高安動脈炎 【体験記】高安動脈炎でPET検査を受けた感想。2018年春から保険適用に！
高安動脈炎患者の皆さん、朗報です！！全国膠原病友の会 東京支部主催の医療講演会で登壇者の医科歯科大・Ｋ阪医師（厚生労働省の難病研究班の班長もされている先生）の話（2017年６月１０日）によると、高安動脈炎に関して、PET検査が2018年春頃...
難病ママの日常
高安動脈炎 
家電・健康グッズ 超スッキリ！鼻洗浄（鼻うがい）のやり方と生理食塩水の作り方【副鼻腔炎対策】
こんにちは。かふぇもかです。副鼻腔炎（蓄膿症）が慢性化して、総合病院の耳鼻咽喉科にかかることになりました。ＣＴ検査などをやり、手術も検討しましたが、私の場合、慢性疾患の高安動脈炎があるので、お薬の休薬や入院期間が通常の人よりも長くなること、...
難病ママの日常 難病患者に言ってはいけない言葉【親・家族編】～病気の人にかける言葉・接し方のヒント。
こんにちは。かふぇもかです。私は、2013年11月、当時35歳のときに指定難病の一つ高安動脈炎（狭心症などを合併）と診断され、ステロイド治療（免疫抑制剤併用）が始まりました。夫（当時３８歳）、子ども（当時３歳）の３人暮らしですが、退院後は自...
骨粗しょう症 【レビュー】お尻が痛い！腰痛予防に自転車の防水サドルカバーを購入（マルト SC-GXL）
こんにちは。もうすぐ４０歳のかふぇもかです。最近、お尻の筋肉が減ってきたせいか、自転車に乗ると、座骨神経痛のような症状が出てくるのです。トホホ…。（T_T）そこで、サドルカバーを購入しました。買ってよかったサドルカバー！！サドルカバーを選ん...
サプリメント 【購入レビュー】EPA&DHA格安サプリ（口コミ・評判）
こんにちは。カフェモカです。過去記事でも紹介したとおり、今年（2017年）に入ってから私はＥＰＡ＆ＤＨＡサプリメントを飲んでいます。大手製薬会社の佐藤製薬のＥＰＡ＆ＤＨＡサプリメントの紹介記事はこちら↓とりあえず、１ヶ月お試し（1000円）...
難病ママの日常 臨床調査個人票の文書料の相場はいくら？私は1500円で済んでいます。
１年に一度、更新手続きが必要な難病医療費助成の医療受給者証。かかりつけの病院に「臨床個人調査票」の作成依頼をして、待つこと約４週間。病院に受取りに行って、文書料のお支払いをしたところ、１５００円（税込）でした。以前かかっていた大学病院では「...
難病ママの日常 【口腔ケア】「ブレオ」舌苔を除去するのに役立つグリコの口中ケアタブレット
膠原病でステロイドや免疫抑制剤を服用しているので、その副作用でさまざまな感染症にかかりやすくなっています。以前もひどい口内炎（潰瘍性）ができて、飲み込むのに痛いしツラいし、治るのに２ヶ月近くかかって、ブルーな日々が続きました。肺炎などの感染...
子育て 小学校PTA役員決め。働くパパがママたちの壮絶なバトルを制して役員に決定！
2017年春、息子が小学校に入学しました。小学生の保護者の皆さんが目下気になることといえば、保護者会＆PTA役員決めではないでしょうか。病気のママに代わってわが家はパパが立候補！４月上旬。うちの子が通う小学校では、入学式当日に、PTA役員と...
高安動脈炎 膠原病でステロイド「０ミリ」完全離脱は可能なのか？リウマチ膠原病内科の医師に聞いてみた。
こんにちは。カフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'http'...
難病ママの日常 寝れない激痛！首の痛みと頭痛におそわれ病院へ。整形外科医から言われた意外な診断結果は「こり」だった！
読者の皆さんは、寝違えて首を痛めた経験をしたことありますか？おそらくありますよね～。私も朝起きたときに首が痛くて、友人に「寝違えちゃったみたい、あはは（笑）」と20代の頃は笑って話していたものです。はじめは寝違えちゃったかな？から始まったア...
高安動脈炎 左手の人差し指の関節が痛い。さらに小指にも違和感、こわばり、痛みあり。
ここ２～３週間の気になる症状。左手の人差し指の第一関節あたりが痛い。さらに小指にも違和感、こわばり、痛みあり。これらの症状はだいたい起床後に起きる。こんど、リウマチ膠原病内科の診察の時に主治医に相談してみようと思う。試しにグーをしてみると、...
難病ママの日常 オムロンの体重計では体年齢なんと２８歳！実年齢よりも10歳以上若いです。
2017年４月１日現在の体重の記録。体年齢なんて、実年齢より１０歳以上若いぞ！（笑）
子育て 【雨の日・家の中】小学生の子どもと夏休み何して遊ぶ？ 先輩ママたちにアンケート！親子で楽しめるゲーム７選。
いよいよ夏本番。小学生の子どもは夏休みに突入します。６歳・７歳前後のお子さんを持つワーキングマザーの皆さんはどのように過ごされますか？わが家では、ねんど、ぬりえ、UNO・トランプのほか、ひと通り家事も一緒にやり、ひらがなや蝶々結びの練習など...
高安動脈炎 膠原病歴４年目。ピリピリ痛みやひどい肩凝りは疲れが原因？【闘病記】
膠原病（高安動脈炎）の持病があるので、疲れやすいうえに、気になる症状がときどき出ます。こちらのページに備忘録として残しておきます。１.移動性のチクっ・ピリピリとした疼痛（５月）１週間ほど、身体のあちこちに痛みが生じる。引越をした直後で、疲れ...
マイホーム購入体験談 バリアフリー住宅を希望なら建築条件付土地を買うのが手っ取り早い!?
過去記事でご紹介したとおり、物件探しの絶対条件として、 平坦な土地であること 駅から徒歩圏内であること、あるいはバスなどの交通の便がいいこと 家相がいいこと（玄関、トイレの位置） 吉方位であること ２階LDK物件ではないことなど、予算以外に...
マイホーム購入体験談 【体験談】難病女子、家を買う。マイホーム購入の最大の難関は「家相」や「六星占術」を信じる父だった！
「家相がよくない」「鬼門・裏鬼門に玄関がある」「このような物件に資金援助はできない」・・・ガーン！夫婦で何ヶ月もかけて、ようやく気に入った新築一戸建ての物件を見つけて購入予約までこぎつけたときに、義両親に電話で「買う家を決めました」と報告を...
マイホーム購入体験談 【物件探し】こんな不動産屋の営業マンからは家を買わない！
2016年春、わが家は東京都内に新築一戸建てを購入しました。実際に物件・土地選びにおいては「理想」と「現実」でいろいろ悩むことになりましたが、“おウチ購入プロジェクト”は無事に完遂でき、新生活をスタートさせています。今後このブログでも購入に...
マイホーム購入体験談 結婚は「週末婚（別居婚）」が理想的なスタイル!?
家を買う前に考えたことがあります。難病持ちの私が、住宅ローンを組んでまで、一戸建てを買う必要があるのかどうか？一生、賃貸マンション暮らしでいいのではないか？さらにいえば、難病を理由に子どもを連れて私は実家に帰るのもありでは？と。そのほうが、...
子育て 【遠隔診療】リウマチ膠原病科も対応してほしい！高血圧や花粉症などでスマホ診療サービスが始まっています！
花粉症のシーズンとなり、かかりつけの耳鼻咽喉科に行ったところこんな新しいサービスが開始されていました！遠隔診療（スマホ診療／オンライン診療）とは？遠隔診療（スマホ診療／オンライン診療）とは、予約から診察、支払いまでをスマホ診療アプリなどを通...
難病ママの日常 【死生学】「悲嘆のプロセス」（デーケン）を知っておくと、最愛の人の「死」からの立ち直りや、病気などの受容もスムーズにいく。
今日は、A.デーケン氏の「悲嘆のプロセス」についてご紹介します。自分がいまどの段階にいるのか、客観的に認知することで、立ち直りのゴール＝再スタート地点に立てることがイメージしやすくなって、愛する人の死や病気などの受容もスムーズにいくのではな...