高安動脈炎 【体験談】Bスポット療法 上咽頭炎 の治療記録（自己免疫疾患、膠原病の持病あり）
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。私は長年、 アレルギー性鼻炎 花粉症 咳ぜん息加えて、35歳のときに膠原病の一つ高安動脈炎と診断されました。ステロイド＋免疫抑制剤の治療が始まってからは、 慢性副鼻腔炎 後鼻漏 耳鳴り めまい...
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高安動脈炎 
お見舞いの品・贈りもの 父の日に「がんこそば」。年越しそばもコレに決定！
毎年、父の日に実父に贈っている「がんこそば」（越前そばの里）今年は、私の発注ミスで、ウチに届いてしまいました。あわてて、楽天で再発注。でも、おかげで、はじめてわが家で食べることができました。蕎麦好きの父の言う通り、確かに、ウマい！お店で食べ...
住まいDIY 【エアコン故障】ヤマダ電機「NewThe安心」に入っていたので修理費無料で済んだ話。
東京は、ムシムシ暑い季節となってきました。６月で気温30度。今季初のエアコン（パナソニック2016年製）を使い始めたところ、全然冷えない、不具合が発生。見慣れない、エラーメッセージＨ14も出現しました。ヤバい！！室内温度３０度もあるのに、エ...
難病ママの日常 【割引情報】タスカジ友達紹介キャンペーンコードで1000円割引！（2022年１月現在）
タスカジ友だち紹介キャンペーンコードTX30627↑タスカジ初回利用時、1000円割引になるキャンペーンコードです。お友だち紹介で私も500円クーポンもらえるのでよかったら使ってください♪さて、今月も家事代行のタスカジさんにお願いして、こん...
難病ママの日常 【コロナ体験記】夫が職場内感染！子どもは濃厚接触者で17日間出席停止。
2021年春、大阪で変異株が猛威をふるい、東京でも緊急事態宣言がまた発令されるか？という状況下、東京23区内に勤務する40代夫が、ついに発熱！！どうなるわが家？一家全滅か？すでに多くの経験者の方々がコロナ体験記を書いているでしょうから、一般...
子育て ダニエキスを注射！５歳からダニアレルギー治療「皮下免疫療法」を受けているので途中経過報告。子供の鼻炎・喘息は改善するか？
2016年７月より皮下免疫療法スタート東京に引っ越してきて、子どもの鼻水の症状を診てもらうために、たまたまかかった耳鼻咽喉科で、「アレルギー検査受けたことありますか？」と聞かれ、「いいえ、ありません」と言ったところ、「では一度受けておきまし...
生き方・人生論 【終活】夫の墓に入りたくない５つの理由。
ゆるーく終活中のかふぇもか（40代）です。自分のお墓どうしよう。というのが、目下の悩みごとです。お墓の候補は２つあって、北海道にある夫の先祖代々のお墓神奈川にある私の先祖代々のお墓うちは東京です。一人息子に面倒をかけたくないので、私は散骨な...
難病と就労 【難病と就労】未経験者が事務職・正社員で就職できるか？元採用担当（難病当事者）からのアドバイス。
就活シーズン到来ですね。これから就職活動をはじめる新卒学生や第二新卒の方々などは、自分なりにさまざまな夢や希望を持っていると思います。SNSの20代前後のフォロワーの方々の書き込みをみると、一般企業への就職志望の方だけでなく、保育士や看護師...
妊娠・出産・不妊治療 【膠原病と妊娠】子どもが欲しい人に知ってもらいたいこと
こんにちは。膠原病歴８年目のかふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location...
難病と就労 【就活】ハローワークの求人票を見るときの３つの注意点。元採用担当者が解説します。
ハローワークの求人票の見方ハローワークの求人票をみていると、なぜ細かい記載がないのか、と思われる人は多いのではないでしょうか？たとえば、こんなかんじの求人票↓●仕事内容：書類作成、データ入力、電話対応●雇用形態：正社員●経験：Word、Ex...
資産運用 【資産運用】パルシステム東京の出資配当利率は0.2%。銀行貯金よりはマシなので増資継続中。
先日、書類を整理していたら、わが家が加入している生協の宅配（パルシステム東京）の出資履歴の案内が出てきました。パルシステムに加入していない人はご存知ないかもしれませんが、パルシステムでは加入するときに組合員として出資金（1000円ぐらい）を...
難病と就労 【難病と就労】障害者雇用に積極的な企業の探し方のヒント。
企業の社会的責任こんにちは。かふぇもかです。私は大学時代（1996年～2000年）、企業の社会的責任（CSR）に関するゼミに所属していました。ちょうど90年代の日本では、企業において社会貢献活動が本格化しはじめた頃です。その後、2003年は...
高安動脈炎 膠原病のある私が飲んでいるサプリメント・健康食品・漢方薬はコレ（2021年版）
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸８年が経ちました。私が一つの区切りと考えていた「５年目」（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と勝手にジンクスのよ...
ブログ運営ノウハウ NURO光を５年間使ってみた感想。NTTフレッツ光との比較。[口コミ][評判]
わが家は現在、インターネット接続サービス「NURO 光」に加入しています。約５年前、引っ越しに合わせてNTTフレッツ光から、NURO光に乗り換えました。NURO光は、NTTフレッツ光ほど知名度はありませんが、同じようにサクサク快適で、月額料...
難病ママの日常 膠原病患者の私が日常生活で気をつけている100のこと～新型コロナ対策のヒント
こんにちは。高安動脈炎（膠原病）歴８年目のかふぇもか（43歳）です。今回は、膠原病を悪化させないために日常生活を送るうえで私が心がけていることをご紹介します。あくまで私の健康管理法なので、参考程度にお読みください。私の詳しい病歴や現在服薬中...
高安動脈炎 高安動脈炎と診断・入院されたら最初に読んでもらいたいブログ記事１０選
はじめまして。管理人のカフェモカです。私は2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎（別名：大動脈炎症候群、狭心症を合併）と診断され、緊急入院（入院期間約１ヶ月）しました。加療スタート時はステロイド１日60mgからスタートし、2021年...
マイホーム購入体験談 東京都内に新築一戸建てを購入して５年間住んだ感想。障害者が思う戸建てのメリット＆デメリットとは？
東京都内に新築一戸建ての住宅を購入して、住み始めてから５年が経ちました。今回はアラフォー難病女子の視点からみた、一戸建てのメリット＆デメリットをまとめてみます。戸建ての気に入っているところ 【防音性】子どもが多少騒いでも、戸建てだとマンショ...
資産運用 【小学生編】わが家の教育費の記録と明細内訳を公開（2021年度版、１年生・２年生・３年生・４年生・５年生＋幼稚園３年保育）。
子どもの教育費、いくらかかる？一般的には、小学校から大学まですべて公立で進学した場合でも、子ども１人あたり1000万円くらいかかると言われています。実際にはどれくらいかかることやら？このページでは、わが家の子どもの教育費を記録しておきます。...
副鼻腔炎（蓄膿症） 慢性副鼻腔炎（蓄膿症）で入院・手術・１年間の治療の記録【膠原病（指定難病）・狭心症の持病あり】。
こんにちは。かふぇもか（40代・女性）です。５年前（2015年）より、副鼻腔炎（蓄膿症）が慢性化しています。その後、定期的に近所の耳鼻咽喉科に通院しても、１年中、鼻水・たん、後漏鼻が続いているような状況で、ときには喘息のような喘鳴（ゼロゼロ...
難病ママの日常 【防災対策】難病女子がサバイバルするために必要なものとは？ #必要なものリスト
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもか（たま）です。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.lo...