指定難病の認定を受けるメリットとデメリット。実際に難病医療費助成を受けている当事者の感想。

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。

指定難病の医療費助成を受けて、かれこれ５年ほど経ちます。

今回は、実際に難病医療費助成の支給を受けている私が、特定医療費の支給認定を受けるメリットとデメリットをまとめてみます（あくまで個人的な経験を踏まえた感想を含みます）。

指定難病の認定（特定医療費の支給認定）を受けるメリット

医療費助成を受けられる

最大のメリットは医療費助成を受けられることでしょう。「指定難病」と診断され、原則として「重症度分類等」に照らして病状の程度が一定程度以上の場合、医療費助成の対象となります。

自己負担上限月額一覧

障害者割引を受けられる場合も

スマホ・携帯料金や入場料などの割引サービスを受けられる場合があります。

知っトク！指定難病医療受給者証で受けられる無料・割引サービスまとめ【2019年版】#特定疾患

ちなみに、NHK受信料に関しては、指定難病医療受給者証を持っているだけでは支払い免除は受けられません。

私自身がメリットと感じているのは、医療費助成が受けられていることと、パルシステムのシステム利用料がタダなのと、ケータイ電話の通話料が半額になっていることぐらいかな。

指定難病の認定を受けるデメリット（手間）

１年に１回更新手続きがある

主治医（難病指定医または協力難病指定医）に診断書のような「臨床調査個人票」を書いてもらわなくてはなりません。文書料として1500～5000円くらいかかります（金額は病院による）。そのほか、住民票や所得証明書類なども入手しなければなりません（マイナンバーの提出で省略できる場合も）。受診の日までに医療券が手元に届いていない等タイミングが悪いと、還付請求手続きをとることになります。

医療機関に行くたびに医療証の提示が必要

病院に行く際は、診察券のほか、保険証、医療費受給者証、自己負担上限額管理票などいろいろ持って行かなければならないので、管理が面倒です。受付でその都度、提示しなければならないので、出し入れがいちいち面倒だなぁ・・・と思っちゃっているのは、私だけ？

東京都の医療費受給者証と管理表のサイズは大きいので、私はこんな収納ケースを使っています↓（過去記事参照）

【絶賛愛用中】通院時に便利！保険証ケース。診察券・お薬手帳・母子手帳おまけに医療証・管理票まで入るジャバラ式収納ケース「リヒトラブ アコーディオンポーチ」

医療機関で自己負担上限額管理票に医療費の記入と押印をもらわなければならない

指定医療機関を受診のつど、徴収額を管理票に記入してもらいます。忘れると、精算が保留（未精算状態）とされ、いつまでに払います、みたいなことを一筆書かせられます。私もこれまで２度ほど書かせられました（汗）。

病院や薬局などの支払い窓口で待たされる

会計時に不慣れな人が担当となると、計算の仕方、パソコンへの入力の仕方や記入方法などがわからず手間取って待たされることもしばしばです。病院で待たされて、薬局でも待たされて、通院が半日仕事となるとホント疲れますよね。

知らないところからアンケートが届く

年に一回程度、自治体や公益財団法人などから無作為抽出されて難病患者の生活実態調査などのアンケートが家に送られてきたりします。アンケート調査への参加は自由意思ですが、こういったものが送られてくることに抵抗がある人もいるかもしれませんね。私はこういうアンケートに答えるのは好きなほうなので、ウェルカムですけど。

難病の研究のために患者データが活用される

私たちは医療費助成を受けられる代わりに、厚生労働省の難病対策における研究事業に難病患者データを提供しているワケです。提供したデータは、個人が特定できないようにしてプライバシーの保護が十分に配慮されているはずですが、実際の管理状況は患者には知る術もありません。まぁ、信じるしかないですね。情報提供することにより、難病研究の推進や治療方法の開発などに結びつけてもらえたら、希少難病患者としては本望とも言えるでしょう。

まとめ

世の中には数え切れないほどの難病があり、国によって難病指定されている疾患はそのごく一部です。

医療費助成の受給条件を満たしているのであれば、基本的には申請しておいて損はないでしょう。