難病ママの日常 「結膜下出血」の症状で、突然左目の白目が真っ赤になった！
治療開始から１年経ったある日のこと、鏡で自分の顔を見たら、左目の白目が真っ赤になっていてビックリした経験があります。痛みなどの自覚症状はまったくなし。さっそく眼科でみてもらったところ、視神経、視野、眼圧ともに変化なし。目の白目部分がべったり...
難病ママの日常
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服薬管理・収納術 龍角散の服薬ゼリーは薬が飲み込みにくい人にオススメのゼリー状オブラート
現在、朝晩それぞれ１０錠以上のお薬を服薬しています。そのお薬を飲むためには、私（30代後半）の場合コップ２～３杯の水の量が必要です。なにぶん薬の飲み込みが苦手なもんで、多いほうかも!?一気にこれだけ飲むので、お腹はお水でタプタプ。吐き気さえ...
服薬管理・収納術 100均グッズで大量の「お薬」をスッキリ収納する方法・薬箱（常備薬が多い人向け）。
こんにちは。難病アラフォー女子のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.locati...
子育て 子どもに病気のことをどう伝える？病気持ちのママの悩み。
子どもに病気のことをどう伝える？慢性疾患を患っている方のなかには、長期におよぶ治療のことを自分の子どもにどう説明しようか、と悩んでいる人も少なからずいらっしゃるかもしれません。うちには息子が一人いますが、彼が大きくなったら、いつかは私の病気...
子育て 親として子どもに伝えたいこと～多様性を尊重できる人間に育ってほしい。
４歳（当時）の息子と幼稚園に向かう途中、私たちの前をあるご婦人が歩いていました。息子がその女性の姿をみるなり、「あの人、ヘンだよ」と言いました。よくみると、その女性は杖をついて歩いており、おそらく、変形性股関節症かと思われる、脚長差からか身...
引越し・転院 膠原病患者が教える「転院するときの名医・病院の探し方」のポイント【東京編】
こんにちは。かふぇもかです。わが家は、2016年に埼玉県から東京都に引っ越しました。引越しに伴い、当時どのように転院先の病院を探したかを備忘録として残しておきます。引越に伴う次の病院はこうして探した私の場合、膠原病の一つである高安動脈炎（大...
難病ママの日常 医師が教える「自分に合った病院選びの基準や選び方のポイントとは？」
以前参加した医療講演会にて、会場の参加者からＱ.病院の選び方のコツを教えてくださいという質問がありました。これに対して、講師である医師は次のように答えていました。Ａ．「こんな病院・医者は避けたほうがよい」というのをお教えしましょう。 患者の...
難病ママの日常 血管年齢測定の信憑性は？ 30代血管炎患者が保健センターに行って無料で受けてみた！
こんにちは。管理人のカフェモカです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'h...
子育て 妊娠・出産したSLE（膠原病)の女性らとの入院中の出会い
入院中、病棟内のロビーで患者同士、雑談をすることがしばしばあった。ある日の雑談にて、私が「息子がまだ３歳と幼いので、入院中、それがいちばん気がかりなんです」と言うと、50代のある女性はこんな風に言っていた。50代の女性（膠原病）「親がいなく...
難病ママの日常 【腸活】便秘・脱肛を防止するために心がけるべきポイントとは？
日本人の３人に１人は痔主なんだそうです。だからぶっちゃけ言いますけど、私も長男の妊娠・出産を機に痔になってしまったクチです。分娩のときにいきんで腹圧で脱肛してしまい、産婦人科医からお産直後に「なっちゃいましたねー。これからもっとひどくなりま...
難病ママの日常 【セルフマネジメント】慢性疾患の難病やうつに負けないために心がけている７つの要素（随時更新）
闘病生活は、日によって体調に波があり、少しでも体調が悪くなったり、痛みや痺れなどの症状が表れると「なんだこの症状は？」と気になったり、「もしかして再燃か？」「このまま倒れてしまったらどうしよう？」など日々不安との闘いと言ってもいいかもしれま...
子育て 難病ママが選んだ、小学生の子どもの「習い事」３選。
子どもにはいろいろと習いごとをさせたい、と思うのが親ごころというもの。ミキハウス総研の調査によると、６歳以下の子どものうち２人に１人が習いごと、４人に１人が２つ以上に通っているという結果が出ています。脳科学者が選んだ12歳までに習わせたほう...
高安動脈炎 【保存版】膠原病を悪化させないためのコツとは？～高安動脈炎の主治医が私にくれたアドバイス10カ条（食事・生活面）
こんにちは。cafe_mochaです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.location)?'...
免疫抑制剤 薬代は２倍！免疫抑制剤（タクロリムス）服用開始後の経過・副作用・飲み忘れ。 #プログラフ
免疫抑制剤タクロリムス（プログラフ）を服用開始2015年１月２９日（火）この日から免疫抑制剤を併用することになりました。お薬名は「タクロリムス」（プログラフ）というやつです。まずは少量からということで、1.5gからのスタート。この日の炎症反...
難病ママの日常 生きている意味がわからない心の危機に直面した20代・30代どう乗り越えたか。
20代でウツ、30代で難病。心の危機に直面した。もうかれこれ10年以上前のことだが、20代の頃にうつを経験したことがある。会社も辞めて４ヶ月ぐらい家に引きこもっていた。死にたいと思ったこともある。でも、死ぬ勇気もなかった。正直その頃のことは...
子育て プレママに捧げたい！おすすめ本『センス・オブ・ワンダー』
私は国の指定難病の一つ、高安動脈炎（大動脈炎症候群）の合併症で狭心症を患っています。そのため、心臓内科医からは「自転車に乗るのはやめましょう」とドクターストップがかかっています。自家用車は所有しておらず、自転車が使えない生活は、はたから見た...
高安動脈炎 【膠原病歴３年目】ステロイド４ミリまで減ったけど、慢性副鼻腔炎・咽頭炎おまけに喘息まで発症。マイナートラブルに悩まされる日々【闘病記】
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。今回は、高安動脈炎【病歴３年目】を振り返ってみたいと思います。病歴＆服薬歴その前に、簡単に私の病歴＆服薬歴をご説明すると、2013年11月に高安動脈炎と診断されて、ステロイド治療60mg/日か...
高安動脈炎 【体験談】24時間ホルター心電図検査の費用・内容・服装の注意点（写真付）
こんにちは。カフェモカです。2013年11月、35歳のときに膠原病で指定難病の一つ「高安動脈炎」と診断され、狭心症も合併してしまいました。定期的にエコー検査や造影CTなどを受けています。2016年には初めて、24時間ホルター心電図＆血圧検査...
子育て 【泣ける話】涙腺崩壊！闘病中のママが子どもに言われてうれしかった一言
2013年11月、35歳のときに指定難病の一つ高安動脈炎と診断され、緊急入院しました。今回は、当時の子どものようすについて振り返ってみたいと思います。祖父母のもとに預けられた息子（３歳）のようす当時３歳の息子はトイトレ（トイレトレーニング）...
子育て 【体験談】ママが緊急入院！３歳の子どもを実母と保育園（一時保育）に預けて乗り切った！
祖父母のもとに預けられた息子のようす当時３歳の息子はトイトレ（トイレトレーニング）の真っ最中。夜のみ紙オムツで、昼間は厚地のトレーニングパンツで過ごせていた。せっかく紙オムツ卒業間近か！？という頃合いだったが、母親（私）と父親と離れ、ひとり...