難病ママの日常 tama-style

【難病カフェ】オンラインイベントに初参加した感想（2018年11月25日開催）。

こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもか（高安動脈炎＆狭心症歴５年）です。

読者の皆さんは、「難病カフェ」というものをご存じですか？

難病カフェとは、難病のある人が病名を問わずに交流できる場として、福岡をはじめ大阪、東京、茨城、神戸など全国各地で開催されているイベントで、最近全国的に広がりを見せています。

東京在住の私、かふぇもかも難病当事者なので、以前から「難病カフェ」に参加したいなぁ、と思っていたのですが、会場が遠くて体力的な都合で参加できなかったり、近場で開催されたときには定員オーバーで参加申し込みができなかったり、これまで参加できずじまいでした。

外出するのもなかなか大変だし、誰かオンラインのイベントやってくれないかなぁ、自分で企画しちゃおうかなぁ、と考えていた矢先、難病カフェがオンラインで開催されるという情報をTwitter上で知り、「おぉ、待ってました！」というワケで、参加してみることにしました。

難病カフェオンライン第１回目

主宰者

  • 大阪で難病カフェを主宰している、ショウゴ（@gorian91）さん
  • 東京で難病カフェの運営に関わっている、たかすい2.0（@TakaseaLIVE）さん

主宰者のお一人、ショウゴさんのプロフィールについては、たぶん下記インタビュー記事を読むとよくわかると思いますよ↓

参加費

今回は５００円（paymoに会員登録してイベントチケットをクレジットカードで購入しました）

必要な環境

インターネット環境があれば、誰でも（難病当事者）参加できます。

ビデオチャットアプリ「Zoom」を利用して、オンライン上で参加者の方々と会話しました。

難病カフェオンラインに参加した感想

ここでは詳しい内容はお話できませんが、難病カフェオンラインに参加した感想を簡単にまとめてみます。
  • 参加者は少人数ながら、20代（？）～50代と幅広い世代が集まったので、いろいろ話がきけて面白かった。
  • 病気は違うけれど、同じような悩みを抱え、共感できる部分も多かった。
  • ブログなどさまざまな形で情報発信をしている皆さんと出会えて、私もがんばろう！と勇気をもらえた。
  • おすすめアプリやコミュニティ、ライフハックなどお役立ち情報も得られて、とても参考になった。
  • 自分の経験や、抱えていることを他人に話すことはとても勇気がいることだと思うけど、難病カフェでのお約束で、他の人から批判されることはないし、むしろ皆温かく聞いてくれるから、安心して自己開示できたし、他の人の話を聞いていて気づかされることも多かった。
  • zoom上では、顔出ししないことも可能だし、音声ではなくチャットでの参加も可能。途中参加、途中退出も可能なので、とても気軽に参加できる場でした。
  • 病気とうまく付き合うためには、難病カフェのような存在もそうだけれど、「相談できる人」「話し相手」を日頃からつくっておくことは、とても大事なことだな、と改めて思った。
  • そのほか、個人的に反省点はいろいろあるけれど、参加したことで得られることは大きかった！と前向きに考え、次につなげたいと思います。

難病カフェオンライン、こんな人におすすめ！

難病カフェに直接足を運ぶのは難しいけど、「オンラインなら参加できるよ！」という人は、ぜひ一度難病カフェオンラインに参加してみてはいかが？

興味がある人は、とりあえず、主宰者のTwitterなどをフォローしておくことをおすすめします。

  • 大阪で難病カフェを主宰している、ショウゴ（@gorian91）さん
  • 東京で難病カフェの運営に関わっている、たかすい2.0（@TakaseaLIVE）さん

患者会などのコミュニティに関して思うこと

患者会とかいろんなコミュニティがあって、人によって合うあわないはあるだろうけど、

（１）第１フェーズで同病者のコミュニティに参加

（２）第２フェーズで難病カフェオンラインのようなイベントに参加して、さまざまな疾患を持つ人たちと交流していく

（３）第３フェーズで、お気に入りのコミュニティがあれば、運営に関わっていく

というステップを踏めれば一番理想的かなぁ～。

私は、いまのところまだ第２フェーズ止まりですが、そのうち第３フェーズに移行できればなと思っています。

でも、基本的に一匹狼タイプの人間なので、“ビビビ”とくるまで一人で自由気ままにやっていると思いますが。

というわけで、マイペースな私ですが、今後ともどうぞよろしくお願いします。

RECOMMENDこちらの記事も人気です。