薬代は２倍！免疫抑制剤（タクロリムス）服用開始後の経過・副作用・飲み忘れ。 #プログラフ

免疫抑制剤のプログラフ（タクロリムス）。2017年1月現在、2.5mg/日服用中。

免疫抑制剤タクロリムス（プログラフ）を服用開始

2015年１月２９日（火）
この日から免疫抑制剤を併用することになりました。

お薬名は「タクロリムス」（プログラフ）というやつです。

まずは少量からということで、1.5gからのスタート。

この日の炎症反応CRPは0.0で、血液検査のほかの数値もとくに異常はなく、ステロイドは9mg→8mgに減量となりました。

免疫抑制剤を併用することで、今後うまい具合にステロイドを減量することが狙いです。

それにしても、この日のいちばんの衝撃は、免疫抑制剤の投入で、薬代が一気に２倍に跳ね上がったこと！！

薬代トータルで約12,000円（２割負担、55日分、心臓の薬代は含まれず）。
今月の自己負担限度額（１万円）を超えたので、実際は800円ほどの支払いで済みましたが…。
（別途、診察代の自己負担（約6000円）あり）

難病医療費助成の経過措置期間（３年）が過ぎたら、上限月額が私の場合２万円になるから（認定された場合の話）、月々の医療費負担が地味～に重くのしかかるなぁ。。。

免疫抑制剤を飲み始めて３日目、風邪をひく（2015年2月1日）

免疫抑制剤の注意点として「風邪を引きやすくなる」と薬剤師さんから聞いておりましたが…、

免疫抑制剤（タクロリムス）を飲み始めて３日目にして、風邪をひきました(>_<)
（夫→子ども→私の順で風邪をひいているので、免疫抑制剤のせいってわけではなさそうだけど…）

ノドが痛くて、頭が重くて、「ヤバい！風邪をひきそう！」と感じた時点で、主治医から処方してもらっていた風邪薬（PL配合顆粒、これがまた私にはよく効くんだな）を飲んで、夜７時には就寝し、睡眠をしっかりとったら、なんとか悪化せずに済みました。熱は相変わらず低くて、35度台。

あと、同時にステロイドが９mg→８mgに減量になったので、離脱症状なのかよくわかりませんが、また右足首あたりからふくらはぎあたりに力が入りません。

階段を降りるときに転倒しそうで、手すりにつかまらないと怖くて歩けませんでした。

たかが1mg、されど1mg。ケガなどしないように、気を引き締めて、またしばらくは慎重に行動します。

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免疫抑制剤を飲み始めて、約１週間（2015年2月5日）

奥歯の奥に口内炎ができました。地味に痛いです(>_<)

ステロイドも9→8mgに減量となって一週間（スタート時60mg）。過去の減量時と同様、手の指関節が痛む。

あと、特に運動をしたわけでもないのに、脚が筋肉痛のように重い。10→9mgの減量時と比べて、自覚症状は同じようなもんだが、長引いている気がする。

とりあえず、口内炎対策は、しっかり歯磨きと「うがい」を励行するのがよさそうです。

体調が安定するまで１～２週間ぐらいかかる

ステロイド単体の減量時と比べて（15 ～10mg/日当時の話）、安定するまで時間を要した。

ステロイドを減量すると、私の場合、たいがい右足や両手の指先に力が入らなくなった。

その症状がだいたい３日間ぐらい続く。転倒やケガなどの要注意期間とも言える。

それが、免疫抑制剤の服用がはじまった今回は１週間以上続いた。

あと、免疫抑制剤を服用するようになってから、どうも便通がよろしくない。服用開始直後は下痢が続き、その後、１ヶ月ほど便秘に悩まされた。

便秘は、血圧もあがってしまってよろしくないので、主治医に相談してビオフェルミンを処方してもらった。

カレーや唐揚げなど脂っこいものは食べない方が無難

調子こいて、脂っこいもの（カレーパン、唐揚げ）を連日食べたら、激しい下痢に見舞われました（T_T）これぐらいでくだすような私ではなかったはずなのに…。これも、免疫抑制剤（タクロリムス）の副作用なのかしら？？？

夫からは「脂っこいものを食べて下すなんて、年寄りのばぁーちゃんじゃねーか」とツッコまれました。人がツラい思いをしているときに、そんな言葉しかかけられない夫に“イラっ”。

４ヶ月後、口唇ヘルペスが再発（泣）

服用開始後４ヶ月経ったころ、口唇ヘルペスができてしまいました。

地味に痛いし、なかなか治らないし、ブルーです(>.<)

ちょうど台風がきて、ヘルペスができるわ、左背部痛が続いて、「狭心症の症状か？それとも悪夢の再燃か！？」と、不安で仕方なくなってしまい、とてもじゃないけど来週の予約診察まで待てな～い！という心理状況で、近医にかかったことも。

幸い、そのときは心電図検査やレントゲン上は特に異常はなく、長時間持続的に続く背中の痛みは「狭心症の症状ではないですよ」と言ってもらえたので、それを聞けただけでひとまずひと安心。

家庭医のほうが、じっくり問診や聴診をしてくれるので、大病院に行くほどのことではないけどちょっとみてもらって安心したいときに、家庭医の存在は助かります。

タクロリムスの飲み忘れについて

タクロリムス（プログラフ）はステロイドと違って、やめてすぐにどうこうということはないようなので、１日の飲み忘れくらいで焦る必要はなさそうですよ。実際、私は主治医から、胃腸炎などで弱っているときなどタクロリムスは自己判断で数日～１週間くらいやめてもいいですよ、と言われました。それ以来、体が弱っているな、というときは自己判断で数日飲まないこともあります（くれぐれもまずは主治医とご相談ください）。