膠原病とともに生きる私の思い出エピソード15選 #ステロイドあるある

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもか（たま）です。

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私は、自己免疫疾患系の指定難病・高安動脈炎（膠原病の一種）と診断された2013年11月からステロイド薬を服用しています。プレドニン60mg/日からスタートし、2017年現在４mg/日で維持しています。

ステロイドを大量に長期にわたって服薬していると、副作用はいろいろ出てきますよね。ムーンフェイス、躁うつ、骨粗しょう症や糖尿病、感染症にかかりやすいなどなど。今回は、これまでに私が実際に体験した「ステロイドあるある」エピソードをまとめてみようと思います。

ステロイドあるある１５選

家族や周囲から「太った？」と言われたことがある

私の場合、ステロイド治療を開始して、４ヶ月が経った頃（スタート時プレドニン60mg→15mgになった頃）が、ムーンフェイスのピークでした。ステロイドの服薬量が１ケタくらいになってくると、ムーンフェイスもだんだん落ち着いてきたかなぁ、というかんじです。

ムーンフェイス解消法は？治る時期は？小顔になるための方法。

家族から「多毛」を指摘されたことがある

このエピソードが一番思い出に残っているので、漫画化してもらいました♪

(illustration by ayaqlo)

髪の毛がゴソっとぬける

ステロイド薬を飲み始めて数ヶ月後くらいから髪の毛がゴソっと抜け始めました。髪の毛の長さがロングなので余計に目立ち、床にたくさん髪の毛が散乱していると、それを見るだけでもブルーになるし、床掃除も面倒だし、見て見ぬふりをするというストレスがたまりまくりました。ステロイドの量が10mg/日以下になった頃（１年後）には、だいぶ抜け毛の量も減ってきた気がするけれど、季節の変わり目（夏～秋など）はやっぱり抜け毛が続きます。

思春期ニキビは卒業したはずなのに、吹き出物がたくさん出る

私の場合、服用開始後３ヶ月目（真冬）がフェイスラインの吹き出物のピークでした。市販の塗り薬で炎症を鎮めましたが、暑い季節でもマスクをしているせいか、半年以上経ってもニキビ面は変わらず。やはり服用量が１ケタくらいになってくると、ニキビも落ち着いてきました。

異常なほど気分が高揚、ハイになる

ステロイドの加療スタート時、60mg/日服用していた頃は、異常に気分が高揚、覚醒してしまい、眠れないのがツラかったです、ハイ。

夏でもホッカイロを使うほど異常に手足が冷える

夏でもこの足温器に浸かってます↓

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外出するときはセレブみたいなサングラスをかける

外の光や横断歩道の白線、店舗照明などが異常にまぶしくなりました。プレドニン９mg/日くらいになってきた頃、改善されてきました。でも、やっぱり以前に比べてまぶしさを感じるので、出かけるときはサングラスは必携です。

愛用しているサングラス。外の光や屋内照明が異常にまぶしいときがあるので、外出時にはサングラスは必携。

サングラス・マスク・帽子で怪しい人に間違われたことがある

感染症にかかりやすいので、外でも家でもほぼ終日マスク着用。プラス帽子やサングラスで怪しい人になってます。子どもの幼稚園や学校に出入りする際には、許可証の所持マストです。

更年期はまだ先なのにイライラしやすい

副作用で、生理不順。情緒不安定などなど日々のメンタルコントロールに苦労しています。できるだけストレスフリーに穏やかな日々を送りたいものです。

友だちとのランチでドキドキ

人と小一時間おしゃべりをするだけで、血圧が上がって動悸・息切れ・頻脈が起きやすいワタクシ。久しぶりに友だちと会って、おしゃべりをしていると、急に「ドキドキ」におそわれる。別に、相手に恋しているわけじゃないのにね（^_^;）

筋肉がこわばる

ステロイドを減量すると私の場合、手足の筋肉がこわばるような症状が現れることがあります。

急に不安におそわれる

慢性疾患・難病のある人が「不安」や「うつ」と上手につきあっていくための３つの方法

ハイヒールは履かない主義だ

骨粗しょう症になりやすく、転倒したら危ないので、もうハイヒールの靴は履きません。

食事は、まず野菜から食べると決めている

食事制限のあるなしは人それぞれでしょうが、ステロイドの副作用で糖尿病などになりやすいと言われていますから、糖質等を気にされている方は多いのではないでしょうか。私の最初の主治医は、糖質制限や、発酵食品がいいやら（とはいっても、納豆はNG）、よく噛みなさい、間食はチーズがおすすめとか、まず野菜から食べましょうとか、ＤＨＡ＆ＥＰＡはいいらしいよ、など食事面でのアドバイスもしばしばくれました。

【高安動脈炎】膠原病内科医が私にくれた10のアドバイス（食事・生活面）

まとめ

こう考えてみると、＃ステロイドあるある いろいろありますねー。
みなさんも、ステロイドにまつわる思い出エピソード（できれば笑えるもの）などあれば、ぜひSNSなどでツイートしてくださいね！このページで紹介（リンク貼る）させていただくかも!?

それでは、経口ステロイド薬を大量に長期服用されている方は、しっかりと服薬管理をして、炎症を抑えて、あるいは再燃を防止しながら、体調を安定させてまいりましょう！