こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。
膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸４年が経ちました。
まだ４年？もう４年？
私が一つの区切りと考えている「５年目」に突入したワケです（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と勝手にジンクスのように考えているワタクシデス）。
体調には日々変動があって、動けない日もしばしばあるけれど、ステロイドや免疫抑制剤で炎症は抑え込めている状況なので、いろいろ不調はあれど、この４年間の経過としてはまずまず良好といったところなんでしょうね。
それでは、以下【病歴４年目】を振り返ってみます！
【膠原病歴３年目】ステロイド４ミリまで減ったけど、慢性副鼻腔炎・咽頭炎おまけに喘息まで発症。マイナートラブルに悩まされる日々【闘病記】
目次
私の病歴＆服薬歴
まずはじめに、簡単に私の病歴＆服薬歴をご説明します。
高安動脈炎と狭心症
2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約２年間かけて５mg/日まで減量、そしてこの２年間は、４mg/日で維持となっています。免疫抑制剤（タクロリムス）も併用していて、１日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども服用中。そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。CRPは、0.06～0.02と陰性、赤沈は10～15（１時間あたり）で推移しています。
そのほかの既往症
慢性副鼻腔炎
ステロイドが５mg/日に減量になった2015年10月から副鼻腔炎を発症して、年に何度も悪化を繰り返し慢性化しています。
咳喘息
高安動脈炎と診断される１～２年ほど前から「咳喘息」の疑いがあり、ぜんそくの治療を受けていましたが、高安の治療がはじまってからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした（おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測）。しかし、ステロイドの量が減量されていくうちに（５mg/日の頃）、再び「咳喘息」や新たに「チャーグストラウス症候群」の疑い（確定診断には至っていない）があり、現在、喘息治療薬のレルベアを吸入中です。
主治医の変遷
- 2013年11月～2016年７月：埼玉にある某大学病院のベテラン医師（膠原病内科）
- 2016年７月～2017年３月：若手の医師１号（東大病院より出向の後期研修医）
- 2017年４月より：若手の医師２号（同後期研修医）
現在のかかりつけ病院の膠原病内科は１～２年で先生が異動になってしまうので、正直なかなか主治医と信頼関係を築くことはむずかしいです。幸い病状が安定しているので、若い先生に対しても温かい目で見守ってあげられているかんじですが、やはり頼りなさは否めず･･･。こんど異動の話が出てきたら、主治医を常勤の先生に変えてもらおうかなぁ、と検討中です。
最近の私の体調（４年目はこんなことがあった）
病歴３年目（過去記事へリンク）は、とにかく副鼻腔炎の不快な症状に悩まされ、週に１～２回は、耳鼻咽喉科通いをしていましたが、大病院の耳鼻科医から薦められた「鼻うがい」（過去記事へリンク）」を励行するようになってからは、副鼻腔炎が悪化する頻度も減り、後鼻漏の症状は相変わらずあるけれど、今年は耳鼻科に行く頻度もだいぶ減ってきたのでその点は良かったなぁ、と思っています。
通院の頻度は２ヶ月に１回から２～３週間に１回に増えている
今年４月に主治医が変わってから、通院頻度が増えています。理由は、主治医が若手の医師で、あれこれ心配してもらって、経過をこまめに診たがるタイプの先生だからかな？
たとえば、胃炎や口内炎ができたときに、以前のベテランの主治医だったら、「免疫抑制剤で免疫力が落ちているせいでしょうね～」と一言で済ませて、はい２ヶ月後ねーとするだろうところを、いまの若手の主治医は、別の病気（難病）の可能性も疑って、あれこれ調べてくれようとします。
そのほか、血液さらさら薬のワーファリンの効き具合に関しても、これまでの二人の医師に比べて、もっと効かせたほうがいいというお考えで、ワーファリンの量を調整するために、３週間に一度、血液検査を何度も繰り返すなどしています。
こまめに診てくれる対応はとてもありがたいことではあるけれども、正直、通院頻度は３倍に増えているし、待ち時間は長いし、医療費・交通費もその分増えて、時間と体力とお金の負担が増えていることを考えると、２ヶ月に一度程度でいいのになぁ、と思うこともあったり、病歴が長くなってきたから言える余裕の発言！？
そんな風に余裕ぶっこいていたら、ある日突然４０度の高熱に見舞われ、先生助けて～！という状況に陥る羽目に（詳細は、肺炎の記事をご参照あれ）。そのとき主治医のＴ先生は丁寧に診察してくれて、聴診で肺炎の雑音を見つけてくれたときには、先生のこと見直した！！毎日通院して、頻繁に顔を合わせることで、主治医に対する信頼度もアップ！いい機会となりました。
まぁ、通院回数が少ないに越したことはないので、できるだけ増えないように今後も体調コントロールに気をつけていこうと思います。
胃炎と逆流性食道炎
2017年９月：１ヶ月くらいみぞおちあたりの痛みが続き、検査をした結果「胃炎」と「逆流性食道炎」を併発してしまいました。
肺炎
2017年10月：胃炎が治まったと思ったら、こんどは肺炎に。肺炎の治療経過はこちら。
首のこりで激痛
2017年４月：首のこり
家族のこと
夫が、うつになっちゃいました。子どもが進学。めでたく小学１年生に。
障害年金
今年になって、障害年金を申請してみました（結果待ち）
４年目まとめ
日頃から健康には人一倍気を遣って、食事にも気をつけたりしていますが、やはりステロイド、免疫抑制剤等を長期にわたって服用しているので、胃炎・食道炎、肺炎しかり、副作用に侵されつつあるな……と痛感しているところです。お願いだから、せめて５年目もこのまま炎症が落ち着いてくれていることを願うばかり。
これからますます寒くなりますので、同じようにステロイド薬を長期服用されている皆さまも、どうぞご自愛くださいね。
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