こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。
膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて９年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださっている皆さまには、ただただ感謝しかありません。
体調には日々変動があって、動けない日もしばしばありますが、ステロイド（3mg）や免疫抑制剤（プログラフ）で炎症は抑え込めている状況なので、いろいろ不調はあれど、この９年間の経過としては（主治医が言うように）まずまず良好といったところなのでしょう。
それでは、以下【病歴９年目】を振り返ってみます！（随時更新）
目次
私の病歴＆服薬歴
その前に、簡単に私の病歴＆服薬歴をご説明します。
高安動脈炎と狭心症、頚動脈閉塞
2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約２年間かけて５mg/日まで減量、そしてこの７年間は、３mg/日前後で維持となっています。免疫抑制剤（タクロリムス）も併用していて、１日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども服用（2018年１月、ワーファリンがききすぎて内臓出血したので中止）。そして、狭心症を合併しているので、冠動脈を広げるお薬なども服薬しています。CRPは、0.06～0.02と陰性、赤沈は10～15（１時間あたり）で推移しています。
そのほかの既往症
慢性副鼻腔炎
ステロイドが５mg/日に減量になった2015年10月から副鼻腔炎を発症して、年に何度も悪化を繰り返し慢性化。2019年２月末より、Bスポット治療開始。
リウマチ膠原病内科の主治医のすすめにより、同病院の耳鼻咽喉科を受診、2020年８月に手術を受けました。新型コロナウイルス流行中に入院・手術をするのは不安でしたが、術後の経過は良好（後鼻漏は治っていません）。→その後、副鼻腔炎再発。毎日、鼻うがいが欠かせません。
咳喘息
高安動脈炎と診断される１～２年ほど前から「咳喘息」の疑いでぜんそくの治療を受けていましたが、高安の治療がはじまってからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした（おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測）。しかし、ステロイドの量が減量されていくうちに（５mg/日の頃）、再び「喘鳴」「息苦しさ」の症状があり、喘息治療薬のシムビコートタービュヘイラー（１日６～８回）を吸入していました。しかし、現在の主治医は「喘息ではない」「副鼻腔炎が影響している」と判断。副鼻腔炎の手術後、2020年12月より１日４回吸入→２吸入→１吸入と５週間おきに減量にトライ。完全にゼロにすると息苦しくなったので、１吸入で維持。→その後、たまたま上腹部痛で近所の消化器内科にかかったときに、胃腸薬を処方されて服用したらおなかのハリがとれて、息苦しさがだいぶ改善、シムビコートは吸入ゼロとなりました。
前視野緑内障
2021年10月に前視野緑内障と診断されました。2022年12月時点で、これまで点眼治療は行っていません。ドライアイがあるので、ヒアルロン酸ナトリウムの点眼はしています。
前視野緑内障と早期診断されて、だいたい５年以内には（検査上）視野が欠けてくる人が多い、と眼科医はおっしゃっていたので、できるだけ先延ばしされますように！と祈るばかりです。
主治医の変遷
- 近所の内科クリニック→中規模病院→大学病院
- 2013年11月～2016年７月：埼玉にある某大学病院のベテラン医師（膠原病内科）
- 2016年７月～2017年３月：若手医師１号（東大病院より出向の後期研修医）
- 2017年４月より：若手医師２号（同後期研修医）
- 2018年４月より：若手医師３号（後期研修医）
- 2020年５月より：中堅医師（総合内科医）～現在に至る
現在のかかりつけ病院の膠原病内科は１年で先生が異動になってしまうケースが多く、なかなか主治医と信頼関係を築くことがむずかしいのが正直なところです。ただ、心臓疾患（狭心症）については同病院の循環器内科でベテラン医師に６年間みてもらっています。また、何かあったらいつでも併設の24時間体制の救急外来（ER）で診てもらえる、という安心感があり、入院病棟もキレイでトータルではいまの病院に満足しています。
最近の私の体調（９年目はこんなことがあった）
- １月：めまい、耳鳴り、不眠
- ２月：同上
- ３月：同上
- ４月：不眠症の治療開始
- ５月：めまい、立ちくらみ頻回
- ６月：下痢、腹痛
- ７月：高安動脈炎の経過観察（頭部MRI、頸部エコー検査、心電図検査）、大腸内視鏡検査、視野検査など。
- ８月：耳鳴りいまだに続く、不眠症の薬は毎日継続
- ９月：急なのぼせと冷えを繰り返す。以前に比べて体温調整がうまくいかない。
- 10月：同上
- 11月：同上
- 12月：同上、副鼻腔炎悪化
所感
40歳を過ぎ、いろんなところにガタがきているような気がしています。全身倦怠感、めまい・立ちくらみ（気が遠くなる）、動悸、息切れ、手足の脱力感などが頻繁におこるので、日中は横になって過ごす日が多いです。
しびれや痛み
具体的には、ひどい首こりや、神経痛で、腕や指先、足などにもときどきしびれや痛みが走ります。起床後に両手のこわばりが起きることも。ステロイドを長期間服用していたり、運動不足だったりで、筋力の衰えや、骨がもろくなったりして、神経質なところもあるので、しびれや痛みなどが出やすくなっているのかなぁ。。
しびれは、私の場合、側弯症（背骨が左右に弯曲）やストレートネックや首の歪みなどあったり姿勢が悪いので、神経からくる痛みだったりの原因も考えられるので、すべてが高安のせいではないと思いますが、新たな部位に痛みやしびれが起きるたびに、「この痛みやしびれはなんだ？」と心配になり、不安が押し寄せてくるので、しばしばプチうつになります。
息苦しさ
息苦しさに関して言えば、狭心症からくる息苦しさなのか、喘息からくる息苦しさなのか、逆流性食道炎あるいは肺炎なのか、そのほかが原因なのか、区別がつきにくいので、やっかいです。最近は長年の経験で、なんとなくちがいがわかってきました。
緑内障
経過観察中。点眼治療はまだ行っていません。
めまい・立ちくらみ
立ち上がったり、上を見上げたりするたびに、めまい・立ちくらみの症状も相変わらずあります。左右頸動脈が閉塞してしまっているので、これはどうしようもないですね。もっとひどくなったら、バイパス手術も検討しましょう、と主治医からは言われています。
頭痛・めまい・イライラ
婦人科クリニックで処方してもらった漢方薬を飲んでいますが、生理に伴う頭痛やめまい、イライラが緩和して精神的にも落ち着き、いいかんじです。
2022年に受けた主な検査
高安動脈炎の合併症で、冠動脈の狭窄（狭心症）や左右頸動脈の閉塞があるので、それがらみの検査が多めです。
- 心電図検査（2022年１月、４月、７月）
- 眼底検査（2022年２月、６月）
- 目のOCT検査（2022年２月、６月）
- 視野検査（2022年２月、10月）
- 大腸内視鏡検査（2022年７月）
- 頸動脈エコー（2022年７月）
- 頭部MRI検査（2022年７月）
- MRI検査～首から胸部（ＭＲＩ検査の体験談はこちら＞過去記事へ）
- 24時間ホルター心電図検査（ホルタ―検査の体験談はこちら＞過去記事へ）
身体障害者手帳を所持
2018年に身体障害者手帳（心臓機能障害）を取得済み。自治体や等級、収入条件などにもよりますが、いろいろと福祉サービスを受けられるので取得するメリットは大きいです。かかりつけ病院の駐車料金も、障害者手帳の提示で無料です。身体障害者手帳を取得するまでの体験記はこちら。
日常生活のようす【ある日（2022年5月）の体調メモ】
５月は
・低血圧によるだるさ、立ちくらみ、全身倦怠感
・顔面のしびれ
・首、肩、腰、ふくらはぎのだるさ
・たん・鼻水（慢性副鼻腔炎）
・右足、ふくらはぎの脱力感
・飛蚊症（右目の視野のなかに、クラゲみたいなものがふわふわ浮いてウザい）
そんなこんなで、午前中は低血圧などで活動できない日が多く、横になるしかないので、ひたすらNetflix（韓国ドラマ）を見たり、昼寝をして、夕方頃からようやく活動できるような日々が続いています。
その日にならないと体調の良し悪しもわからないので、先々の予定を立てることが難しく、苦手に。
立ち仕事の料理はしんどいので、せいぜい１０分で簡単な一品料理を作る程度。最近は、タスカジなどの家事代行に依頼して作り置き料理を作ってもらったり、宅配冷凍弁当を利用したり、でなんとかやりくり。
洗濯は、夫が仕事から帰ってきてから夜にやってくれたり。
掃除も、ロボット掃除機と、夫が休みの日に担当。
私は主に小学６年生の息子の家庭教師を担当。最近は、子どもに読んでもらいたい本やマンガをネットでオトナ買いして、家族みんなで回し読みがちょっとした楽しみです。
無事に笑顔で10年目（45歳）を迎えられるように、引き続きベストを尽くします。
』（Kindle版）。
