こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。
膠原病の一つ高安動脈炎と診断されて11年目に突入しました。当時の主治医からは突然死してもおかしくない危険な状態と宣告されたので、今こうして生きていられることは決して当たり前のことではなく、支えてくださっている皆さまには、ただただ感謝しかありません。
体調には日々変動があって、動けない日もしばしばありますが、ステロイド（3mg）や免疫抑制剤（プログラフ）で炎症は抑え込めている状況なので、いろいろ不調はあれど、この10年間の経過としては（主治医が言うように）まずまず良好といったところなのでしょう。
それでは、以下【病歴11年目】を振り返ってみます！（随時更新）
目次
私の病歴＆服薬歴
その前に、簡単に私の病歴＆服薬歴をご説明します。
高安動脈炎と狭心症、頚動脈閉塞
2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日からはじまり、約２年間かけて５mg/日まで減量、そしてこの９年間は、３mg/日前後で維持となっています。免疫抑制剤（タクロリムス）も併用していて、１日あたり2.5mg服用しています。そのほか、ワーファリン、バイアスピリンなども服用（2018年１月、ワーファリンの効きがすぎで内臓出血したので中止）。そして、狭心症を合併しているので、心臓の働きをおさえる薬やニトロなどを頓服しています。CRPは、0.05～0.02と陰性、赤沈は10～15（１時間あたり）で推移しています。
そのほかの既往症
慢性副鼻腔炎
ステロイドが５mg/日に減量になった2015年10月から副鼻腔炎を発症して、年に何度も悪化を繰り返し慢性化。2019年２月末より、Bスポット治療開始。
リウマチ膠原病内科の主治医のすすめにより、同病院の耳鼻咽喉科を受診、2020年８月に手術を受けました。新型コロナウイルス流行中に入院・手術をするのは不安でしたが、術後の経過は良好（後鼻漏は治っていません）。→その後、副鼻腔炎再発。毎日、鼻うがいが欠かせません。
咳喘息
高安動脈炎と診断される１～２年ほど前から「咳喘息」の疑いでぜんそくの治療を受けていましたが、高安の治療がはじまってからは、咳喘息の症状はまったく出ていませんでした（おそらく、ステロイドで症状がおさえられていたのだろうと推測）。しかし、ステロイドの量が減量されていくうちに（５mg/日の頃）、再び「喘鳴」「息苦しさ」の症状があり、喘息治療薬のシムビコートタービュヘイラー（１日６～８回）を吸入していました。しかし、現在の主治医は「喘息ではない」「副鼻腔炎が影響している」と判断。副鼻腔炎の手術後、2020年12月より１日４回吸入→２吸入→１吸入と５週間おきに減量にトライ。完全にゼロにすると息苦しくなったので、１吸入で維持。→その後、たまたま上腹部痛で近所の消化器内科にかかったときに、胃腸薬を処方されて服用したらおなかのハリがとれて、息苦しさがだいぶ改善、シムビコートは吸入ゼロとなりました。
前視野緑内障
2021年10月に前視野緑内障と診断されました。2024年１月時点で、これまで点眼治療は行っていません。ドライアイがあるので、ヒアルロン酸ナトリウムの点眼はしています。
前視野緑内障と早期診断されて、だいたい５年以内には（検査上）視野が欠けてくる人が多い、と眼科医はおっしゃっていたので、できるだけ先延ばしされますように！と祈るばかりです。
めまい・立ちくらみ
立ち上がったり、上を見上げたりするたびに、めまい・立ちくらみの症状も相変わらずあります。左右頸動脈が閉塞してしまっているので、これはどうしようもないですね。もっとひどくなったら、バイパス手術も検討しましょう、と主治医からは言われています。
主治医の変遷
- 近所の内科クリニック→中規模病院→大学病院
- 2013年11月～2016年７月：埼玉にある某大学病院のベテラン医師（膠原病内科）
- 2016年７月～2017年３月：若手医師１号（東大病院より出向の後期研修医）
- 2017年４月より：若手医師２号（同後期研修医）
- 2018年４月より：若手医師３号（後期研修医）
- 2020年５月より：中堅医師（総合内科医）～現在に至る
- 2023年４月より：循環器内科、近所のクリニックに転院（担当医師は変わらず）
- 2023年11月より：循環器内科、検査のため再び大規模病院にかかる（担当医師は変わらず）→2024年1月クリニックに戻る
現在のかかりつけ病院の膠原病内科は１～２年で先生が異動になってしまうケースが多く、なかなか主治医と信頼関係を築くことがむずかしいのが正直なところです。心臓疾患（狭心症）については同病院の循環器内科でベテラン医師に７年間みてもらっていましたが、心臓は比較的落ち着いているので、近所のクリニックへ転院させられました（担当医師がそのクリニックに週１勤務しているので、担当医師は変わらず。必要なときは病院で検査）
最近の私の体調（11年目はこんなことがあった）
- １月：胃潰瘍（胃痛、左背部痛）、狭心症の発作（前胸部痛、息苦しさ）、慢性副鼻腔炎、耳鳴り、めまい（回転性、浮動性）、ふらつき（平衡感覚の異常）、顔面のしびれ、頭痛、歯痛、眼痛、左背部痛、不眠など
- ２月：胃潰瘍（胃痛、左背部痛）
- ３月：消化器内科再診
- ４月：胃カメラ検査（逆流性食道炎）、右肘関節石灰沈着性腱炎（夜間激痛。３週間経っても痛みは引きません。治るまで数ヶ月～半年単位かかるそう）
- ５月：
- ６月：おでこのピクピク、ふらつき（平衡感覚の異常）、左下腹部痛（子宮筋腫の変性痛？）
- ７月：おでこのピクピク、閃輝暗点、顔面のしびれ、左太もも前面にしこり、左ふくらはぎの蜘蛛の巣状の血管が目立ってきた（下肢静脈瘤）、ふらつき（平衡感覚の異常）
- ８月：
- ９月：ダイエット開始。ダイエットの記録はこちら。
- 10月：
- 11月：めまい、ふらつき、期外収縮、左下腹部痛（子宮筋腫の変性痛？）
- 血圧が上がってきたため、狭心症のお薬がメインテート錠（2019年７月〜）からアーチスト錠10mgに戻されました。アーチスト錠は（2014年〜2019年まで）服用履歴あり。
- 12月：
2024年に受けた主な検査
高安動脈炎の合併症で、冠動脈の狭窄（狭心症）や左右頸動脈の閉塞があるので、それがらみの検査が多めです。
- 胃カメラ検査（2024年１月、４月）→胃潰瘍
- 心電図検査（2024年１月）
- 視力・眼圧検査（2024年１月、７月、11月）
- 骨密度検査（2024年３月）
- 眼底検査（2024年4月、11月）
- OCT検査（2024年4月）
- 頭部MRI検査（2024年7月）
- 首MRI検査（2024年7月）
- 腹部MRI検査（2024年7月）（ＭＲＩ検査の体験談はこちら＞過去記事へ）
- 太ももエコー検査（2024年８月）
- 大腸内視鏡検査（2024年10月）
- 24時間ホルター心電図検査（ホルタ―検査の体験談はこちら＞過去記事へ）
身体障害者手帳を所持
2018年に身体障害者手帳（心臓機能障害）を取得済み。自治体や等級、収入条件などにもよりますが、いろいろと福祉サービスを受けられるので取得するメリットは大きいです。かかりつけ病院の駐車料金も、障害者手帳の提示で無料です。身体障害者手帳を取得するまでの体験記はこちら。
今後の目標
無事に笑顔で15年目（50歳）を迎えられるように、引き続きベストを尽くします。
』（Kindle版）。
