難病ママの日常 【東京】大國魂神社に初詣2019。病気平癒のお守りを購入。
2019年の初詣は、昨年に続き「大國魂神社」（東京都・府中市）に行ってきました。大國魂神社（おおくにたまじんじゃ） 〒183-0023 東京都府中市宮町3-1TEL：042-362-2130■京王線 府中駅南口から徒歩5分■JR南武線・武蔵...
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難病ママの日常 
イベント 毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日」。写真コンテストに応募！ #RDD
毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日」毎年２月末日は「世界希少・難治性疾患の日 レア・ディジーズ・デイ（ＲＤＤ）」です。RDDとは？希少・難治性疾患の病気に苦しむ人は世界中にいます。それにもかかわらず、患者数が少なかったり、病気のメカニ...
難病ママの日常 2018年をふりかえって
こんにちは！アラフォー難病女子のかふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.locati...
社会貢献・ボランティア 希少難病のある人と働くうえで理解して欲しいこと。 #世界希少・難治性疾患の日 #難病の日
こんにちは。「難病オトナ女子の知恵袋」管理人、アラフォー難病女子のかふぇもか（@ta_mocha）です。私は2013年、当時35歳のときに希少難病の一つ高安動脈炎（たかやすどうみゃくえん、大動脈炎症候群）と診断されました。この疾病は、膠原病...
家電・健康グッズ 2018年 買ってよかったものベスト１１
こんにちは。かふぇもかです。はやいもので2018年も残りわずかとなりました。今年もAI家電や、ドラレコ、さば缶など、さまざまなヒット商品が生まれましたね。今回は、2018年、私が買ってよかったものベスト１０をご紹介します。１．ヘッドリクライ...
高安動脈炎 【闘病記】膠原病（高安動脈炎）＆狭心症歴５年目のまとめ
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸５年が経ちました。私が一つの区切りと考えていた「５年」を無事にクリアーです（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と...
障害者手帳 障害者手帳取得で税金が安くなる！障害者控除（扶養控除）などを受けられるメリット・割引。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。もうすぐ１２月。会社員等の皆さんは、年末調整の時期ですね。2018年、私は身体障害者手帳（心臓機能障害３級、第１種）を取得したので、障害者控除（扶養控除）を受けられるようになり、今後、夫の税金...
難病ママの日常 【難病カフェ】オンラインイベントに初参加した感想（2018年11月25日開催）。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもか（高安動脈炎＆狭心症歴５年）です。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/...
生き方・人生論 【40歳の目標】膠原病とともに生きる難病女子のこれからの目標。
こんにちは！アラフォー難病女子のかふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.locati...
家電・健康グッズ 【のど風邪対策】 おすすめのプロポリススプレー。声のプロも愛用する漢方「京都念慈菴」など。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。以前は、咽頭炎や扁桃炎などのど風邪をひきやすかった私（生まれつき扁桃腺肥大あり）なんですけどね、昨シーズンの冬は胃炎や肺炎、胃腸炎などにはかかりましたけど、のどだけは今年も踏ん張ってます（苦笑...
高安動脈炎 【高安動脈炎】５年生存率１００％を達成して思うこと。
こんにちは。かふぇもか（40歳）です。2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎（大動脈炎症候群）と診断されてから丸５年が経過しました。詳しい治療経過などはこちら高安動脈炎の５年生存率は約●％というデータもあります（あえて数値は伏せます...
家電・健康グッズ 【当選】『Amazon Echo Dot』名もなきライターさんから届きました！ #アレクサ
こんにちは。かふぇもかです。ひゃっほーい！当たっちゃいました！！何が当たったかって？？うふふ♪なんとAmazonのスマートスピーカー『Amazon Echo Dot』（アレクサ）ですよ！皆さん。ツイッターで私が勝手にフォローさせてもらってい...
資産運用 【つみたてNISA】eMAXIS Slimシリーズの運用実績（2018年10月末）
こんにちは。かふぇもかです。2018年１月から始まった「つみたてNISA」。私が選んだ投資先は、信託報酬手数料がお安い、eMAXIS Slim シリーズです。先進国株式クラスと新興国株式クラスを50％：50％で毎日約1600円ずつ、年間約4...
生き方・人生論 母から小学生２年の息子に贈る！子どもに読んでもらいたい名作漫画５選
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。2013年、私が35歳のときに指定難病の一つ、高安動脈炎と診断されてから約５年が経ちました。当時息子はまだ３歳でオムツも卒業していない頃でしたが、あれから５年、今では８歳（小学２年生）となり、...
生き方・人生論 難病女子のある日の１日。江口たま（40歳・在宅ライター・高安動脈炎）の場合。
難病女子の皆さん、こんにちは！膠原病歴５年目のアラフォー主婦ライター・江口たまです。このブログでは、これまで私の闘病生活のようすや、育児のこと、お金のこと、仕事のこと、最近愛用しているものなどなど、雑多にご紹介しています。読者の方から、「た...
冷え性 【秋冬】極厚あったか足湯ソックスは冷え性の人におすすめ！（ルームソックス・冷え取り靴下）
こんにちは。温活歴10年以上のかふぇもかです。膠原病になって、ステロイド薬を服用するようになってから、季節を問わず一年中、足の“冷え”がハンパありません。体温が下がると免疫力も下がってしまいますし、膠原病内科の主治医からも「“冷え”には気を...
家電・健康グッズ 買って良かった！ヤマザキのヘッドリクライニング座椅子。首痛・腰痛のある人にもオススメ。
こんにちは。アラフォー女子のかふぇもかです。最近、座椅子を購入しました。これがなかなか座り心地がいいので、ご紹介します！側湾症、腰痛や、ひどい首こり、肩こりのある私は、次のような条件に当てはまる座椅子が欲しくて、楽天市場やAmazonを中心...
高安動脈炎 整骨院でスーパーライザーを首に照射してもらった感想・治療費など。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。2018年７月～９月、膠原病内科からの紹介で脳血管内科にかかり、高安動脈炎の合併症（左右頸動脈閉塞）による脳梗塞の発生リスクを抑えるためのバイパス手術を検討しました。結局、現時点では手術はしな...
障害者手帳 【旭川】障害者手帳を提示して無料で入れた観光スポット・障害者割引情報。
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。2018年春、心臓機能障害で身体障害者手帳を取得しました。お盆帰省で北海道・旭川に帰省した際に、この障害者手帳がさまざまな観光スポットで利用できたので、いくつかご紹介します（以下、2018年８...
不安・うつ めまいもウツも漢方薬で改善。婦人科（漢方外来）に通院してよかった話。
少し前のことですが、体調がイマイチで動けない日が１週間ほど続き、それに伴ってプチうつな状態が続いていました。頭痛や動悸などにともなって不安感が現れたり、「生きるのが疲れた・・・」と仕事中の夫にSOSメールをしたり、だいぶメンタルが弱っている...