』
私は国の指定難病の一つ、高安動脈炎（大動脈炎症候群）の合併症で狭心症を患っています。そのため、心臓内科医からは「自転車に乗るのはやめましょう」とドクターストップがかかっています。自家用車は所有しておらず、自転車が使えない生活は、はたから見た...
医療費控除 【確定申告】「らくらく服薬ゼリー」（龍角散）は医療費控除の対象になる？ならない？ 税務署に問合せてみた。
最近、すっかり龍角散の「らくらく服薬ゼリー」にお世話になっています。毎月５袋くらい購入して1500円以上かかっています。ゼリー状のオブラートは、医療費控除の対象になる？ならない？ところで、ゼリー状のオブラートって、医療費控除の対象になるのか...
副鼻腔炎（蓄膿症） 【レビュー】「パワースマイルKS-700」電動鼻水吸引器は慢性副鼻腔炎の大人や鼻炎の子どもにもおすすめ！（口コミ・評判）
2016年９月17日副鼻腔炎（蓄膿症）が再発してしまいました(T_T)今年、３回目。もはや慢性化しています。去年はこのパターンから咽頭炎になったので、悪化しないように気をつけねば。【過去記事】咽頭炎・頸部リンパ節炎・蓄膿症が治るまで約６ヶ月...
高安動脈炎 膠原病に加えて咽頭炎・頸部リンパ節炎・蓄膿症。結局治るまでに約６ヶ月。その経過を振り返ります。
2015年夏は、ひどい風邪をひきました。免疫抑制剤を服用しているので、治りが非常に悪かったです。高安動脈炎の再発ではないかと、ビビりまくっていました。もうこりごり（>_<）備忘録＆ご参考までに経過を振り返ります。（最終更新2017年１月２６...
難病医療券で無料・タダ・割引 【東京】難病医療券でパルシステム手数料が無料！紹介コードも教えるよ。［指定難病・特定疾患］
読者の皆さんのなかにもパルシステムにご加入中のご家庭もいらっしゃるのではないでしょうか。難病医療券で手数料が免除されるのをご存知？ここでは私が住んでいる東京の話となりますが、パルシステム東京では、以下の条件を満たすと、パルシテステムの手数料...
医療保険 膠原病やうつ病で障害年金がもらえるケースも。持病があって医療保険に入れなくてもガッカリする必要はない。
こんにちは。膠原病歴７年目のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location...
糖質制限・ローカーボ 【自作レポ】sirocaのホームベーカリー（SHB-722）と富澤商店のふすまパンミックス粉でふすまパンを作ってみた！
【送料無料】 SIROCA siroca ホームベーカリー （2斤） SHB-722 シャンパン昨年（2016年）、ホームベーカリー（SHB-722）を購入しました。パンやお菓子づくりなんて、ほぼやらない主義の私ですが、引越してきて、近所に...
高安動脈炎 【膠原病歴３年目】ステロイド４ミリまで減ったけど、慢性副鼻腔炎・咽頭炎おまけに喘息まで発症。マイナートラブルに悩まされる日々【闘病記】
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。今回は、高安動脈炎【病歴３年目】を振り返ってみたいと思います。病歴＆服薬歴その前に、簡単に私の病歴＆服薬歴をご説明すると、2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日か...
難病とお金 【全国】「ヘルプマーク」「ヘルプカード」を勝手に応援PRするキャンペーン実施中。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです読者の皆さんは、このマーク、何のマークだかご存知ですか？これは、「ヘルプマーク」と呼ばれるものです。皆さん、ぜひ知ってください！このマークのこと。ヘルプマークとは？ヘルプマークは、 義足や人口関...
高安動脈炎 【体験談】24時間ホルター心電図検査の費用・内容・服装の注意点（写真付）
こんにちは。カフェモカです。2013年11月、35歳のときに膠原病で指定難病の一つ「高安動脈炎」と診断され、狭心症も合併してしまいました。定期的にエコー検査や造影CTなどを受けています。2016年には初めて、24時間ホルター心電図＆血圧検査...
難病と就労 老後の不安を解消するために知っておきたい「お金」の増やし方・おすすめマネー本11冊
自分自身が難病患者になってつくづく思うことですが、将来の金銭的な不安を少しでも払拭するためには、戦略的に資産形成をしていくことが大切だと思います。現在、難病がありながらも体調をコントロールしながら働いて収入を得ている人は多くいるかと思います...
高安動脈炎 【食事療法】糖尿病予防に玄米食を取り入れて１年。玄米がダイエット成功をもたらす理由。
こんにちは。かふぇもかです。膠原病の一つ、高安動脈炎（大動脈炎症候群）と診断されてから、主治医に糖質制限をするようにと指導されてかれこれ３年、ゆるーく糖質制限をしています。糖質制限をゆるめて、１日１食、玄米ごはんを食べるステロイドの服用量が...
子育て 【泣ける話】涙腺崩壊！闘病中のママが子どもに言われてうれしかった一言
2013年11月、35歳のときに指定難病の一つ高安動脈炎と診断され、緊急入院しました。今回は、当時の子どものようすについて振り返ってみたいと思います。祖父母のもとに預けられた息子（３歳）のようす当時３歳の息子はトイトレ（トイレトレーニング）...
子育て 【体験談】ママが緊急入院！３歳の子どもを実母と保育園（一時保育）に預けて乗り切った！
祖父母のもとに預けられた息子のようす当時３歳の息子はトイトレ（トイレトレーニング）の真っ最中。夜のみ紙オムツで、昼間は厚地のトレーニングパンツで過ごせていた。せっかく紙オムツ卒業間近か！？という頃合いだったが、母親（私）と父親と離れ、ひとり...
服薬管理・収納術 お薬の飲み忘れ防止に大活躍！無料アプリ『お薬ノート』 -薬歴・服薬管理-[クチコミ]【iPhone、iPad、Android】
こんにちは、カフェモカ（@ta_mocha）です。タブレットPCを購入したので、さっそく『通院ノート』と『お薬ノート』をダウンロードしてみました。まずは、『お薬ノート』のレビューから。慢性疾患で十種類以上の薬を飲んでいる私にとって、『お薬ノ...