難病ママの日常 【車検2019】出光リテール（楽天車検経由）で車検した費用明細。
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難病ママの日常
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ゲーム 【９歳誕生日】小３息子にプレゼントした小学生に人気のSwitchゲームソフトとは？（2019年）
こんにちは。アラフォー女子のかふぇもかです。突然ですが、読者の皆さんは、ゲームは好きですか？私は、20代の頃にゲーム企画会社の人事で働くなど、もともとゲーム好きです。子どもにも比較的早いうちからテレビゲームをやらせています。とはいえ、201...
おでかけ・旅行・レジャー 【東京汐留】ロイヤルパークホテルのランチブッフェで家族会食。
先日、ロイヤルパークホテル 東京汐留の２４階にある洋食レストラン「ハーモニー」のランチブッフェに行ってきました。ロイヤルパークホテル 東京汐留住所: 東京都港区東新橋1-6-3料金（2019年９月末時点）平日大人￥3,210小学生￥1,61...
子育て 買って失敗？車酔い対策・シトロエンのリラクゼーションメガネ。小学生の子どもの車酔いに効果あるのか？
車酔いに効果があるとフランスで話題のシトロエンの「リラクゼーションメガネ」を購入しました。シトロエンの公式オンラインショップで注文し、約10日ほどで届く。ダンボール箱がやたらと大きい。プチプチでくるんであるのをはがすと、ようやくお目見え。容...
高安動脈炎 40代になるとこんな体の不調が出てくるかもよ【ステロイド長期内服中】
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。高安動脈炎（膠原病）は指定難病の一つですが、ほとんどの患者さんが若年女性で10代から30代で発病すると言われています。私も35歳のときに高安動脈炎（狭心症合併）と診断されました。今回は、「40...
高安動脈炎 【闘病記録】左肩の痛みで救急外来（ER）へ（40代・狭心症あり）。
こんにちは。アラフォー女子のかふぇもかです。先日、左肩の痛み（痛みで寝られないほどの圧痛）で、日曜日の朝に救急外来（ER）に行ってきました。40代で難病（高安動脈炎）＆狭心症の持病があるので、一般には救急外来で「２～３時間待ち」といった状況...
高安動脈炎 【体験談】大腸がん検診陽性で、大腸内視鏡検査を受けた話。
大腸がん検診を受けるきっかけこんにちは。かふぇもかです。40歳を過ぎ、遺伝的に大腸がんになりやすい家系＆高安動脈炎患者のなかには潰瘍性大腸炎を患う人も少なくないらしいので、大腸がん検診（住んでいる自治体では40歳以上無料）を受けることにしま...
子育て 病気のことを子どもにどう説明するか？【小学生編】
子どもに病気のことをどう伝える？慢性疾患を患っている方のなかには、長期におよぶ治療のことを自分の子どもにどう説明しようか、と悩んでいる人も少なからずいらっしゃるかもしれません。うちには小学生の息子が一人いますが、彼が大きくなったら、いつかは...
難病ママの日常 「患者力」を身につけるために私が実践している10のこと。
慢性的な病気を持っている人の中には、一度は主治医に対して相性の悪さを感じたり、不信感を抱いたりしたことがある人が少なからずいるのではないでしょうか？ かくいう私もそのひとり。膠原病内科の主治医と出会ってから、まだ半年の頃の話です。主治医は、...
難病ママの日常 病気を乗り越えるまでの道のり～難病との向き合い方
病気を乗り越えるまでの道のり心の危機に直面した20代、30代もうかれこれ10年以上前のことですが、20代の頃うつを経験したことがあります。会社も辞めて４ヶ月ぐらい家に引きこもっていました。死にたいと思ったこともあるけれど、死ぬ勇気もありませ...
難病ママの日常 2019年（令和元年）の抱負
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。@ta_mochaさんをフォロー !function(d,s,id){var js,fjs=d.getElementsByTagName(s),p=/^http:/.test(d.locati...
住まいDIY 無印良品の学習机を約20％オフで安く購入！無印良品週間＋丸井「マルコとマルオの７日間」
この春（2019年３月）、新３年生になる息子用の学習机（子ども部屋用）を購入しました。正直、普段リビング学習をしているので、この机を使って勉強することはだいぶ先になるだろうと思います。が、消費税の増税前に買ってしまおう！、という心理が働き、...
冠婚葬祭 【終活】40代の私がやっている終活の内容・エンディングノート作り
３月の３連休、お彼岸でお墓参りに行ったり、実家に帰省したりする人もいらっしゃるのではないでしょうか。私も実家に帰省中のこと。ついに、出ました！なにが出たかって？難病持ちの私が死んだときのお話です。私が死んだら、実親としては分骨して一緒のお墓...
おでかけ・旅行・レジャー 【愛用品】真冬にも大活躍！おすすめの大判ストールはコレ！「アーバンリサーチ ROSSO リバーシブルストール」
こんにちは。アラフォー難病女子のかふぇもかです。今冬も、風邪をひかずに乗り切れるように、“温め”作戦を敢行中です！！カラダを冷やさないようにするためには、大動脈のある、首、手首、足首の３箇所を温めることがポイントです。なかでも、「盆の窪」と...
難病ママの日常 【趣味＆暇つぶし】編み物はじめます。
こんにちは。かふぇもかです。去年（2018年）は、Amazonプライムで韓国ドラマばかり観ていましたが、無料で観られるものはほぼ見尽くしてしまいました。そこで、2019年の今年は、何か新たな趣味の一つでも持とうと「編み物」にチャレンジしてみ...
子育て 【姿勢矯正】サカモトハウスのバランスチェア・イージー を購入。
最近、小２息子の姿勢の悪さがどうにも気になっています。きっかけは、学校の授業参観に行ったときのことでした。教室のうしろからクラス全体を見回していると、ほかの子たちと比べて、うちの子だけ、背中が丸まっていて、なんとも姿勢が悪いのが目立っていま...
子育て 【アトピー対策】子ども部屋におく通気性の良いベッドフレーム＆マットレスを購入。国産ひのきのヘッドレスすのこベッドで超シンプル！
うちのひとりっ子の息子も、もうすぐ小学３年生（８歳）になります。身長125cm、体重25kg（７歳の時点）で、とぐんぐん順調に成長してくれているのはなによりなんですが、とにかく子どもの寝相が悪くて、寝ている最中に“足蹴り”が入ってきて、私は...
子育て 【生活科】「子どものいいところ」リスト＆思い出エピソード（小学２年生編）。
こんにちは。かふぇもかです。小学２年生の息子から、生活科の学習の一環で、「ぼくのいいところを教えて！」と質問を受けました。学習のねらい 自分の成長を振り返って、多くの人たちに支えられてきたことに気づくこと 感謝の気持ちを伝える 自立への心構...
恋愛・結婚 結婚10周年を迎えて。
結婚して早いもので１０年が経ちました。結婚10周年を迎えて私が難病を患って丸５年が経つので、この１０年の約半分は夫にいろいろ心配かけちゃってますね。これまでサポートしてくれた夫をはじめ、家族には感謝の気持ちでいっぱいです。人生いつ何があるか...
家電・健康グッズ パソコン作業をすると顔（両頬）が痺れるので、ネックサポーターを購入してみた。
こんにちは。かふぇもかです。20～30代の頃は、仕事がら１日中パソコン作業をすることが多く、40代になってから、首こりはますますひどくなり、最近ではパソコン作業を１時間もすると、顔がしびれてくるようになってきました。高安動脈炎で左右総頸動脈...