去る2017年７月１日（土）に血管炎関連の市民公開講座が東京・新宿で開催されました。 参加レポートはこちら↓ …

膠原病の患者会「全国膠原病友の会」の千葉支部のサイトによると、今年2017年の「全国膠原病フォーラム」 は、千…

こんにちは。膠原病歴６年目のカフェモカです。 @ta_mochaさんをフォロー 「指定難病医療受給者証」を所持…

数年前のことですが、2014年11月30日（日）、高安動脈炎の患者会である大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」主…

2014/5/25、埼玉県膠原病友の会主催の「医療講演＆相談会」（於：埼玉県障害者交流センター）に参加しました…

2016年からスタートしたマイナンバー制度。 皆さんは、マイナンバーカードはお持ちですか？ 私はe-Taxで確…

膠原病の患者会「全国膠原病友の会」主催の全国膠原病フォーラム（2014/10/19開催）に参加した際に、会場で…

NPO法人「希少難病ネットつながる」が今春、東京でヘルプマーク普及推進チャリティ・イベント「設立2周年大感謝祭…

昨今、がんと診断されたあとに社会復帰する「がんサバイバー」と呼ばれる人たちが増えているようです。「がんサバイバ…

こんにちは。指定難病当事者のかふぇもかです。 さて、今回は指定難病（高安動脈炎）の持病がある私が医療費を節約す…

ドコモ 2015年１月より、ドコモの障がいのある人向けサービス「ハーティ割引」の対象が拡大され、特定医療費（指…

従来の特定疾患医療費助成制度のもとでは、院外薬局における薬代は「自己負担なし」でしたが、2015年１月１日以降…

東京都23区および市の難病福祉手当額の一覧表です（ページ下）。 東京都内への引越先の検討にあたり、東京市部の自…

夫が盲腸で入院した際のこと。退院後、健康保険組合に申請して、数ヶ月してから高額療養費（＊）の給付金が支給されま…

最近、すっかり龍角散の「らくらく服薬ゼリー」にお世話になっています。 毎月５袋くらい購入して1500円以上かか…

読者の皆さんのなかにもパルシステムにご加入中のご家庭もいらっしゃるのではないでしょうか。 難病医療券で手数料が…

こんにちは。膠原病歴７年目のカフェモカです。 @ta_mochaさんをフォロー 最近、「持病がある人でも入れる…

読者の皆さんは、このマーク、何のマークだかご存知ですか？ これは、「ヘルプマーク」と呼ばれるものです。 ヘルプ…