高安動脈炎 新型コロナウイルス流行前の肺炎闘病記（2019年12月の受診記録、膠原病＆狭心症あり）。
あぁ～、またかかってしまいました！肺炎！２年前（2017年冬）に続き、２度目（2019年12月）のことです。2013年に高安動脈炎で肺梗塞になったときにも肺炎治療をしていたので、合わせたら３回目か？以下、備忘録を残しておきます。肺炎治療の記...
高安動脈炎
高安動脈炎 
高安動脈炎 【闘病記】膠原病（高安動脈炎）＆狭心症歴５年目のまとめ
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸５年が経ちました。私が一つの区切りと考えていた「５年」を無事にクリアーです（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持できるんじゃないか、と...
高安動脈炎 【高安動脈炎】５年生存率１００％を達成して思うこと。
こんにちは。かふぇもか（40歳）です。2013年11月、当時35歳のときに高安動脈炎（大動脈炎症候群）と診断されてから丸５年が経過しました。詳しい治療経過などはこちら高安動脈炎の５年生存率は約●％というデータもあります（あえて数値は伏せます...
高安動脈炎 自著『高安動脈炎と生きる』（kindle版）を発刊してから約４年。料金を390円⇒250円に値下げしました。
こんにちは。かふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'http'...
高安動脈炎 【体験談】高安動脈炎を抱えながら妊娠・出産した20代女性に話を聞く。［アクテムラ・ステロイド・自然分娩・膠原病］
こんにちは、高安動脈炎歴９年目のかふぇもか（@ta_mocha）です。高安動脈炎（膠原病）は、希少難病ではありますが、比較的20～30代の女性の発症割合が多いと言われています。この年代の方々にとってのライフイベント「結婚」「妊娠・出産」に対...
高安動脈炎 【体験談】保育士の就活体験談。「難病があって、実際のところどうだった？」を元採用担当の私が取材してみた。
こんにちは。アラフォー難病女子・元人事（採用担当）のかふぇもか（@ta_mocha）です。さて、世の中にはさまざまな仕事がありますが、難病のある人に適した仕事はいったい何でしょうか？このブログの過去記事でも「難病のある人に適した仕事、適さな...
高安動脈炎 【膠原病歴４年目】ステロイド４mgと免疫抑制剤で維持。副作用で胃炎・食道炎・肺炎にもなる【闘病記】
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて丸４年が経ちました。まだ４年？もう４年？私が一つの区切りと考えている「５年目」に突入したワケです（←５年間炎症を抑え込んで再発しなければ、この後もうまく維持で...
障害年金 【障害年金】社会保険労務士にズバリ質問！障害年金を申請するメリットとデメリットとは？ #膠原病 #難病
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。指定難病の一つ高安動脈炎（膠原病）や狭心症の持病がある私ですが、このほど障害年金の申請をしてみることにしました。実際には、年金のプロ・社会保険労務士に障害年金の申請の代行を依頼しています。その...
障害年金 【体験記】膠原病・難病で障害年金は受給できる？社労士に無料相談→依頼→受給申請してみた。
こんにちは。高安動脈炎歴５年目のかふぇもかです。膠原病と年金の受給状況膠原病を患っている人のなかには障害年金を受給されている方もいらっしゃるかと思います。全国膠原病友の会によるアンケート調査結果によると、年金の受給を受けている方1031人（...
高安動脈炎 「難治性血管炎の最新情報」セミナーに参加して（東京女子医大主催）
去る2017年７月１日（土）、東京・新宿にて血管炎関連の市民公開講座（東京女子医科大学血管炎連携会議・東京女子医科大学附属膠原病リウマチ痛風センター主催）が開催されたので参加してきました。会場は、新宿住友ビル４７階にある会議室で、推定６０名...
高安動脈炎 【体験記】高安動脈炎でPET検査を受けた感想。2018年春から保険適用に！
高安動脈炎患者の皆さん、朗報です！！全国膠原病友の会 東京支部主催の医療講演会で登壇者の医科歯科大・Ｋ阪医師（厚生労働省の難病研究班の班長もされている先生）の話（2017年６月１０日）によると、高安動脈炎に関して、PET検査が2018年春頃...
おすすめ本・闘病記 （本）膠原病の闘病記本まとめ（SLE、強皮症、リウマチ、血管炎ほか）
こんにちは。膠原病歴４年目のcafe_mocha（カフェモカ）です。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.tes...
高安動脈炎 【2014】『高安動脈炎の診断・治療・予後』がテーマの医療講演会（講師：磯部光章先生）に参加して。
数年前のことですが、2014年11月30日（日）、高安動脈炎の患者会である大動脈炎症候群友の会「あけぼの会」主催の医療講演会（於：品川健康センター）に参加しました。テーマは『高安病の診断・治療・予後』がテーマ。『話を聞かない医師 思いが言え...
works（編集実績） 難病女子・大野更紗さん編集長「困ってるズ！」のメルマガ（vol.84）に寄稿（投稿）しました！ #膠原病 #難病 #障害
『困ってるひと (ポプラ文庫)』でおなじみ作家・大野更紗さん（上智大OG）と評論家・荻上チキさんが共同編集長の「見えない障がい」をテーマにした情報共有メールマガジン「困ってるズ！」（vol.84）で私のことが紹介されました。困ってるズから来...
高安動脈炎 【リンク集】高安動脈炎（大動脈炎症候群）の概要・診断基準・治療法・名医・患者会など
高安動脈炎と診断されて、「本当に私、高安動脈炎なのだろうか？」と医師からくだされた診断に対して疑問を抱く人も少なからずいると思います。少なくとも、私はそうでした。高安動脈炎の診断一般的にはCT、MRA、FDG-PET、DSA、血管エコーなど...
子育て 妊娠・出産したSLE（膠原病)の女性らとの入院中の出会い
入院中、病棟内のロビーで患者同士、雑談をすることがしばしばあった。ある日の雑談にて、私が「息子がまだ３歳と幼いので、入院中、それがいちばん気がかりなんです」と言うと、50代のある女性はこんな風に言っていた。50代の女性（膠原病）「親がいなく...
高安動脈炎 【膠原病歴３年目】ステロイド４ミリまで減ったけど、慢性副鼻腔炎・咽頭炎おまけに喘息まで発症。マイナートラブルに悩まされる日々【闘病記】
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。今回は、高安動脈炎【病歴３年目】を振り返ってみたいと思います。病歴＆服薬歴その前に、簡単に私の病歴＆服薬歴をご説明すると、2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日か...